MS Nurse Piper Paul отвечает на ваши вопросы в Интернете. В этой программе Медсестра Пайпер отвечает на темы, которые включают вопросы здравоохранения и медикаментов, вопросы образа жизни и новейшие варианты лечения, доступные для MS.
Диктор:
Добро пожаловать в эту программу HealthTalk для рассеянного склероза. Эта программа создается HealthTalk. HealthTalk предоставляет ресурсы людям, живущим с рассеянным склерозом, но эта информация не заменяет медицинскую помощь. Пожалуйста, обратитесь к врачу за медицинской помощью, наиболее подходящей для вас. Мнения, высказанные в этой программе, являются исключительно взглядами наших гостей. Они не обязательно являются взглядами HealthTalk, нашего спонсора или любой другой организации. Как всегда, проконсультируйтесь со своим врачом, чтобы получить наиболее подходящий для вас медицинский совет.
Теперь, вот ваш хозяин, Тревис Глисон.
Тревис Л. Глисон:
Хорошо, добрый вечер и спасибо, что присоединились к нам в течение еще 30 минут вопросов и ответов с сертифицированной медсестрой MS Piper Paul. Я Тревис Глисон, ваш хозяин. Как известно многим нашим постоянным слушателям, Пайпер работает с пациентами MS в Медицинском центре Вирджинии Мейсон в Сиэтле, и она ответит на ваши вопросы о MS. Пайпер, здорово, что ты вернулся в студию.
Г-жа. Пайпер Пол:
Спасибо, Тревис. Всегда приятно быть здесь.
Тревис:
Я собираюсь задать вам вопрос от Zelda в Ft. Майерс, штат Флорида. И она хочет знать: «Как я узнаю, работают ли мои инъекции?»
Г-жа. Пол:
Зельда, я думаю, это очень важный вопрос. Я задаю этот вопрос по крайней мере несколько раз в неделю на регулярной основе. Препараты MS сложны, и они не так просты, как некоторые другие препараты, используемые для других заболеваний. Мне всегда нравится пытаться использовать пример высокого кровяного давления. Когда у пациента высокое кровяное давление, им дается антигипертензивный препарат. Их кровяное давление снижается. Они знают, что это работает. С препаратами MS это немного отличается, потому что мы знаем, что препараты предназначены для замедления болезни. Но как мы это знаем?
Это зависит от каждого пациента и от того, кого вы видите в разных центрах MS. Для нас, когда мы начинаем пациента с лекарства, мы хотим видеть, как они работают с регулярными наблюдениями. У нас есть неврологические экзамены, объективные данные, субъективные данные и МРТ. МРТ действительно важна. Много раз мы будем делать МРТ через год после начала лечения, чтобы увидеть, где мы находимся. Нам не нужно каждый раз каждый год, как таковой. Но со всеми объективными и субъективными данными и регулярным посещением врача, который говорит вам, работает ли препарат. Затем вы можете оглянуться назад и сказать: «Знаете, на этой неделе у меня не было вспышек, и моя МРТ выглядит великолепно. Препарат работает. «Если у вас много активности болезни, и похоже, что у вас больше вспышек, это может быть признаком того, что вам может потребоваться переключить лекарство или, возможно, добавить лекарство.
Тревис:
Я слышал о чем-то, называемом псевдоэксербацией. Я также слышал о тихих атаках или молчащих обострениях, которые не проявляются клинически. Однако они обнаруживаются на МРТ. Что относительно человека, у которого не было большого физического развития, но они получают больше активности МРТ? Работает ли препарат, или он замедляет его?
Г-жа. Пол:
Большая активность болезни может быть бессимптомной. Я знаю, что есть много споров об этом, потому что у вас может быть МРТ, и есть много активности, но вы чувствуете себя прекрасно. Означает ли это, что вы будете переводить наркотики? Это действительно зависит. Есть и другие вещи, на которые нужно смотреть. Может быть, вам хорошо, но на вашем неврологическом экзамене есть что-то еще. Как правило, врачи говорят, что если вы чувствуете себя хорошо, и у вас все хорошо, зачем это менять? Может быть, препарат работает, и ваша болезнь будет даже хуже, если вы не на наркотики. Я думаю, что очень важно иметь хорошие отношения с вашим врачом. Вы не обязательно хотите что-то менять или что-то прекратить из-за МРТ. Необходимо собрать много разных данных, кроме МРТ.
