Некоторые симптомы рассеянного склероза (MS), такие как усталость и мозговой туман, часто невидимы для других, что делает тот факт, что вы живущих с рассеянным склерозом никого не занимающегося бизнесом. Но в другое время, говоря определенным людям, может иметь смысл.
«Большинство людей с рассеянным склерозом не используют трости или инвалидные коляски», - говорит Мэри Рензел (Mary Rensel). , MD, невропатолог, специализирующийся на рассеянном склерозе в Кливлендской клинике в Огайо. «Страх перед людьми, подвергающимися осуждению, может не дать вам рассказать другим, но с небольшим образованием о болезни, этот страх обычно не оправдан».
Рассказывать любимых
В некотором смысле, ваши близкие также живут с MS, так что это может быть вашим самым простым решением. Они будут видеть вас, когда проявятся симптомы множественного склероза, поэтому они узнают, что что-то другое или не так. Они также люди, которые будут там, чтобы оказать вам максимальную поддержку.
Если вы не «уже в романтических отношениях, знакомства могут быть сложными. Если вы обнаружите, что вы более глубоко вовлечены в кого-то, кого вы волнуете, вы должны решить поговорить о своей РС раньше, чем позже.
Telling Friends
Коринна Шех, 30-летняя мать двоих детей в Мейнарде, штат Массачусетс, живет с рассеянным склерозом для пять лет. «Когда дело касается друзей, у меня нет жестких правил, - говорит Шех. «Если тема возникает естественным образом, я говорю им: я был с группой моих друзей« мама », и мы говорили о витамине D, поэтому казалось естественным сказать им, что я принимаю это, потому что у меня MS. Позже, когда У меня были вспышки симптомов, они все пришли, чтобы помочь детям ».
Насколько вы хотите делиться с друзьями, зависит от вас, но те, кого вы рассказываете, могут стать частью вашей сети поддержки. «Большинство людей приятно удивляются тому, сколько поддержки они получают от неожиданных людей», - говорит доктор Рензел. «Хорошие друзья - один из лучших ресурсов для людей с рассеянным склерозом».
Disclosing at Work
С другой стороны, то, что вы говорите тем, с кем работаете, и может быть сложным, так что вам действительно нужно знать свои права, прежде чем говорить что-либо. Многие люди, живущие с МС, продолжают работать на полную ставку, но могут быть периоды, когда ваши симптомы временно мешают вашей работе. Также может наступить время, когда вы не можете продолжить работу, которую вы имеете.
Жизнь с рассеянным склерозом означает, что вы имеете определенные права в соответствии с Законом об инвалидах США. У вас также есть права в соответствии с Законом о семье и медицинском отпуске. Например, вы можете иметь право запрашивать другой тип работы, если это разумный запрос, взять отпуск для лечения или выздоровления или получить выплаты по инвалидности, если вы больше не можете работать. Министерство юстиции США имеет особенности о Национальном обществе рассеянного склероза, которое содержит информацию о ваших правах на работе. Ренсел говорит: «Прежде чем я стал матерью для пребывания на дому, я работал страховым регулятором», - говорит Рензел. - говорит Шех. «Я решил раскрыть мое медицинское состояние на работе, потому что мозговой туман рассеянного склероза заставлял многозадачность участвовать в моем положении слишком напряженно для меня. Я всегда был первоклассным сотрудником, и я не хотел, чтобы они думали, что я не пытался, - говорит она, - они работали со мной, но в итоге мне пришлось отказаться от работы. Имея 2-летний, шестимесячный и рассеянный склероз, я могу справиться правильно теперь. "
Поиск подходящего времени
Жизнь с MS может быть проблемой, и получение поддержки от близких, друзей и даже на работе может быть большой помощью. «Но они не могут помочь вам, если вы не скажете им, - говорит Рензел, - вы также можете подумать о присоединении к группе поддержки рассеянного склероза, чтобы узнать, как другие справились с раскрытием.
« Если лицо- группа поддержки лиц не для вас, есть также группы поддержки в Facebook и Twitter », - говорит она.« Спросите своего врача, есть ли группа поддержки рядом с вами или обратитесь в Национальный фонд рассеянного склероза, чтобы найти ее ».
Существует более 1400 групп поддержки общества с рассеянным склерозом. Чтобы найти их в своем регионе, посетите раздел «Местные группы поддержки» на веб-сайте Общества.
