Вопросы круглого стола по псориатическому артриту

Эндрю Брукс / Аламий

Повседневное здоровье: Как вы были диагностированы с псориатическим артритом? Как долго вы испытывали симптомы до того, как вам поставили диагноз?

Tobey Craft: У меня начались симптомы артрита и в конечном итоге необходимо заменить коленный сустав. Я был отправлен ревматологу девять лет назад, чтобы узнать, что именно происходит с моим артритом. Затем ревматолог заметил, что у меня был псориаз на моей ноге.

Carly Dalkowski: Мне дали мой диагноз псориатического артрита в возрасте 18 лет из-за боли в суставах и припухлости, которые я испытал, а также слабого раздражения кожи - струпья, образующиеся на моем скальпе, чешуйчатые пятна на ногах и т. д. Я страдаю своими суставами с 10 лет. Первоначально боли были связаны с растущими болями, но тогда моя шея стала настолько болезненной, что я больше не мог ее перевернуть правильно.

Terri Lee Eggeman: В марте 2008 года мне был поставлен диагноз псориаз. Когда я пошел поговорить с моим дерматологом о плане лечения псориаза, она спросила, есть ли у меня боль в суставах. Я понял, что я испытал боль в пояснице в течение по крайней мере года, а также иногда отек и боль в коленях. Мой дерматолог начал меня с некоторых актуальных лекарств, чтобы контролировать бляшки псориаза, которые у меня были на ногах и руке. В тот момент у меня было около 20% псориаза на моем теле. Она сказала мне, что в будущем у меня будет хороший шанс, что мне придется пойти на системные лекарства, чтобы контролировать мою болезнь, и что мне нужно было назначить встречу с ревматологом, чтобы оценить боль в суставах. Она дала мне номер телефона ревматолога и сказала мне позвонить с любыми вопросами, о которых я мог подумать, что я действительно оценил. Я вижу своего дерматолога ежегодно, но у меня кожа меньше, чем у моего артрита.

J. Сью Гальярди: Мне не приходилось диагностировать псориатический артрит в течение многих лет, хотя псориаз и псориатический артрит действительно начались с рождения моего первого ребенка в 1959 году. Псориаз начался в моей голове, переместился на локти, поясницу и в конечном счете, в руки и ногти на ногах.

Артрит начался с вспышек псориаза, но я начал терапию аспирином, и боль в артрите осталась на некоторое время. Затем у меня была вторая вспышка артрита, которая длилась год. Во время более серьезной вспышки артрита в 1989 году мой семейный врач отправил меня к ревматологу. Сначала ревматолог написал диагноз как ревматоидный артрит, но это был неправильный диагноз; У меня не было ревматоидного фактора в моей крови.

Мой семейный врач назначил преднизон для меня в соответствии с рекомендацией ревматолога. Я принимал его в течение трех лет, а затем отнял от груди, но у меня все еще были симптомы артрита. Прошло несколько месяцев, но артрит исчез. Эта вспышка псориатического артрита длилась с 1989 по 1993 год, но с тех пор у меня не было симптомов или вспышек артрита. Псориаз, однако, остался с тех пор, как он начался в 1959 году. В последнее время я обнаружил несколько небольших пятен псориаза на ногах. У меня есть несколько опухших узловых суставов в правой руке и несколько пальцев ног, но они не мучительны.

Какие эксперты помогают вам справляться с псориазом и псориатическим артритом?

Повседневное здоровье: Какие типы врачей и специалисты вы видите, чтобы управлять псориазом и псориатическим артритом? Как эти медицинские специалисты помогают вам заботиться о своем состоянии?

Terri Lee Eggeman: Я провожу много времени с ревматологом - каждые восемь недель у меня назначена встреча. Мне приходилось работать с моим врачом, чтобы помочь найти правильное лечение для меня и справиться с побочными эффектами лекарств. После того, как мой ревматолог диагностировал меня с псориатическим артритом в марте 2008 года, я попробовал несколько различных методов лечения, чтобы помочь с болями в пояснице. Один из них заставил меня почувствовать тошноту, поэтому мне пришлось принимать лекарства для этого. К счастью, тошнота ушла через 8-10 недель, и к декабрю 2008 года моя боль уменьшилась. В этот момент я много путешествовал, так как мой муж работал в Кувейте, и я встречался с ним там, чтобы путешествовать по всему Ближнему Востоку, поэтому я решил начать лечение, которое вводится каждые две недели. Таким образом я мог бы время инъекций, когда я был дома. Через несколько месяцев я не мог поверить, насколько я лучше себя чувствовал. Я чувствовал, что почти вернулся к жизни без псориатического артрита.