Тревис:
Сью написала в вопросе от Лорейн, штат Огайо, «Что я могу сделать с болью вокруг места инъекции, даже на несколько дней после того, как я сделал снимок?»
Г-жа. Пол:
Ну, мне нужно сделать пару предположений. Я бы предположил, что Сью находится подкожной инъекцией, такой как Copaxone (глатирамер ацетат), Rebif (интерферон бета-1a) или Betaseron (интерферон бета-1b). Avonex (интерферон бета-1а) является IM (внутримышечно), и, как правило, у людей нет реакции сайта с внутримышечными инъекциями - иногда немного боли, но обычно нет. Подкожные инъекции имеют реакции на месте. Есть много вещей, которые вы можете сделать, чтобы свести к минимуму это. Прежде всего, я думаю, что важно пройти подготовку профессионала, который знает эти наркотики. В настоящее время все программы по наркотикам имеют медсестер, которые хорошо осведомлены о конкретных препаратах. Как правило, они выходят на родину и учат вас, как давать подкожную инъекцию и что ожидать. Мы тренируемся в нашем офисе, чтобы мы могли убедиться, что пациент понимает, как его подавать.
Убедитесь, что лекарство находится при комнатной температуре. Несмотря на то, что многие из них нужно охлаждать, их можно хранить при комнатной температуре. Убедитесь, что вы используете автоинъекторы. Много раз, те могут сократить и реакции сайта. Удостоверьтесь, что алкоголь сух, это важно. Кроме того, недавно была опубликована литература о том, как положить теплый компресс на место инъекции после того, как вы дадите инъекцию. Раньше мы говорили людям, чтобы они льдали его до и после, что по-прежнему верно. Это помогает немного ошеломить его и помогает облегчить боль и скупость. Но иногда, особенно с Copaxone, у них было недавнее исследование, в котором говорится, что теплый компресс действительно помогает реакции сайта. Другое, что действительно важно, это убедиться, что вы вращаете сайты. Не используйте один и тот же сайт более одного раза в неделю.
Тревис:
Сью, я знаю, что по моему опыту, когда я принимал один из препаратов интерферона с автоинъектором, если бы я слишком сильно надавил на автоинжектор , это обычно вызывало бы дополнительную дополнительную боль. Так что просто положите автоинъектор мягко на кожу.
Для внутримышечных я слышал о пациентах, получающих рецепты для более мелких игл.
Г-жа. Пол:
Да. На самом деле, в Avonex скоро выйдет. Они применили к FDA, чтобы иметь меньшую иглу в вставке пакета лекарств. Много раз людям не нужен размер иглы, который дается с помощью лекарства. Важно поговорить со своим врачом или поставщиком медицинских услуг о том, подходит ли вам меньшая игла.
На самом деле существует ошеломляющий крем с рецептами, но это довольно дорого. Много раз мы рекомендуем крем гидрокортизона или крем Benadryl, чтобы помочь с реакциями сайта немного, если у вас горит или жалят. Еще одна вещь, которую я хотел сказать очень быстро, - это Rebif выходит с другой формулой, которая должна быть утверждена в следующем году. Опять же, сейчас это проходит через FDA. Вся цель состоит в том, чтобы помочь с скукостью и болью инъекции. Они знают, что это вызывает беспокойство, и они пытаются придумать формулировку, которая не утихает.
Тревис:
И, Шерил в Holiday, штат Флорида, прислала нам вопрос, который нужно сделать с спастичностью в ее верхних лапах. Она задается вопросом, можно ли использовать инъекции Ботокса, чтобы помочь с такой спастикой.
Г-жа. Paul:
Да, иногда Ботокс используется для спастичности. Но я бы посоветовал Шерил сначала работать с поставщиком медицинских услуг. Иногда вы можете проводить более консервативные процедуры, такие как растяжки или упражнения, которые могут помочь спастичности. Иногда тепло фактически преувеличивает спастичность, поэтому остерегайтесь этого. Кроме того, есть много хороших лекарств, чтобы помочь спастичности. Анти-спазмодика, баклофен (Lioresal) и Zanaflex (тизанидин гидрохлорид) используются часто, и они имеют довольно хорошие результаты.
