Жизнь с MS: настройка на мобильное устройство |

Anonim

Когда Гиги Ранно начал спотыкаться и обнимать стены, чтобы помочь ей ходить, лампочка погасла. Она не хотела использовать трость, но она знала, что настало время.

Теперь, 50, Ранно был поставлен диагноз рассеянного склероза (МС) в начале 20-х годов. Первым признаком было покалывание по ее спине во время танцев в один уик-энд в ночном клубе. «Я не пил, поэтому знал, что что-то не так», - вспоминает житель Норвуда, штат Массачусетс. Услышав, что случилось, ее врач отправил ее физиотерапевту. Но, несмотря на физическую терапию, она по-прежнему покалывала в правом бедре ночью. Невролог, которого она ходила в следующий раз, сделала МРТ, и диагноз был ясен: рассеянный склероз. «Они могли видеть повреждения на моем позвоночнике», - говорит Ранно.

От ходьбы до инвалидного кресла: прогрессия MS

Ранно продолжал играть в теннис и гольф после своего диагноза. Фактически, единственная уступка, которую она сделала для прогрессирования ее MS, сокращала ее рабочие часы в Массачусетском отделе консервации и отдыха с целых 65 часов в неделю до более управляемых 45-50. Но примерно через три года Ранно что ходьба становится сложной. Она сдалась и купила тростник, говоря себе: «Я просто собираюсь использовать его, чтобы поймать себя, если я поеду». Вскоре, однако, она говорит, что «важно, чтобы я положил трость на каждый шаг, который я сделал».

Примерно через пять лет, используя различные трости - в том числе квад, трость с четырьмя футами - Ранно признал, что ей нужен ходок. «Это было слишком много, чтобы обойтись без него, и я все время устал», - говорит она. Ходунок был лучше трости и помог ей получить места более легко на некоторое время.

Вскоре после этого она узнала, что пришло время для инвалидного кресла. Она говорит, что она согласилась на переход, сказав себе: «Я могла потратить все свое время и силы, пытаясь использовать ходунка, или я могу делать то, что люблю, это работа, и использовать инвалидное кресло, чтобы я мог обойти». Ранно, который имеет первичную прогрессирующую РС, отлично справляется с ручной инвалидной коляской в ​​течение примерно 10 лет. «Затем мне потребовалась дополнительная поддержка», - говорит она, поэтому она переоделась в моторизованное кресло-коляску.

ее симптомы рассеянного склероза.

«Адаптивное оборудование позволяет мне продолжать жить, а не беспокоиться о том, как добраться отсюда туда», - говорит она. «Это позволяет мне обратить внимание на мою работу или повеселиться, или пойти на собрание книжного клуба или посмотреть фильм». В Департаменте охраны природы и отдыха Рэнно работает координатором информационно-пропагандистской работы в программе активного отдыха агентства для людей с особыми потребностями .

Конечно, Ранно жалуется на кресло-коляску, когда она чувствует себя подавленным. «Но я не был бы там, где я нахожусь сегодня, если бы у меня не было возможностей мобильности и замечательной системы поддержки в моей жизни», - говорит она. «Я искренне благодарен за то, что у меня такие вещи. Они позволяют мне сосредоточиться на продвижении вперед ».

Вы не одиноки в трауре своей мобильности

В соответствии с Национальным обществом рассеянного склероза, грустно и злиться о необходимости использовать мобильность. Многие люди с MS опасаются, что, если они используют мобильное устройство, они говорят миру, что MS выиграла, и они проиграли. «Это внешний сигнал о том, что их болезнь продвигается вперед и развивается до такой степени, что им нужна помощь», - говорит Кэтлин Костелло, MS, ANP-BC, MSCN, заместитель вице-президента по клинической помощи в Национальном обществе РС.

ключ пытается взглянуть на него как на позитив, а не на ограничение, говорит Костелло. Использование помощи по мобильности может помочь вам сэкономить энергию - и, когда у вас есть РС, энергия - это ценный товар. Использование устройств мобильности может помочь вам сэкономить достаточно энергии, чтобы быть продуктивным и наслаждаться собой, она говорит: «продолжать участвовать в том, что вы любите делать».

Физиотерапевт может помочь вам решить, какое устройство подходит именно вам. «Ищите физиотерапевтов, которые хорошо осведомлены о MS и проблемах мобильности, характерных для MS», - говорит Костелло. «Они лучше всего помогают вам выбрать тип устройства для использования».

Совет Ranno прост: не беспокойтесь, что подумают другие. «Более важно, чтобы вы слушали свое тело и были реалистичны». Она также рекомендует пробовать разные устройства - выбор в изобилии. И не позволяйте продавцу говорить о вас во что угодно: решите сами, попробовав их.

arrow