Когда вам поставили диагноз гепатита C, вы можете чувствовать себя одиноким и изолированным, но присоединение к группе поддержки может помочь вам встретить других, у которых есть те же болезни и которые могут иметь подобные чувства и переживания. Группа также может быть местом для сбора информации, будь то у других людей с гепатитом C или у специалистов здравоохранения.
Роберт Гиш, доктор медицины, гепатолог из Сан-Диего, говорит, что группы поддержки или образования могут предоставить людям с гепатитом C и их семьи. Участие в группе поддержки помогает им «вносить изменения в образ жизни и оставаться в курсе текущих исследований и информации о здоровье печени и лечении гепатита С», - говорит он. Кроме того, группы поддержки могут позаботиться о дезинформации, которая может обойти сообщество гепатита С, говорит доктор Гиш.
В некоторых группах поддержки есть приглашенные ораторы для охвата образовательных тем, таких как новейшие методы лечения, альтернативная и дополнительная медицина, диета и печень трансплантация.
Возможно, такое же важное значение, как образование, это товарищество и социальная поддержка, говорит CN Гордон, основатель Калифорнийской помощи и образования для пациентов с печенью (HELP!). «Обнадеживает, чтобы связаться с другими людьми в одной лодке, которые понимают, что вы переживаете», - говорит она. Преимущество социальной поддержки относится к любому хроническому заболеванию, но особенно к гепатиту С, потому что «в целом существует серьезная стигма вокруг гепатита С и заболевания печени», - говорит Гордон. Группы поддержки также предоставляют сеть поддержки, которая может помочь людям оставаться на связи, когда они находятся на лечении.
Группы поддержки гепатита C: встречи лицом к лицу или через Интернет
Люди часто приходят на собрания, когда у них возникает проблема, ища решения других лиц, которые столкнулись с одной и той же проблемой, говорит Дебора Кнолл, социальный работник, который помогает группе поддержки людей с гепатитом С через Hep C Connection в Денвере. «Сейчас большая тема - это новые методы лечения гепатита С и препятствия для их получения», - говорит она.
Когда вы ищете группу поддержки, знайте, что есть много вариантов, и вы можете выбрать, что лучше всего работает для вашего расписания и потребностей. Некоторые группы поддержки встречаются еженедельно, а другие - раз в месяц. Некоторые из них встречаются лично и некоторые онлайн.
Преимущества для онлайн-групп поддержки заключаются в том, что людям не нужно ездить на учебу и участвовать в них, когда у них есть время. Легче быть анонимным в Интернете, и некоторым людям это нравится. Согласно данным исследования, опубликованного в Журнале интернет-медицинских исследований в июне 2013 года, сообщества онлайн-сообществ могут быть полезными для того, чтобы люди с хроническими состояниями получали информацию, необходимую им, чтобы лучше управлять своим заболеванием.
Для личных групп типичная встреча проходит от 90 минут до двух часов. Людей часто просят представить себя. Но никто не вынужден говорить, говорит Кнолл. «Иногда приходит супруг или партнер человека, и они не говорят много», - говорит она. Некоторые встречи включают приглашенного оратора. Закуски часто подаются после того, чтобы дать людям возможность пообщаться. Многие люди создают новых друзей в группах поддержки, потому что они имеют что-то общее. «Люди обменялись телефонными номерами, и у них есть кто-то, кого они могут позвонить, когда они проходят лечение или беспокоятся», - говорит Гордон.
Друзья и семья людей с гепатитом С также могут найти отдельные группы поддержки для общения с другими опекунами .
Лидерство и групповой размер варьируются в группах поддержки гепатита С
Knoll является лицензированным социальным работником и не имеет гепатита С. Также Гордон, который является нелекарственным специалистом по гепатиту С и консультантом по наркотикам, не является. Руководители групп поддержки могут быть такими профессионалами, как Кнолл и Гордон, или они могут быть членами группы. Каждая группа поддержки гепатита С имеет свой собственный процесс.
Размер группы поддержки может варьироваться. По словам Гордона, 75 человек присутствовали на некоторых встречах, но большую часть времени они варьируются от 15 до 30 человек. Небольшая основная группа участников подходит для большинства встреч одной группы поддержки Hep C Connection, которая встречается в Боулдере. «Новые люди приходят и уходят», - говорит Кнолл.
Участие в сообществе гепатита С, будь то группы поддержки или адвокация, может быть очень ценным, говорит Гордон. По ее словам, обучение у других и помощь другим людям с гепатитом С может дать вам представление о вашей собственной ситуации. «И получить эту перспективу - это расширение прав и возможностей».
Как найти группу поддержки гепатита С
Ваш врач может помочь вам найти группу поддержки гепатита С, которая встречает вас там, где вы живете. Вы также можете выйти в интернет и найти группы поддержки гепатита С в своем регионе. Американский фонд печени - еще один ресурс и имеет онлайн-сообщество гепатита С. Другие ресурсы включают:
- Адвокат HCV
- Соединение Hep C
- Международный фонд гепатита
- Помощь и образование для пациентов с печенью