Еще одна проблема - баклофен-насос. Некоторые люди, которые используют высокие дозы баклофена и не терпят этого p.o. больше, имеют насос баклофена. Это зависит только от степени спастичности. Если эти лекарства потерпели неудачу или не помогают, иногда мы используем Ботокс. Вы обычно заходите в кабинет врача каждые три-шесть месяцев, и его вводят прямо в ноги, где есть спастичность. И это принесло большие, отличные результаты.
Тревис:
Теперь вы использовали пару терминов, с которыми я не знаком, baclofen p.o. и баклофеновый насос.
Г-жа. Пол:
Baclofen p.o означает рот. Как правило, мы начинаем принимать лекарственные препараты через рот. Однако для некоторых людей, которые находятся на действительно высоких дозах баклофена и нуждаются в большем количестве, но они не могут переносить побочные эффекты, у нас есть то, что мы называем баклофеновым насосом. Это на самом деле хирургическое. Это хирургическая процедура. Там очень много и много шагов, прежде чем вы попадете в насос баклофена. Но я думаю, что просто важно знать, что существует множество вариантов спастичности.
Тревис:
Когда вы говорите об спастичности, это термин, который немного подшучивает. Я знаю, что это может означать жесткость. Но как насчет подергивания и тому подобного, или синдрома беспокойных ног, является той частью спастичности?
Г-жа. Пол:
Это другое, нет. Это больше похоже на усиленный тон.
Тревис:
Итак, это жесткость?
Г-жа. Пол:
Это зависит; люди описывают это по-разному. Но повышенный мышечный тонус - это спастичность. Люди описывают это как жесткое. Но люди с РС также могут подергиваться, а это другое. Вы также можете иметь синдром беспокойной ноги, что тоже немного отличается. У вас также могут быть спазмы, подергивание и миоклоническое подергивание. Существует множество различных симптомов, которые вы можете иметь, и важно выяснить, какой симптом у вас действительно есть, чтобы вы могли его надлежащим образом лечить.
Тревис:
Таким образом, существуют различные медикаментозные терапии и безрецептурные терапии для все мы.
Г-жа. Пол:
Для всех нас, да.
Тревис:
Говоря о спастичности, термин «объятие МС» для спастичности вокруг ствола - это тип спастичности в другом наборе мышц? Или это что-то другое?
Г-жа. Пол:
То, о чем вы говорите, это объятие MS, когда люди чувствуют, что их сжимают или обнимают вокруг сундука. У многих людей будет онемение и покалывание вокруг сундука. Иногда это означает, что может быть какая-то (болезнь) активность в позвоночнике, в спинном мозге. Мы используем этот термин для описания симптомов MS. Это обычно парестезии или онемение, покалывание и боль, которые могут быть вызваны поражением спинного мозга. Некоторые люди имеют эти симптомы, не имея повреждений спинного мозга, но это, вероятно, будет рассматриваться несколько иначе.
Тревис:
Говоря о повреждениях на спинном мозге и МРТ, я знаю, что много раз пациент будет просто получать МРТ на мозг или, может быть, немного вниз, на C-позвоночник, шейный позвоночник). Как часто вы обычно видите, как ваши пациенты получают МРТ дальше по позвоночнику?
Г-жа. Пол:
Как правило, когда человек диагностируется, мы хотим знать базовый уровень. Мы получаем шейные и грудные области позвоночника. Мы делаем это, потому что обычно у вас не будет никаких демиелинирующих бляшек дальше этих областей. Если у вас есть поясничный позвоночник, вы можете искать грыжу межпозвоночного диска или что-то еще. Но обычно МС не находится в поясничном отделе позвоночника. Это больше в шейном и грудном. Однако это действительно зависит от симптомов пациента, а затем от состояния болезни. Если у пациента никогда не было повреждений в позвоночнике, и у них была базовая линия, они могли бы не получать МРТ на позвоночнике на регулярной основе.
