Мэри Фелстинер однажды ложилась спать здоровой молодой матерью и проснулась на следующее утро буквально из сустава. Присоединяйтесь к нам для обсуждения в прямом эфире с автором «Out of Joint: Private and Public Story of Arthritis», движущимся мемуаром, который может резонировать с любым человеком, затронутым ревматоидным артритом.
Annnouncer: Прежде чем мы начнем, мы напоминают, что мнения, высказанные в этой программе, - это исключительно мнения наших гостей. Они не обязательно являются взглядами HealthTalk или любой внешней организации. И, как всегда, проконсультируйтесь с вашим врачом для получения наиболее подходящих для вас медицинских консультаций. Теперь, вот ваш хозяин.
Мэри Уайт: Приветствуем и приветствуем веб-трансляцию HealthTalk Rheumatoid Arthritis этого вечера. Я твой хозяин, Мэри Уайт. У нас сегодня отличное шоу. Наш гость - автор, мать и комбатант РА, Мэри Фелстинер.
Мэри начинает утро, обсадив ее суставы. Может ли ее лодыжки подниматься по лестнице? Могут ли ее пальцы открыть банку, очистить апельсин? Но это было не всегда так. Однажды она легла спать в активную профессию, здоровую молодую маму и проснулась на следующее утро буквально из сустава. Это была ее первая встреча с ревматоидным артритом. Ее мемуары «Вне сустава» - это история о том, как жить через диагноз и примириться с новой жизнью.
Теперь, в настоящее время, Мария - профессор истории в Стэнфордском университете, мать и автор. Мы с удовольствием приглашаем ее сегодня вечером, чтобы рассказать о ней.
Мэри Фелстинер, добро пожаловать на шоу.
Мэри Фелстинер: Я рад быть здесь, и я с нетерпением жду возможности услышать от ваших слушателей.
Mary W .: Я думаю, что это будет весело, Мэри. Я прочитал вашу книгу. Я люблю это. Это не только интересно, но и вдохновляюще.
В книге вы говорите о том, как буквально проснулись утром с RA. Расскажите мне, как это произошло.
Mary F.: Я действительно написал «Out of Joint», потому что однажды ночью я лег спать, как вы сказали, здоровой молодой матерью. Я тоже готовился стать профессором истории. Я проснулся следующим утром, чтобы узнать, что мои руки не работают, и я был просто в шоке. Все зависело от этих рук. Они были моим инструментом для написания, для обучения, для воспитания ребенка.
Я думал, что, как я думаю, большинство людей делает это, когда что-то подобное происходит, я напряг свое запястье, поднимая ребенка.
Я подумал: Я слишком молод, чтобы иметь серьезные проблемы. Поэтому это не могло быть серьезной проблемой ».
Я не понимал, что в тот самый момент я присоединился к 2 миллионам американцев с ревматоидным артритом, некоторые из которых сейчас слушают. И это было началом моей истории.
Мэри В .: Вы проснулись, и вы думали, что это было что-то, что вы сделали?
Mary F.: Я думал, что это что-то что я сделал, и поэтому отправился в клинику. Я не понимал, что у меня будет диагноз. Я только что отправился в клинику для тузовой повязки и врач, чтобы сказать: «Вы должны обернуть свое запястье и надеть горячие колодки или холодные подушечки».
И когда я приехал, врач сказал: «Я», я посылаю вас на анализы крови ». Я сказал:« Зажгите запястье. Просто дай мне повязки. Это не то, что он сделал. Он заказал несколько анализов крови, и он дал мне брошюру для чтения. Я сел, чтобы прочитать брошюру. Это было связано с болью и скованностью и отеком, и это хроническое и пожизненное. Я не мог впитать его. Фактически, мне потребовалась целая неделя, чтобы поглотить эту брошюру и понять, что это несчастье. Каким бы телом я ни жил, меня просто выгонят. Это было действительно начало.