Carly Dalkowski: Первоначально меня называли хиропрактиком. Мне было около 13 лет, и я учился на занятиях в течение двух-трех лет, но перестал ходить, потому что чувствовал, что это не помогает моей совместной боли. После очередной поездки к врачу мне поставили диагноз синдрома гипермобильности, и вместо этого он обратился к физиотерапевту, который сродни физическому терапевту в Соединенных Штатах. Я пошел на несколько сеансов. После того как мои колени начали раздавать вниз по лестнице, меня направили к ревматологу, который отправил меня на различные диагностические тесты. Мне изначально сказали принимать ежедневные таблетки ибупрофена для борьбы с болью, но затем переключились на более сильные лекарства, которые тоже не сработали. Теперь я вижу ревматолога для проверки один раз в год.

J. Сью Гальярди: К счастью, у меня не было боли в суставах после моего последнего боя с артритом в 1993 году, поэтому я не вижу специалиста для этого. Фактически, я в настоящее время не вижу врачей для моего псориаза или псориатического артрита. Около 10 лет назад я пошел к дерматологу, и он дал мне два рецепта: производное витамина D и еще одну мазь. Это делало меньше для псориаза, чем актуальная стероидная мазь, которую я использовал ранее - и она стоила в три раза больше. Теперь для моего псориаза я просто использую лосьон для рук с альфа-бета-гидроксилой и стараюсь оставаться спокойным и позитивным с молитвой и медитацией ежедневно. Я вымываю волосы шампунями без рецепта дважды в неделю, так как шампунь лучше всего успокаивает мой псориаз. Когда мои скальпы чешутся, я использую внебиржевую терапию зуда кожи головы.

Tobey Craft: Я постоянно вижу своего ревматолога и дерматолога. В первый год после моего диагноза мне дали настой, чтобы помочь контролировать псориатический артрит. Затем у меня возникли реакции на этот настой, и через шесть месяцев или около того меня сняли с этого лекарства и положили на адалимумаб. Я был на адалимумабе больше года, а потом казалось, что это больше не помогает. Тем временем я видел дерматолога для бляшек псориаза на ноге. Мне дали несколько кремов, чтобы остановить псориаз, но он продолжал распространяться на моей голени. Мой нынешний дерматолог начал давать мне стероиды в эти бляхи. Большую часть времени снимки работают. К сожалению, псориаз распространился по всему телу, включая пуповину, позвоночник, через плечи, руки и ноги и лицо. Это не весело.

Как вы справляетесь с псориатическим артритом?

Повседневное здоровье: Как часто вы испытываете вспышки псориатического артрита? Легко ли вам распознать, когда начинается вспышка? Каковы ваши первые шаги во время вспышки?

J. Сью Гальярди: У меня не было боли в суставах, так как моя последняя вспышка закончилась в 1993 году. Однако я замечаю, что когда я напряжен, сердитый или посягал на отношения или ситуации, вспышки псориаза. Я использую альтернативные методы лечения для облегчения вспышек: мой первый шаг - медитировать. Недавно я начал использовать лампу с синим светом, чтобы облегчить псориаз. Я также наблюдаю за своей диетой, и я пробовал семидневный план детоксикации, в котором я вырезал мясо, молочные продукты, пшеницу, шоколад, алкоголь, соль и кофеин.

Carly Dalkowski: Боли и боли псориатического артрита являются более постоянным раздражением, иногда ухудшается, если я особенно побежал или переусердствовал с упражнением. Я использую НПВП и тепловые пятна, чтобы помочь.

Терри Ли Эггман: После того, как я начал принимать лекарства, у меня были очень редкие вспышки. Обычно я могу сказать, что у меня вспыхнуло увеличение боли в суставах, особенно в нижней части спины и бедер. У меня может быть или нет опухоль. Существует также общее чувство недомогания. Я чувствую глубокую пульсирующую боль в суставах и уровень истощения, который, похоже, не помогает. Когда я испытываю вспышку, я обычно сокращаю уровень активности и больше сплю. Мне трудно говорить «нет» людям, но с тех пор, как я поставил диагноз псориатического артрита, мне стало лучше. Иногда мне просто нужно отступить и понять, что моя основная задача - заботиться о моем здоровье. Иногда мне приходится начинать преднизолон с короткими дозами во время вспышки. Моя последняя большая вспышка оставила меня сухими, раздраженными глазами, на которые я теперь тоже принимаю лекарства.

Какие привычки образа жизни помогают вам предотвратить боль в суставах от псориатического артрита?

Повседневное здоровье: Какие привычки образа жизни помогают предотвратить воспаление псориатического артрита и боль в суставах?