Если у них появятся какие-то новые симптомы, которые могут звучать как поражение позвоночника, тогда они могут получить МРТ. Некоторые врачи даже не дают МРТ спинного мозга. С ним по-прежнему можно обращаться без него. Это просто дает вам немного больше информации. Однако они важны, когда вы делаете диагноз. С критериями MS, возможно, в мозге имеется «x» количество повреждений, но вы формально не отвечаете критериям. Это была бы еще одна причина иметь МРТ позвоночника, просто чтобы проверить и посмотреть, есть ли там какая-либо деятельность.
Тревис:
Недавно, в блоге HealthTalk о РС, кто-то упомянул о поперечном миелите или сингулярном демиелинирующий инцидент. У них не диагностируется РС, но может ли это быть началом MS?
Ms. Пол:
Есть несколько вещей, которые вы сказали. Вы сказали один эпизод. Но есть термин, который мы используем под названием «клинически изолированный синдром». Это означает, что у пациента была одна атака. По критериям MS вы должны иметь две отдельные атаки в пространстве и времени. В настоящее время проводится большое количество исследований, и некоторые из этих препаратов одобрены для клинически изолированного синдрома. Я думаю, что Betaseron получил одобрение, и я знаю, что Avonex одобрен. Достаточно высокий процент людей, которые имеют клинически изолированный синдром, в течение следующих пяти лет продолжит развитие МС. Это люди, для которых раннее лечение может помочь. У нас есть данные, которые говорят, если вы начнете лечение на ранней стадии клинически изолированного синдрома, это может фактически замедлить время диагностики.
Важно, если у вас есть событие или симптомы, чтобы поговорить с врачом, который действительно знает MS и так, чтобы они могли определить это. У неврологов есть критерии, которые довольно специфичны для РС. Поперечный миелит - эпизод, который обычно происходит в позвоночнике. Это похоже, и это событие. Но они могут не соответствовать критериям, потому что у вас должно быть так много повреждений в мозге. На самом деле, это одно событие. Если бы у вас было такое, связанное с другим событием во времени, тогда вы можете соответствовать критериям для MS. Но важно поговорить с вашим врачом, когда у вас есть клинически изолированный синдром или поперечный миелит, потому что ваш риск развития МС больше.
Тревис:
Я упомянул блог HealthTalk о проживании с MS, и я пишу что. Мы отправляем около трех раз в неделю. Убедитесь, что вы проверите это, а также несколько других вещей. Программы MS на HealthTalk - это далеко не единственное, что мы предлагаем. Существует несколько других сетей болезней, которые вы можете посмотреть на веб-сайте HealthTalk. Я читал блоги из всех других групп болезней, и это очень интересно. Кроме того, вы всегда можете отправить по электронной почте столбец «Спросить доктора». Мы делаем все возможное, чтобы убедиться, что у нас также есть множество вопросов и ответов.
Из Нью-Буффало, штат Мичиган, Дебора пишет: «Если я забыл снять свой выстрел, что произойдет?»
Миз. Пол:
Сначала я должен сказать Деборе, что она не одна. Я задаю этот вопрос пациентам на регулярной основе: «Сколько вы пропустили?» Прежде всего, я должен поблагодарить всех, кто занимается инъекциями. Очень важно давать себе инъекцию каждый день или каждую неделю. Итак, ты не одинок, Дебора. Действительно, нет никаких пагубных последствий, которые могут произойти, если вы пропустите свое лекарство. Если вы пропустите свои лекарства, конечно, это не работает. Но это не лекарство, если вы пропустите дозы, что-то действительно плохое произойдет. Сказав это, я призываю всех остаться на их лекарствах.
С интерферонами, действительно важно не ходить слишком без вашего лекарства. Почему это важно, потому что многие люди начинают с очень маленькой дозы с интерферонами, а затем они титруют. Когда ваше тело привыкает к интерферону, у вас будет снижение симптомов гриппа. Но если вы пропустите лекарство в течение длительного времени, у вас могут быть побочные эффекты. Например, мы будем использовать Avonex. Если вы находитесь на Avonex (интерферон бета-1а), и вы пропустите дозы, вы уже прошли неделю без лекарства. Чем дольше вы идете, тем больше вероятность того, что у вас появятся побочные эффекты, как в начале. У меня были люди, которые были на нем пять лет, и они отлично справляются. Их побочные эффекты являются управляемыми, а затем они пропускают дозу. Иногда им приходится начинать с начала и снова использовать небольшую дозу. Мы все знаем, что все происходит, и здесь отсутствует какая-то доза. Я призываю вас принять лекарство, потому что ни одно из этих препаратов не работает, если вы их не принимаете. Но не бойтесь сказать своему врачу: «Эй, я пропустил дозу». Мы слышим это каждый день.
