Одна из самых больших задач для вас как воспитателя Альцгеймера - это управлять медицинскими потребностями вашего близкого человека. От жонглирования назначениями врача к составлению долгосрочных планов задачи могут стать ошеломляющими. Но есть стратегии и ресурсы, доступные для того, чтобы помочь опекунам сделать эту трудную работу немного легче.
Понимание роли Caregiver в команде здравоохранения
«Попечитель является важным человеком в цепи лечения Альцгеймера», - говорит Джеймс Noble, MD, MS, невролог и ассистент клинического профессора неврологии Медицинского центра Колумбийского университета в Нью-Йорке.
Др. Благородный говорит, что, несмотря на все, что он делает в качестве невролога, чтобы назначить хороший план лечения, бесполезно, если человек с болезнью Альцгеймера не помнит, чтобы следовать ему. Именно там появляется воспитатель. Он рассматривает опекуна как не только руководителя медицинской службы больного Альцгеймера, но также и как важного члена команды.
Медицинская команда Альцгеймера может расти по мере прогрессирования болезни до включают в себя широкий выбор медицинских работников, таких как:
- врач первичной помощи
- нейропсихолог
- невролог
- гериатрит
- гериатрический психиатр
- профессиональный терапевт
- клинический социальный работник
- Логопед
- Помощник по дому
Из-за этого понятно, что в исследовании, проведенном в 2013 году, было установлено, что расходы на здравоохранение, связанные с лечением форм деменции, таких как болезнь Альцгеймера, сходны с расходами, связанными с лечением сердечных заболеваний и рака .
С точки зрения опекуна, вся эта ответственность может быть изнурительной, говорит Мэри О'Хара, LCSW, клинический социальный работник и помощник директора по образованию в когнитивной неврологии и в Центре болезней Альцгеймера в Северо-Западном университете в Медицинской школе Фейнберга в Эванстоне, штат Иллинойс. «Несмотря на то, что попечители возглавляют эту группу здравоохранения, есть так много услуг, на которые они могут положиться и справиться», - говорит она. Рассмотрите эти службы поддержки как расширения группы здравоохранения: клинический социальный работник, менеджер по уходу и группа поддержки опекунов, например, те, которые предлагаются Ассоциацией Альцгеймера.
Планирование вперед
В качестве опекуна и адвоката для любимый человек с болезнью Альцгеймера, важно заранее планировать работу с его или ее службой здравоохранения по болезни Альцгеймера.
«Как бы то ни было, чтобы обсудить будущее, так важно, чтобы это было скорее, чем позже, потому что в какой-то момент человек с болезнью Альцгеймера не может быть частью этих разговоров таким же образом », - говорит О'Хара.
Благородный добавляет, что установление целей лечения на ранних стадиях болезни Альцгеймера может облегчить для всего команда здравоохранения будет находиться на одной странице. «Попечитель может сыграть важную роль в том, чтобы сказать:« Вот общие принципы, которыми этот человек живет своей жизнью, и вот что они хотят для них сделать », - говорит он.
Как только болезнь продвинется, роль опекуна возрастает по охвату, поскольку он или она должен говорить за человека с болезнью Альцгеймера. «Ты определенно являешься голосом человека, когда он или она больше не имеет этого голоса», - говорит О'Хара.
Выполнение большинства встреч
Важно, чтобы вы поехали с любимым человеком ко всем медицинским встречам с команда здравоохранения. Чтобы получить максимальную отдачу от каждого посещения, занять некоторое время заранее, чтобы записать свои вопросы и заботы о симптомах и поведении вашего близкого человека.
Благородный говорит, что полезно, если воспитатель может вызвать такие проблемы, как: «Вот список того, что изменился с тех пор, как мы в последний раз видели тебя », - и он добавляет, что нет такого понятия, как глупый вопрос. Если вы или ваш любимый человек не обращаются к каким-либо новым проблемам, они могут оказаться не в радаре команды.
Некоторые распространенные проблемы могут быть легко обработаны. Например, доктор Альцгеймера может облегчить расстройство желудка, связанное с лекарствами Альцгеймера, путем изменения дозы. После рассмотрения новых вопросов и проблем, Нобл предлагает сосредоточиться на целенаправленной дискуссии.
О'Хара говорит, что встречи также являются отличной возможностью получить рефералов за дополнительную помощь или ресурсы. Такие вопросы, как «Есть ли какие-либо предложения, чтобы помочь в этом поведении?» Или «Есть ли кто-нибудь, с кем я могу поговорить?», Может заставить мяч катиться. Если поставщик медицинских услуг не может направлять вас непосредственно к тому, кто может помочь, он или она может рекомендовать социального работника или местную организацию.
В конце каждого назначения попросите поставщика медицинских услуг указать важные моменты. Запишите любые изменения в план лечения или последующие шаги, которые необходимы.
Обсуждение вариантов лечения
Хотя нет лекарств от болезни Альцгеймера, люди с этой болезнью могут принимать лекарства для лечения симптомов болезни Альцгеймера или других медицинских условия, которые у них могут быть.
Однако, когда вы обсуждаете варианты лечения, Ноубл говорит, что важно быть реалистичным в отношении ожиданий и рассматривать потенциальные риски, а также преимущества.
Клинические испытания могут быть возможностью получить новое лечение от болезни Альцгеймера до того, как правительство его одобрит. Клинические испытания - это исследовательские исследования, используемые для определения того, являются ли новые методы безопасными и эффективными для широкого использования. Но Благородный говорит, что человек с болезнью Альцгеймера не должен ожидать лечения из-за участия в клиническом испытании. Существует вероятность того, что лицо, участвовавшее в испытании, получит плацебо, а также риск потенциального вреда, в зависимости от конкретного лечения и фазы испытания.
Получение справки, когда вам это нужно
У некоторых вам может понадобиться помощь, заботящаяся о вашем любимом мужчине с болезнью Альцгеймера. Некоторым опекунам может понадобиться помощь на ранних стадиях, в то время как другие могут обратиться за помощью на более поздних стадиях заболевания.
В любом случае О'Хара говорит, что платит медленно, вводя нового опекуна в человека с болезнью Альцгеймера. «Удостоверьтесь, что это хорошо подходит для человека», - говорит она. Это хорошо, если они разделяют интерес, например историю или другое увлечение, чтобы они могли говорить о вещах вместе. «Вы хотите, чтобы компаньон был участником этого разговора и узнал человека», - объясняет она.
О'Хара рекомендует вводить нового попечителя медленно, возможно, два дня в неделю, и планировать для них что-то приятное вместе, как посещение музея. «Когда они совместно используют опыт, это создает отношения и общение», - говорит она.