Мэри У.: Вы были действительно молоды в тот момент, в ваши 20-е? Мне было 28 лет. Если бы слово «ревматоидный артрит» означало для меня что-то, чего не было, я раньше не слышал о болезни, я бы связал ее с очень старыми людьми. Это большая ошибка. Я был типичным возрастом для начала этой болезни, я скоро узнал. Так вот как работает болезнь. Он системный (влияет на все тело), и он аутоиммунный, что означает, что ваша иммунная система начинает атаковать ваши собственные ткани, как если бы это были враги. Мэри У.: Что было повезло, так это то, что я получил очень ранний диагноз . Часто люди либо не ходят к врачам, либо у них нет страховки, чтобы идти к врачам. Или они ничего не знают о артрите и немного болят, и не относятся к этому серьезно. И они не получают диагноз, и они не получают лечения, пока не стало слишком поздно. Так что в этом смысле мне очень повезло. Мэри У.: В этом возрасте, как это повлияло на вас? Как это повлияло на вашу домашнюю жизнь с маленьким ребенком? Не могли бы вы даже поднять ребенка? Mary F.: Это такой важный вопрос. Большинство людей, страдающих хроническим заболеванием, сразу беспокоятся о том, как это повлияет на их очень обычное существование с момента их пробуждения до того момента, когда они ложатся спать, особенно в их семейную жизнь. С маленьким ребенком я подумал: «Как я буду матерью? Как я собираюсь поднять ребенка, поиграть с ребенком? »Все это осложнилось. Мне потребовались годы, чтобы понять, что некоторые трудности связаны с дизайном оборудования, отсутствием жилья и трудностью заботиться о маленьком ребенке, когда у вас есть какая-то инвалидность или болезнь. Моя лучшая защита заключалась в том, чтобы держать все это в руках. Я думал, что моя главная работа заключалась в том, чтобы мои дети и мои друзья знали как можно меньше о том, что я чувствую, или о том, что я страдаю. Мэри У.: Хорошо, вы говорите о размещении. Как вы адаптировались? Mary F.: Я пытался сделать небольшую адаптацию - разные способы поднять ребенка или вообще не поднимать. Я сильно зависел от своего партнера. Это были частные помещения, и я старался держать их в тайне, очень приватно. Я не хотел, чтобы кто-нибудь видел это даже дома. Это действительно распространено, и я думаю, что это на самом деле делает болезнь хуже, чем она должна быть. В какой-то степени хорошо, но это действительно способствует культуре молчания. Культура молчания означает, что мы не уделяем достаточного внимания, и мы не получаем достаточного совета, и мы не получаем достаточного количества лечения. Я молчал около 30 лет, потому что мне было так стыдно. Mary W.: У меня немного артрита, и с тех пор, как я читал твою книгу и видел доктора, я был в состоянии признать, что у меня есть этот немного артрита. Что это за конкретное заболевание, которое заставляет людей не говорить об этом? Mary F.: Я думаю, что ваше дело настолько образцово и так распространено. Я так рад, что вы упомянули об этом. Прежде всего, я думаю, что к этому относится стыд, потому что это должно произойти с очень старыми людьми. К сожалению, это отражает более низкий статус пожилых людей в нашем обществе. Это также символ медлительности. Люди говорят о том, чтобы двигаться на скорости артрита, что означает очень вяло. Кто хотел бы быть связан с этим? Никто. Вид стыда, который приходит к обычному человеку, особенно работающим женщинам, действительно становится обидным. Вы не хотите признавать на работе, что вы не можете делать все, что могут сделать все остальные. Вы не хотите быть недоступным. Я ожидал, что буду родителем, как и любой другой родитель. Я ожидал быть таким же хорошим другом, как и все остальные. Если бы кто-то нуждался или был в беде, я был бы там. Если бы кто-то захотел меня на обед или на встречу, я бы пришел. Но результат даже небольшого количества артрита может мешать. Если вы всегда хотите идти в ногу со всеми