Тревис:
Если пациент осознает, что они случайно пропустили дозу, календарь, багаж затерялся в самолете или что-то в этом роде, неплохо позвонить своему поставщику медицинских услуг и сообщить им об этой ситуации? Например, на Avonex, может ли врач сказать: «Хорошо, уменьшите свою дозу наполовину, чтобы снова вернуть себе обратно».
Г-жа Пол:
Это может зависеть от того, сколько вы прошли без лекарства. Это хорошая идея, чтобы сказать им, потому что, и это восходит к нашему первому вопросу, мы пытаемся выяснить, как вы поживаете на лекарства. Когда мы узнаем, что вы принимаете лекарство только три раза в семь дней, мы должны это знать. Я думаю, что важно знать, если мы говорим о плане лечения, сколько доз вам не хватает.
Тревис:
Причина возникновения флюликовых симптомов заключается в том, что интерфероны представляют собой белок. Ваше тело узнает, что в качестве чужеродного белка и пытается бороться с ним некоторое время, пока оно не привыкнет к нему.
Г-жа. Пол:
Это так. И мы не даем вам гриппа.
Тревис:
Говоря о гриппе, он приходит в холодный сезон и грипп. Мы говорим об этом довольно часто на HealthTalk, о концепции принятия прививки от гриппа. Есть ли у вас рекомендации в качестве поставщика медицинских услуг?
Г-жа. Пол:
Опять же, вам следует поговорить с вашим поставщиком медицинских услуг. Мы рекомендуем прививку от гриппа, потому что сейчас существует много разных штаммов, и многие из них могут быть серьезными. Сообщество MS также рекомендует это. Я думаю, что когда-то они были нейтральными и сказали поговорить с вашим поставщиком медицинских услуг.
Тревис:
Важно помнить, что это не вирус гриппа, который вводится.
Г-жа. Пол:
Мы на самом деле не рекомендуем получать вирус гриппа.
Тревис:
Это носовой туман, верно?
Г-жа. Пол:
Да, вирус живого гриппа находится в носовом тумане.
Тревис:
У нас есть вопрос от Сьюзан в Сиэтле: «Есть ли другие приемлемые области, чтобы давать себе инъекции, отличные от руки, животик, бедра и ноги? Могу ли я дать им на бедрах или спинах моих ног и т. Д. ?"
Ms. Пол:
Я бы рекомендовал, чтобы этот человек говорил с тем, кто знает эти инъекции внутри и снаружи. Вы можете пойти в разные области, чем они говорят на вставке пакета. Где вы можете зажать дюйм, вы можете пойти. Но вам нужно, чтобы кто-то удостоверился, что эта область в порядке. При использовании таких препаратов, как Copaxone (глатирамер ацетат), вы используете его каждый день. Поэтому вам нужно проявлять творческий подход к своим сайтам. Просто убедитесь, что вы никогда не вводите на сайт, который все еще красный. Но, да, есть разные области, в которые вы можете пойти. Важно поговорить с тем, кто действительно знает лекарства и может показать их вам.
Тревис:
В Массачусетсе Мириам отправила нам вопрос по электронной почте: «Какие меры предосторожности следует принимать, когда я начинаю Тисабри (натализумаб)?»
Ms. Пол:
На самом деле есть много предосторожностей, Мириам. FDA имеет утвержденную программу с Tysabri, которая является программой TOUCH. Каждый пациент, который получает Tysabri, зачисляется в программу TOUCH. Каждый поставщик медицинских услуг, который его назначает, зачисляется, и каждый центр должен быть сертифицированным центром. Они очень строги, и на самом деле это очень хорошо. Они должны убедиться, что вы видите поставщика медицинских услуг по количеству посещений «x». Они удостоверяются, что вы получаете МРТ. Вы должны пройти контрольный список перед каждым вливанием. Этот контрольный список перебирает новые симптомы и вещи, которые нужно искать. Если вы думаете о том, чтобы получить Tysabri или вы есть, то ваш поставщик медицинских услуг должен пройти все это вместе с вами. Это очень сложная программа.
