Психотерапевт берет на себя жизнь с MS: жить полностью, быть настоящим |

Роберт Шуман фокусируется на том, что он может сделать в пределах, наложенных MS. Фото любезно предоставлено Робертом Шуманом

В 69 лет Роберт Шуман из Марблхеда, штат Массачусетс, жил с рассеянный склероз (МС) дольше, чем у него нет.

«Первые мои симптомы появились в 1979 году, - говорит Шуман, который заметил, что что-то не так, когда он начал спотыкаться во время ходьбы». В те дни не было МРТ , и диагноз РС основывался на отдельных обострениях с течением времени », - говорит он.

В течение следующих нескольких лет Шуман испытывал остроту мочеиспускания и сильную слабость и усталость, когда он перегрелся. Он получил официальный диагноз рассеянного склероза в 1982.

Фокус на исцеление, а не на излечение

Со временем мобильность, сила и прекрасные двигательные способности Шумана постепенно уменьшались. Он перешел от использования ручного управления для вождения к использованию трости, ходунка, рулевой инвалидной коляски , и инвалидная коляска с силовым креплением, которую он теперь использует полный рабочий день.

Чтобы справиться с симптомами и осложнениями MS, он в настоящее время принимает валиум (диазепам) в ночное время как спазмолитик, Провигил (модафинил) для борьбы с усталостью, а Макробид (нитрофурантоин) - профилактики инфекций мочевых путей. lp с дискомфортом в области живота, он недавно начал экспериментировать с медицинской марихуаной.

Кроме того, он периодически использовал мочевой катетер, чтобы опорожнить мочевой пузырь с 2000 года, и в 2010 году был проведен выборный колостомий.

«Принимая каждый шаг по путь не всегда был легким для самолюбия », - говорит Шуман.

Тем не менее, он говорит, что никогда не фокусировался на поиске лекарств.

« Я позабочусь о симптомах, которые у меня есть как можно лучше. Но меня больше интересует исцеление, а это значит, что моя жизнь в целом и богата, насколько я могу, с моей семьей, интересами и работой, а не ждать или искать какую-то магическую пулю », - говорит он. «Если бы я увидел объявление от Общества МС, доказательство которого доказано, я, конечно, был бы заинтересован. В противном случае, слишком много времени потрачено впустую, и жизнь упущена ».

Болезнь: пережитый опыт возникновения болезни

Шуман был психотерапевтом, так как до того, как ему был поставлен диагноз РС.

«Я думаю, что я опишу свой подход как совместный с буддистской экзистенциальной перспективой с помощью психотерапии», - говорит он. Пока Шуман говорит, что психотерапевт напрямую не помог ему справиться с РС, он говорит: «Внимательность, которую я даю своим клиентам и их потребности, положительно влияет на мою собственную практику осознанности».

Его интроспекция, безусловно, играет определенную роль в его взгляд на жизнь с РС - в частности, его болезнь и болезнь, которые, по его словам, не являются одними и теми же.

«Болезнь - это биологическая сущность, если хотите. Это то, что врачи пытаются вылечить. Болезнь - это биопсихосоциальный опыт этого заболевания », - говорит Шуман. «Часто люди с разнородными диагнозами имеют много общего в зависимости от того, как их состояние влияет на их функциональность. Поэтому я мог бы, например, идентифицировать больше с тем, у кого есть травма спинного мозга, и живет в повседневной жизни в инвалидном кресле, чем я, чем с кем-то с МС, который использует трость ».

Из-за этого Шуман нашел практические советы читать журналы и смотреть на сайты для спортсменов, которые используют инвалидные коляски или в противном случае отключены.

«Несмотря на то, что я не спортсмен, было много информации о методах и продуктах для максимальной мобильности, сохранения гидратации, и так далее », - говорит он. «Ограничиваясь источниками MS, я, возможно, пропустил много полезных советов».

Перекрытие старения и рассеянного склероза

Шуман заметил, что потери, изменения и тревоги, с которыми сталкиваются его друзья по мере их старения, схожи с теми, которые он испытал в течение многих лет из-за РС.

«Иногда бывает трудно узнать, что из-за моей РС, что нормально старения и того, что сочетается с ними », - говорит он.

« Люди с РС почти находятся в состоянии медленного старения или раннего старения. Есть все эти вещи, которые мы не можем делать с точки зрения работы, отношений, деятельности и т. Д. В начале я понял, что моя болезнь - это своего рода практика старения, а старение - это практика смерти. И я думаю, что любой человек может понять, что нужно знать, что осознание смерти - это практика для того, чтобы хорошо жить ».

Творчество и неожиданные дары MS

Шуман использует свои физические ограничения, чтобы подпитывать свою творческую сторону как поэта , художник и писатель. Он создал искусство, вдохновленное рассеянным склерозом, написанные стихи и книги о РС. В 1987 году он начал писать свою первую книгу для людей с РС.

В результате Понимание рассеянного склероза: путеводитель для семей , подчеркивает, что люди, у которых эта болезнь, являются людьми. «Я использовал свой опыт и другие, чтобы говорить о том, как это было с MS», - говорит Шуман. С тех пор книга была переиздана как Жизнь с рассеянным склерозом: Справочник для семейств .

Далее Шуман написал вторую книгу под названием Психология хронической болезни: исцеляющая работа пациентов, Терапевты и семьи , которые предназначены для того, чтобы дать медицинским работникам представление о том, что такое болезнь, от людей, которые заболели.

«Я говорил с людьми о благодарности, которую они испытывали, и о неожиданных дарах они получали в течение их болезней », - говорит Шуман. «Некоторые говорили, что они стали более эмоционально на связи. Другие говорили, что улучшили свои отношения или заставили их развить неожиданные качества сами по себе. Несмотря на предельные последствия, многие были рады тому, что они получили во время MS ».

Тост за хорошие вещи в жизни

Последняя книга Шумана, выпущенная в марте 2017 года, - это Dropping Wood, Spilling Water: Болезнь, инвалидность и старение как пути к сознанию и бытию .

Название - это игра на буддийской фразе: «Перед просвещением, рубить дрова, нести воду. После просветления, рубить дрова, несите воду ».

Шуман открывает книгу с рассказом о себе и своей жене на обеде, где хозяин поджаривал здоровье. Шуман пишет:

«Сидя в моем инвалидном кресле, я тоже поднял свой стакан, но:« Хммм, - подумал я, - почему к здоровью? » Если бы я определил ценности, которые по крайней мере так же важны, как и здоровье, мой длинный список будет включать красоту, дружбу, любовь, мудрость, благодарность, мужество, правду или простоту. Но, за исключением, возможно, дружбы, наш стакан редко поднимается к этим одинаково достойным товарам. Почему здоровье? »

Поскольку каждый стареет и со временем испытывает какую-то болезнь, болезнь или травму, Шуман говорит:« В этой книге рассматриваются способы, которыми мы можем принимать эти факты и в применении к нашей повседневной жизни, использовать их в каким-то образом стать более настоящим в нашей жизни, с другими и в мире ».