остальными, вы просто устаете. И вы становитесь хуже. Так что мы боремся здесь, это культура скорости, не отстающая. «Вне сустава» пытается решить эту проблему для себя и для кого-то еще. Мэри У.: _______. Меня заинтриговало то, как вы занимались своей работой. Вы профессор колледжа, и вам нужно брать книги и разговаривать со студентами. Как вы справились? Мария F.: Это был мой великий крест. Я закончил тем, что тратил огромное количество времени на борьбу за проживание и клерикальную помощь, потому что я не мог использовать свои руки, чтобы писать, чтобы писать книги или писать на доске. Это познакомило меня с тем, что у меня были определенные права. Они не будут даны мне. Моя работа действительно сложнее, чем если бы у меня не было ревматоидного артрита. Я действительно медленнее. Я должен использовать программу распознавания речи. Я не могу делать то, что я иначе мог бы сделать как профессор. Но в этом процессе я научился бороться за себя. Я не думаю, что узнал бы это по-другому. Это был настоящий урок, и я не думаю, что это плохо. Mary W.: В этой книге вы также расскажете о том, как вы справлялись с вашим RA, ну, 30 лет в основном. Как вы адаптировались после этого первоначального диагноза? У вас есть помощь на работе, но как вам удалось дома? Mary F .: Я убежден, что некоторые из методов управления физически лучше сейчас, чем тогда. В физическом плане сейчас легче иметь эту болезнь, чем это было несколько десятилетий назад. Есть лучшие лекарства, и в лечении есть огромный поворот. Раньше считалось, что люди, которые получили ревматоидный артрит, были поставлены на немного аспирина, затем немного больше, затем немного больше - очень консервативно. Все время вы медленно шли вверх по пирамиде лечения - немного этого препарата, немного этого наркотика. Сегодня они встряхнули его вам с чем-то довольно тяжелым в самом начале. Многие люди находят это очень страшным. Я не обвиняю людей в том, что они находят это пугающим. Это новая идея лечения. Это основано на понимании того, что ревматоидный артрит является очень серьезным заболеванием, и вы не должны дурачиться с ним. Вы должны попытаться выбить все, что возможно, в самом начале. Модель сейчас состоит в том, что это серьезная болезнь, и давайте избавимся от нее любым способом. Я также считаю, что моя жизнь изменилась в результате растущего движения за права инвалидов, начавшегося в 1990-х годах, и Закона об инвалидах 1990 года 1991 года. Это заставило меня понять, что я имеют право чувствовать себя лучше. У меня есть право на хорошие лекарства, хорошее лечение и хорошее жилье. Мне было трудно осознать это, потому что это означало, что я отвечал за то, что вы требовали. Самой положительной частью этого является это чувство опыта и агентства и боевой дух, который выходит из этого. Мне понравилось который вы использовали в начале - комбатант РА. Обычно люди говорят, что больной РА. Мне нравится бойцов РА. Вот что я думаю, что этот процесс может быть. Технология распознавания речи совершенно очаровала меня. Меня очень интересовала компьютерная цифровая речь и эксперт. Раньше я думал о себе как о таком грустном, страдающем от драгирования артрите, и теперь я думаю о себе как об этой электронной женщине и этой принцессе власти. Я расскажу вам все, что вы хотите знать о компьютерах. Mary W.: Не могли бы вы сказать, что писать и говорить было самым большим препятствием, которое вам пришлось преодолеть? Mary F. : Да. Я должен признать открыто, что у одного есть болезнь и говорить об этом как можно более публично, это был огромный шаг для меня. Я не думаю, что все хотят писать и говорить публично. Я не говорю, что это огромный шаг, который каждый должен принять. Я думаю, что внутренний механизм этого шага - это то, что может сделать любой человек, то есть превратить ваш опыт болезни в историю, в понимание, а не просто страдание от него. Это