Тревис:
Кеннет из Вирджинии задает вопрос, который, как я думаю, многие из нас задают прямо сейчас. Кеннет спрашивает: «Будет ли принимать добавки или продукты, которые будут стимулировать мою иммунную систему, хорошо или плохо для тех из нас, кто живет с РС?»
Г-жа. Пол:
Я думаю, что это действительно важная область. Я пошел на многие программы пациентов и спросил, сколько пациентов используют дополнительные альтернативные методы лечения. Я бы сказал, по крайней мере 50 процентов, и, возможно, даже больше. Я говорю людям, что там столько информации, и трудно все это оценить. Я обычно говорю людям, чтобы они пошли на веб-сайт Национального общества MS (nationalmsociety.org). У них есть памфлеты о витаминах и минералах, а также дополнительные альтернативные лекарства. Есть также Центр MS Rocky Mountain (ms-cam.org), которые являются гуру дополнительной альтернативной медицины. У них много информации о MS и этот вопрос.
Все, что повышает вашу иммунную систему, добавки, такие как эхинацея или цинк, может быть вредным. Мы не знаем точно, но мы считаем, что они могут быть вредными в РС, потому что это аутоиммунное заболевание, и мы считаем, что ваша иммунная система является чрезмерной. Многие лекарства, которые мы используем, действительно подавляют иммунную систему. Таким образом, вы не хотели бы брать что-то, что бы активно стимулировало вашу иммунную систему.
Вам нужен какой-то цинк, но не какой-либо дополнительный цинк или эхинацея.
Тревис:
Эд в Куинси, Массачусетс, задает этот вопрос: «Какие лекарства можно использовать для лечения побочных эффектов депрессии?»
Г-жа. Пол:
Я думаю, что важно признать депрессию. Я думаю, что все лекарства или СИОЗС (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина) используются для лечения депрессии в РС. Многие наши пациенты с МБ находятся на этих пациентах. Я бы сказал, что более 50% пациентов с РС имеют депрессию в какое-то время. Это действительно важно, и это реально. Вам нужно поговорить с врачом об этом, если вы чувствуете, что у вас депрессия. Они могут поговорить с вами о встрече с консультантом. Кроме того, это может быть ваше лекарство, которое способствует депрессии. Или это может быть ваша усталость или проблемы с мочевым пузырем. Множество разных симптомов может заставить вас казаться, что вы в депрессии. Важно знать, что что-то делает его хуже или если это действительно депрессия.
Тревис:
Наш последний вопрос - от Кэти в Айдахо. Кэти спрашивает: «Есть ли какие-либо исследования, насколько вам известно, о гормонах и их влиянии на РС?»
Г-жа. Пол:
Я знаю, что сейчас проводятся исследования. Я думаю, что они находятся на Фазе II, и я знаю, что в UCSF (Калифорнийский университет в Сан-Франциско) проводится одно исследование. Это важная область, потому что мы знаем, что когда пациенты беременны, иногда они, похоже, входят в то, что мы будем называть ремиссией во время беременности. Они пытаются выяснить, безопасно ли давать женщинам больше гормонов, чтобы попытаться положить их MS в ремиссию.
Тревис:
Мы благодарим вас, Пайпер, за то, что присоединились к нам. Это всегда отличный опыт, и наши полчаса, конечно, пролетают. Можете ли вы взять минутку и дать некоторым людям какие-то заключительные мысли, прежде чем мы отправимся в праздничный сезон, что, конечно, может быть напряженным?
Г-жа. Пол:
С праздниками все становятся немного напряженными. Постарайтесь расслабиться и не слишком много делайте. Наслаждайся. Набирайте друзей и семью, чтобы помочь вам, если у вас слишком много на вашей тарелке. Не пытайтесь быть суперженщицей или сверхчеловеком. Просто попробуйте расслабиться и насладиться праздниками. Надеюсь, у всех отличный праздничный сезон. И это всегда большая честь быть здесь.
Тревис:
Хорошо, спасибо, Пайпер.
Из наших студий в Сиэтле, Вашингтоне, и всех нас в сообществе по образованию в области рассеянного склероза HealthTalk, я Тревис Глисон. Желаем вам и вашим семьям здоровья.