Карли Далковски: Важное значение имеет регулярное упражнение. Из-за стресса, который он налагал на мои суставы, меня извиняли из занятий в школьных гимназиях в возрасте 13 лет от моего врача. С тех пор я полностью избегал упражнений, полагая, что это ухудшит мое состояние. Однако, после того, как мой вес медленно подкрался, я решил присоединиться к гимнастике. Через два года я потерял 5 камней (около 70 фунтов) в весе, что вызвало огромное количество давления с моих коленей и действительно помогло моей гибкости. Я также стараюсь питаться здоровыми, и я принимаю витамины С, цинк и добавки железа.

Терри Ли Эггман: Я стараюсь предотвращать вспышки, получая адекватный сон - я чувствую себя хуже и испытываю боль, на сон. Я стараюсь есть нормальную сбалансированную диету, которая низко обрабатывается сахарами, так как я заметил, что мои суставы хуже, когда я плохо питаюсь.

Tobey Craft: Больше, чем любые привычки жизни, мое отношение помогло. Сначала мне было стыдно за мой псориаз, и мои руки и ноги были покрыты. Теперь я понимаю, что эти бляшки не говорят, кто я внутри, и я больше не прикрываю их.

J. Сью Гальярди: Духовность помогает мне снять стресс и жить здоровой жизнью. Я следую ежедневной духовной практике и смотрю на духовные чтения. Несмотря на то, что иногда я борется с мотивацией, я знаю, что упражнения больше и прогулки помогут мне также.

Что помогает снять боль в суставах?

Повседневное здоровье: Что вы делаете для облегчения боли в суставах? Что лучше всего?

Tobey Craft: Упражнение и безрецептурный болеутоляющий, как и ацетаминофен, помогают мне больше всего.

Terri Lee Eggeman: Жара, кажется, помогает, когда мой суставы болезненны. У меня есть влажная грелка, которую я использую на регулярной основе, и я принимаю много теплых ванн и душевых. Я также регулярно вижу массажиста, который прошел курс массажа артрита. Я всегда чувствую себя лучше после массажа с нежным растяжением и теплом. Я принимаю лекарство от артрита ежедневно для болей в суставах и добавок для рыбьего жира, чтобы помочь облегчить воспаление.

Carly Dalkowski: Я считаю, что наиболее эффективным облегчением боли является прием обезболивающего средства для отпуска по рецепту и использование тепла непосредственно в пострадавшем районе , Регулярные упражнения и растяжение также помогают избежать вспышек псориатического артрита. Я стараюсь не пить слишком много алкоголя, как я нашел после ночи питья, что мои суставы могут быть заметно более болезненными.

J. Сью Гальярди: Обычно у меня нет боли в суставах, кроме как в нижней части спины. Я иногда принимаю аспирин для болей в спине. Иногда я беру ибупрофен. Часто я не принимаю болеутоляющие средства; Я слишком много других лекарств для других состояний здоровья.

Как вы справляетесь с утренней жесткостью?

Повседневное здоровье: Испытываете ли вы утреннюю скованность? Объясните, как часто и как долго это длится. Что вы делаете, чтобы справиться с утренней скованностью?

Tobey Craft: У меня есть утренняя жесткость, и она длится около 10 минут, прежде чем я встану и двигаюсь. Я обнаружил, что чем больше я двигаюсь, тем меньше влияет мое тело. Должен ли я садиться в течение длительного периода времени (например, во время просмотра телевизора), мне трудно начать ходить, но после первых четырех-пяти шагов жесткость начинает исчезать. Итак, мой совет - продолжать двигаться.

Терри Ли Эггман: Я испытываю утреннюю скованность; в некоторые дни хуже других. Когда я впервые был диагностирован, эта жесткость могла продолжаться два часа или более. В настоящее время я напрягаюсь от 20 до 40 минут утром. Чтобы справиться, я встаю с постели и иду прямо в теплый душ, и я немного растягиваюсь.

Carly Dalkowski: Да, у меня утренняя скованность, которая длится около часа. После этого он ослабевает, но по мере того, как день прогрессирует, суставная жесткость медленно закрадывается назад. Я не могу долго оставаться в постели и предпочитаю спать на диване или в кресле, поскольку он лучше поддерживает мою шею. У меня есть гречневая подушка (тип японской подушки, используемой для облегчения мышечной скованности), которой я не могу жить без нее, так как это действительно помогло боли в моей шее. Я также использую большие подушки из пенопласта, чтобы расстаться с коленями и локтями друг от друга и не мешать им стучать ночью и болеть утром.