большой переход, который помогает в исцелении. Это переход, который, как мне кажется, доступен кому-либо независимо от того, с чем они борются. Мэри У.: Какой совет вы дадите молодым людям с диагнозом RA? Mary F .: Это очень неприятно, когда ты молод. У вас большие страхи. Недавно меня связала женщина, чья дочь была диагностирована недавно, и она написала самый красноречивый список вопросов. Кто-нибудь будет любить ее? Будет ли ее партнерство оставаться вместе? Смогла ли она работать? Я думал, что это все основные вопросы, с которыми сталкивается молодой человек. Я думаю, что ответ на эти вопросы - это не так плохо, как вы думаете. Борьба будет ужесточить вас. Мой опыт говорит мне, что решения, с которыми вы сталкиваетесь, будут решениями, которые облегчат вашу жизнь. Это, конечно, то, что случилось со мной. Я чувствую, что способность слышать от людей, которые изо всех сил и трудностей борются с трудностями, честь того, что я могу это сделать, - это то, что я был поставлен на Землю с ревматоидным артритом. Это моя цель. Это не плохая цель в жизни. Это то, к чему вы можете иметь доступ, даже будучи молодым человеком. Мэри У.: <9 Вы думаете, что с тем, что доступно сейчас, молодой человек с диагнозом РА сможет сделать такой вид духовная работа быстрее? Mary F.: Я так думаю, потому что многие физические проблемы позаботятся быстрее, чем они были, когда я впервые был диагностирован. Это не означает, что лекарства всегда работают для всех, а у них нет. Или что это не жалкое заболевание; это может быть, но чем скорее вы позволите исцеление проходить с медицинскими вмешательствами, тем лучше. Мое предложение - это то, что я называю исцелением по истории или исцелению через историю. Это связано с тем, что я встретил, естественно, как учитель истории. Это осознание того, что каждый из нас имеет историю и что мы можем создать свою собственную историю жизни, а также нашу собственную историю болезни. Мы можем отслеживать наши собственные диагнозы, наши собственные успехи, наши собственные взлеты и наши собственные падения , Причина этого заключается не только в том, чтобы справиться с этим, но потому, что наш маленький, крошечный, глупый индивидуальный случай является частью огромной общей истории. Решения, которые мы придумываем, являются частью экрана решений. Обнаружение аспирина и кортизона - двух самых прекрасных лекарственных препаратов - они были обнаружены для лечения ревматоидного артрита. Распознавание речи и очень сложные технологии были впервые применены к таким людям, как я, которые не могут использовать их руки и в настоящее время широко используются. Сегодня каждый раз, когда вы звоните в авиакомпанию, вы используете распознавание речи. Каждое из этих решений касается не только артрита. Речь идет об изменении здоровья человека. Я хочу быть частью этой истории. Я горжусь тем, что являюсь частью этой истории. Все мои маленькие решения берут болезнь и меняют курс. Это один из способов, по-моему, мы можем исцелить. Mary W.: В этой книге вы также говорили о штамме, имеющем ревматоидный артрит надел ваш брак. Mary F.: Это одна из самых секретных частей хронического заболевания - все это знают, но мало кто это признает - это оказывает глубокое влияние на партнерство. Я не знаю, почему. Думаю, нам нужно много рассказов, чтобы понять, что это такое. Возможно, потому, что хроническая болезнь нападает на ваше чувство собственного достоинства, вашу уверенность в себе, и это делает отношения сложными. После многих лет артрита было время, когда я не мог полагаться на своего давнего мужа, чтобы быть там для меня. На самом деле я не мог даже полагаться на него, чтобы приблизиться ко мне. Он подсчитал себя. Он закрыл меня. Меня это не интересовало. Он даже включил меня. Я просто продолжал спрашивать себя: «Ему больно быть рядом с кем-то больным?» Я думаю, что так оно и есть. Я думаю, он