MS-активист строит свой доступный город из Легоса

Скотт Кроуфорд демонстрирует версию своего здания Keep Building Jackson 2016 года! Lego city.Mack Sullivan

Это просто билет для любого Scrooge, у которого проблемы с отдыхом. Возьмите их, чтобы увидеть Keep Building Jackson! показ в Центре искусств Миссисипи в Джексоне, состоящий из более чем 200 000 кирпичей Lego.

Устроителем затейливого воссоздания города является Скотт Кроуфорд, доктор философии, которому в 2002 году был поставлен диагноз прогрессирующего рассеянного склероза (MS) возраст 37. Экспозиция - это его видение столицы штата как чистого, безопасного, дружелюбного к пешеходам сообщества, которое приветствует всех, в том числе тех, кто сталкивается с проблемами мобильности.

Сейчас, в восьмой год, на дисплее появится новое дополнение 2017, реплики Lego исторического здания Lamar Life Building, построенного в 1924 году.

Др. Кроуфорд, которому сейчас 51 год, приступил к проекту Lego, прилегающему к его домашней елке в 2008 году. В 2009 году он перевел его в центр искусств, и теперь ему требуется 23 стола на каждые три фута на шесть футов для показа.

«Его культовые здания - это действительно идеальные матчи », - говорит Джеймс Макгоуэн, командующий районным отделом отдела патрульных операций полицейского департамента полиции Джексона. «Нет никакого способа выразить словами, насколько они массивны, - и Скотт настолько тщательно разбирается во всем, что он с ними сделал».

Три рецидива в строке, но без диагноза

Одаренные как в творческом, так и в научном искусстве, Кроуфорд получил степень бакалавра по клинической нейропсихологии и практиковал в течение пяти лет, прежде чем испытывал первые симптомы РС.

Живя в Майами, когда он впервые сообщил им, «врачи думали, что я сумасшедший», говорит он.

Я работал на двух рабочих местах и ​​занимал 70-часовые недели, а также ездил на велосипедах на большие расстояния два раза в неделю. Внутри я знал, что что-то не так ».

Во-первых, он разработал черепицу, болезненную кожную сыпь, вызванную вирус, который вызывает ветряную оспу. «Осадки не случаются с 33-летними, - говорит он. (Это чаще всего встречается у взрослых старше 50 лет.)

Теперь он думает, возможно, что первая вспышка черепицы вызвала его первое обострение МС, когда он внезапно столкнулся с трудностями и впоследствии был госпитализирован.

У него было еще одно обострение три месяца спустя, был без работы в течение трех недель. Он выздоровел, но через шесть месяцев, в апреле 2000 года, у него был третий эпизод, который парализовал его с глаз и просуществовал 13 часов. Он прошел МРТ, но врачи, которые его изучали, сказали, что ничего необычного не видели.

После нескольких месяцев выздоровления он все еще не мог работать. Он оказался в больнице и вышел из больницы еще на два года.

Тик-паралич и мононуклеоз Precede MS

Наконец, летом 2002 года Кроуфорд разыскал всемирно известного невролога, который диагностировал его с помощью МС, признав очень тонкие поражения в этой более ранней МРТ. Теперь он должен был сформулировать план Б для своей жизни, а это означало переезд в Джексон, где у него были семья и друзья.

С тех пор Кроуфорд задумался, почему он разработал МС. Он задается вопросом, мог ли это сделать, если бы он был параличом, когда ему было 11 лет. Тик-паралич, который вызывает потерю мышечного контроля и паралича, вызван нейротоксином, высвобождаемым из слюнных желез клещей, когда он питается хозяином.

Хотя нет никаких научных данных, связывающих укусы клещей с МС, ученые давно изучили сходства MS и болезни Лайма, последние вызваны бактериями, переносимыми галсом оленей. Национальное общество рассеянного склероза говорит, что болезнь Лайма может вызывать замедленные неврологические симптомы, которые имитируют симптомы РС, в том числе при МРТ-сканировании и анализе спинномозговой жидкости, жидкости, полученной в спинном отводе.

Кроуфорд также знает исследования, которые связывают MS с вирусом Эпштейна-Барра, который вызывает мононуклеоз. Он был «моно», когда учился в колледже.

«Невидимая, массивная усталость» наихудший симптом

Теперь, когда он находится на продвинутой стадии рассеянного склероза, у Кроуфорда больше нет драматических симптомов, но он не может пройти очень далеко, и он использует силовое кресло-коляску даже в его дом. У него есть спастичность в его руках и руках, и он потерял большую часть своего голоса.

«Худшим симптомом является эта невидимая, массивная усталость», - говорит он. «Я должен спать 12 часов в день и могу работать только несколько часов. Я сравниваю это с тем, как я рушится после того, как я проведу 26-мильный марафон».

В 2002 году он прошел химиотерапию, лечение выбора в то время, которое вызывало токсичность для сердца. «Тогда это дало мне жизнь, но я превысил максимальную дозу жизни», - говорит он.

Теперь его режим лечения включает в себя Zanaflex (тизанидин) и баклофен, как для уменьшения спастичности. Он говорит, что физическая терапия помогает увеличить его мобильность, чтобы он мог делать свою собственную прачечную и блюда и готовить для себя. «Я пытаюсь потратить ограниченное количество энергии на такие функциональные задачи, - говорит Кроуфорд.

Его мать живет в 20 минутах езды, а его тетя и сестра - всего в миле отсюда. Они помогают ему, когда ему это нужно, говорит он.

Доступная достопримечательность города - это работа сообщества

Кроуфорд также получает помощь ежегодно от бойкота бойкота командующего Макгоуном 99, который перевозит Легос из дома Кроуфорда в центр города. «Используя полицейский эскорт, мы используем четыре разных транспортных средства, заполненных ящиками и коробками Скотта», - говорит Макгоуэн. «Тогда мы все ставим там, где он этого хочет».

Макгоуэн приветствует пропаганду Кроуфорда для доступа к общественному транспорту для всех жителей Джексона, особенно для тех, кто инвалид. «Точно так же, как он хочет, чтобы его показ был« идеальным »Джексоном, он хочет, чтобы наши тротуары и транспортные услуги были превосходными, и ADA (Американцы с законом об инвалидах) совместимы», - говорит Макгоуэн.

Полицейский называет Кроуфорда «одним из самых красивых парней, с которыми вы когда-либо встречались ».

Он также является одним из самых загруженных, посвятив свое время советникам Джексона по американскому языку с ограниченными возможностями и главой штата Алабама-Миссисипи Национального общества рассеянного склероза.

Кроуфорд признает он вложил тысячи долларов в свой проект «Лего», хотя некоторые люди и Совет искусств Большого Джексона предоставили пожертвования, за которые он очень благодарен. И, конечно же, он уже думает о том, что добавить дальше в 2018 году.

«Как сказал Уолт Дисней, вы должны что-то себе представить, чтобы работать на него. И это должно быть большой мечтой, или иначе это не стоит работать, - говорит Кроуфорд.