Как стресс влияет на ваш псориатический артрит?

Повседневное здоровье: Как стресс влияет на ваш псориатический артрит? Как вы управляете стрессом?

J. Сью Гальярди: Стресс сильно влияет на мой псориатический артрит. Я принимаю лекарства для симптомов псориатического артрита, которые я получаю в результате стресса, а также медитации и помощи при глубоком дыхании.

Carly Dalkowski: Я работаю в банке, и стресс приходит с работой. Стресс делает мой псориатический артрит хуже, заметно более заметно на моей шее и плечах. Я пытаюсь противодействовать этому, беря некоторое «время» и упражняясь, или тратя время на приготовление вкусной, здоровой домашней еды. Мой жених также дает мне массаж плеч, если у меня была особенно тяжелая неделя, так как стресс может вызвать разбухание лопаток. У меня есть реактивные лимфатические узлы, а это означает, что они обычно опухли, и любой дополнительный стресс заставляет их увеличиваться, увеличивая боль в моей шее.

Tobey Craft: Я ушел на пенсию, к счастью, у меня нет больше стресса. Но я полагаю, что более высокий уровень стресса усугубляет симптомы моего псориатического артрита.

Как Упражнение помогает вам справиться с псориатическим артритом?

Повседневное здоровье: Как часто вы тренируетесь и какие виды упражнений вы делаете? Как упражнение помогает вам справиться с псориатическим артритом?

Tobey Craft: Я тренируюсь не менее пяти минут в день, укрепляя свое ядро. Я также стараюсь ходить хотя бы на полмили раз в неделю, но мне нужно выйти на улицу и ходить по крайней мере полмили в день, а не раз в неделю. У меня есть несколько наружных аллергии, которые делают эту задачу более сложной на данный момент.

J. Сью Гальярди: Мне очень нравится заниматься физическими упражнениями и полна добрых намерений, но больше всего мне приходится ходить по моей собаке в течение 10 минут утром, а затем снова вечером.

Carly Dalkowski: Когда Мой врач сказал мне, что он не может ничего делать, кроме как давать мне наркотики, я полагал, что я проигнорирую свое состояние и буду бороться с ним. Тем не менее, я теперь научился распознавать признаки того, что мое тело борется, и вместо того, чтобы бороться с симптомами псориатического артрита и ухудшать боль, я понижаю интенсивность физических упражнений. Например, я начал бегать, но боль в коленях стала слишком большой, и теперь я делаю более низкие ударные упражнения. Если я не тренируюсь в течение нескольких дней, мои суставы начинают чувствовать себя более жесткими, поэтому я пытаюсь что-то делать каждый день, даже если это всего лишь несколько растяжек по утрам, прежде чем я встаю с постели.

Что такое Эмоциональное Проблемы с псориатическим артритом?

Повседневное здоровье: Каковы эмоциональные проблемы жизни с псориазом и псориатическим артритом и как вы справляетесь с ними?

Терри Ли Эггман: Это эмоциональный вызов жить с хроническим заболеванием, таким как псориатический артрит. Постоянный низкий уровень боли и усталости. Поскольку нет признаков внешней болезни, люди не понимают или могут забыть, что у вас хроническая болезнь. Я нахожу это очень расстраивающим.

Я научился говорить, если у меня плохой день. На работе я позволяю своим коллегам знать, не спал ли я хорошо, или если мне больно и, возможно, не смогу сделать так много в тот день. Я получил прекрасную поддержку от Национального фонда псориаза (НПФ). Я уже почти два года являюсь наставником Псориаза «Один на один», программой НПФ для недавно диагностированных пациентов. Мне нравится разговаривать с другими людьми, живущими с этой сложной, постоянно меняющейся болезнью. Я всегда могу рассчитывать на то, что мои коллеги-наставники послушают или помогут с проблемой. Я также отношусь к нескольким группам поддержки на Facebook - группам поддержки псориатического артрита и группам людей, принимающих биологические препараты. Мне очень нравится разговаривать с людьми со всего мира и слышать, как они относятся к повседневной жизни. Я дружу с медсестрой в Англии, исследователем в Болгарии и ветеринаром в Алжире. Мы все сталкиваемся с теми же проблемами.

Carly Dalkowski: Мне 22 года, и мне трудно, когда мое тело не позволит мне делать то, что нормальные люди, которые мой возраст должен был бы сделать (например, спустившись по лестнице на высоких каблуках, не выдавая коленей, или в состоянии ходить на роликовые подставки). У моего жениха нет проблем со здоровьем, и я беспокоюсь, как наши отношения могут измениться в течение следующих нескольких лет, если мое состояние начнет ухудшаться. Однако проблемы, с которыми я столкнулся, мотивировали меня больше, и я чувствую, что достиг большего, чем большинство других людей моего возраста. Я знаю, что если мне нужна отличная работа, хороший дом и приличные сбережения в банке, мне нужно много работать, пока я молод, если не могу, когда стану старше.