просто сгорел. Так что это были плохие новости. Я думаю, мы должны признать, что это происходит. Реальная история - по крайней мере, в моем случае, и я надеюсь, что у многих других было то, как мы снова собрались вместе. Понимая, что хроническая болезнь собиралась связать нас - как суставы, соединяющие кости - собиралась вытащить нас вместе. Если это то, что нам нужно пройти, то мы идем. Это был тот смысл, к которому мы наконец пришли. Это важно для людей, которые вовлечены в отношения, чтобы дать всем кредитам в мире опекунам, потому что они действительно наши невоспетые герои. Они сжигают, и они не получают достаточной похвалы и достаточного кредита. Mary W.: Как этот диагноз повлиял на вашу сексуальную жизнь? Mary F.: У меня был недостаток уверенности в себе. Физическая боль мешала, но у меня было такое чувство, что мое тело предал меня. Это было тело, которого я ненавидел. Я думал, что он старый. У меня больше нет таких чувств. Я понял, что это были чувства, которые определяли нормальное тело очень и очень узким образом, и никто из нас на самом деле не нормален. Мы просто не получаем таких тел. Вы знаете, ангел анатомии не распределяет совершенные тела никому. Таким образом, мой не был так не так, как я думал изначально. Это влияет на вашу сексуальную жизнь и приходит к пониманию, что это, вероятно, первый шаг. Молодые люди, которые беспокоятся, что их не будут любить, если у них ревматоидный артрит, подумайте еще раз. Я думаю, что их будут любить все больше. Не только это, но они будут любить еще больше, потому что они будут оценивать это, и это трюк. Mary W .: Я думаю, что это действительно ценный вклад. Я могу только представить себе, каково это было бы быть 25, и подумать, что вы горячие, и думаете, что вы потрясающие, а потом внезапно, вы не. Мэри Ф.: <9 Правильно. Но давайте получим другую картину. Вот 25-летняя женщина. Она гуляет в кожаных джинсах и майке, и она говорит: «Эй, у меня ревматоидный артрит. Посмотри на меня ». Вместо того, чтобы ползать по пути, который я делал, когда я был в этом возрасте и думал:« Надеюсь, никто не заметит ». Мэри У.: <9 Это гораздо более здоровый, более продвинутый, честный подход. Мэри Ф.: Вот почему я написал «Вне сустава». Мэри У.: Вот вопрос электронной почты: «Есть ли у вас представление о маленьких детях с РА? Моей внучке всего 6 лет, и ей было поставлено диагноз РА два или три года назад. Время от времени она едва может ходить. Насколько распространено это? » Мэри Ф.: Это действительно очень распространено. В стране насчитывается не менее 300 000 детей с известными диагнозами РА. Я подозреваю, что это действительно немного больше. Для 6-летнего ребенка это сложно, потому что они на самом деле этого не понимают. Самые современные лекарства теперь поступают в молочные дозы. Таким образом, лечение есть, и некоторые из них могут быть эффективными. Хорошая новость о несовершеннолетних РА заключается в том, что она очень часто горит в подростковом возрасте. Поэтому, если дети могут пройти через это, они очень часто могут преодолеть это. Я думаю, что для бабушек и дедушек и родителей это душераздирающее. Никто не хочет этого видеть. Вы не хотите, чтобы ваш ребенок страдал. Вы бы взяли 10 раз РА, если бы только их можно было пощадить. Я думаю, что как в новых лекарствах, так и в любопытном курсе ювенальной RA есть надежда. Mary W.: У меня есть электронная почта от Spring, Texas. Он говорит: «Мне 35 лет, и мне поставили диагноз три с половиной года назад. Я прошел через несколько разных лекарств, и теперь я на метотрексате и Celebrex [celecoxib]. Мой вопрос касается побочных эффектов этих мощных препаратов. У меня было несколько различных проблем со здоровьем, поскольку мне поставили диагноз РА, и я просто больше не знаю, что значит чувствовать себя нормально. Разочарование не означает, какие симптомы являются частью РА или, возможно, побочные