У меня есть случайный момент, когда мое тело отказывается от меня. Мой жених и я часто ходим на фестивали, и однажды после того, как я был на ногах весь день, я больше не мог ходить. Я остался в палатке самостоятельно, пока мой жених и друзья продолжали наслаждаться фестивалем без меня. У меня был тихий крик про себя, но потом понял, что есть другие люди, которые намного хуже, чем я, и даже не смогли бы попасть на фестиваль.

J. Сью Гальярди: Я не считаю, что жизнь с псориазом и псориатическим артритом вызывает стресс. Мне это не нравится, но это меня не огорчает или не вызывает у меня эмоций. Меня беспокоит то, что я не могу надеть волосы или сократить его, потому что покраснение псориаза проявляется на моих ушах и шее. Кроме того, мне не нравятся мои красные руки. Когда-то кто-то думал, что меня сожгли.

Tobey Craft: Бляшки псориаза настолько заметны, что я больше не могу их скрыть, поэтому я просто позволю им показать. Иногда это становится смущающим. Однако, когда ребенок подходит ко мне и спрашивает, что на моей коже, я объясняю, что такое псориаз.

Какова ваша консультация о жизни с псориатическим артритом?

Повседневное здоровье: Что помогло вам справиться псориатический артрит больше всего? Какой совет вы могли бы дать человеку, недавно диагностированному при псориатическом артрите?

Terri Lee Eggeman: Я бы сказал, что медицина совершила самые драматические, позитивные изменения в моей повседневной жизни. Эмоциональная поддержка, которую я получил от других, помогает мне справиться. Мой совет для недавно диагностированного пациента заключался в том, чтобы найти врача, с которым вы можете сотрудничать, узнать как можно больше об этом состоянии и понять, что не каждое лечение работает для каждого человека. Псориатический артрит не является статическим заболеванием; вам придется внести изменения в течение вашей жизни. Но вы можете хорошо жить с псориатическим артритом.

Carly Dalkowski: Единственное, что помогло больше всего - и также изменило всю мою жизнь - стало снова проявляться после моего диагноза псориатического артрита. У меня есть много решимости не допустить, чтобы состояние било меня. Я видел, как мой отец боролся со своими суставами, и давление, которое оно оказывало на мою мать, чтобы присматривать за ним. Я выхожу замуж через пару месяцев и не хочу, чтобы мой партнер должен был присматривать за мной. В какой-то мере псориатический артрит меня мотивирует, поскольку я чувствую, что мне нужно больше, пока я молод (моя бабушка была поражена ревматоидным артритом в начале двадцатых годов).

Я бы посоветовал всем, кто впервые диагностировал псориатический артрит, сохранять как можно активнее и продолжать делать то, что они любят, но делать небольшие компромиссы. Например, если вы идете на музыкальный концерт или матч по регби, садитесь за место вместо того, чтобы стоять. Также хорошо чувствовать себя жалко себя каждый раз в то время, пока вы помните в конце дня, что вам может быть намного хуже.

Я нахожу, что это помогает рассказать окружающим вас о своем состоянии и если вы боретесь - сначала я был смущен псориатическим артритом и только просил о помощи, когда мне действительно приходилось. Если я сделаю людей более осведомленными, я могу избежать ненужной боли для себя, а также не позволять другим чувствовать себя виноватыми, когда они осознают, сколько я испытываю боль. Я обнаружил, что люди предпочтут знать, имеете ли вы дело с псориатической болью артрита или усталость вверх.

J. Сью Гальярди: Я бы сказал недавно диагностированному человеку с псориатическим артритом, чтобы найти радость в жизни и внутри себя, чтобы как можно больше сохранить положительные мысли, найти систему медитации, которая работает на них, продолжать двигаться (даже если медленно), чтобы увидеть диетолога, который специализируется на кожных заболеваниях, и развивать духовную сторону себя. Все это помогло мне и все еще помогает.

Tobey Craft: Первое, что я бы посоветовал недавно диагностированному человеку, - это следовать указаниям ревматолога. Принимайте лекарства или вливания по мере необходимости. Убедитесь, что у вас нет аллергической реакции на любые кремы для псориаза, которые вы назначили. Если вы обнаружили, что ваши мемориальные доски становятся скользкими или крупными после приема на них лекарств, немедленно сообщите об этом врачу.