эффекты этих препаратов. Вам приходилось иметь дело со многими побочными эффектами наркотиков? » Мария Ф.: Вот это отличный вопрос. Лекарства, которые существуют для РА, имеют побочные эффекты. Нет никаких побочных эффектов. Никогда не будет. Это лекарства, которые атакуют иммунную систему. Когда они ударяют это, у них будут побочные эффекты. Я думаю, что это сделка, которую вы делаете, и это трудная сделка. Я страдал от многих побочных эффектов лекарств, но я думаю, что RA хуже. Мне нужна жизнь, которую я получаю от лекарств. И если это вызывает побочные эффекты, тогда мне придется их взять. Теперь некоторые из них более терпимы, чем другие. Самый невыносимый побочный эффект, который я, вероятно, имел для некоторых, был невыносимым ульем все время от лекарств. Итак, я чесался, как маньяк. Это было ужасно. В конце концов, ульи немного утихли, и я приспосабливаюсь к этому, нося много своей одежды и нижнего белья наизнанку. Я покрываю все мои швы. Я стараюсь не иметь ничего, что потирает кожу, потому что моя кожа чрезвычайно чувствительна. Другие побочные эффекты, которые я перенес, включают в себя много выпадения волос, которые для женщины могут быть очень смущающими. Я взвесил это против ревматоидного артрита, подвижности, усталости, всех этих вещей, и я решил, что хочу лекарство. Я не говорю, что каждый должен чувствовать это. Я думаю, что это сделка, которую вы делаете, и каждый человек собирается сделать это немного по-другому. Я расскажу вам, как я обрабатываю побочные эффекты лекарств. Я излагаю эти списки побочных эффектов. Я читал каждый из них. Я подчеркиваю. Я выделяю. Я обращаю на это глубокое внимание. И затем я переворачиваю его в мяч, и я его перерабатываю, и я никогда не читал его снова. Я не могу так много знать. Мне нужно иметь его в моей базе знаний, но я не хочу этого в своем ежедневном мышлении. Поэтому мой выбор - и я не защищаю это для кого-либо еще, но мой выбор - пойти на наркотики и попытаться выбить как можно больше нормальной жизни в мою жизнь и столько же РА из моей жизни, насколько возможно. Какие краткосрочные и долгосрочные последствия моего действия я не могу знать, но мне нравятся мои дни лучше, чем раньше. [Примечание медицинского редактора: очень важно обсудить любые потенциальные или возможные побочные эффекты, которые могут возникнуть у вашего врача, которые могут помочь или потенциально назначить другое лекарство.] Mary W .: Kathy in Калифорния говорит: «С момента образования РА у меня также развилось еще одно аутоиммунное заболевание. Я знаю, что это довольно часто. Разработали ли вы что-то другое, кроме своего РА, и как это повлияло на ваше лечение для РА? » Mary F.: Я разработал сопутствующее заболевание, называемое синдром Шегрена, [аутоиммунное заболевание, которое атакует слюнные железы и соединительная ткань], которая представляет собой высыхание глаз, рта и, следовательно, внутренних органов. На самом деле, в течение длительного периода времени, довольно опасная болезнь, но она движется крайне медленно. Во многом, Sjogren фактически влияет на меня больше, чем сейчас. Таким образом, перекрестное опыление аутоиммунных заболеваний - одна из самых проницательных вещей, связанных с ревматоидным артритом. Я думаю, что это очень распространено и не говорилось о достаточном количестве. Мэри У.: У вас есть какой-нибудь окончательный совет, который вы хотите оставить сегодня вечером? Мэри Ф.: Мой последний совет быть тем, кто бы вы ни были, вы не одиноки. Ты не виноват. Если вы храните историю болезни, расскажите свою историю жизни или сосредоточьтесь на своих правах, а не на всех ошибках ревматоидного артрита. Вы действительно можете отказаться от страха этой болезни, чтобы бросить ей вызов. Я желаю вам удачи в этом. Mary W .: Я благодарю Мэри Фелстинер за то, что вы с нами сегодня вечером. До следующего раза, я Мэри Уайт. Спокойной ночи.
