Жизнь с ревматоидным артритом: история успеха Джулии - Центр ревматоидного артрита -

Anonim

Когда ей было 13 лет, Толлинчи проснулся с больным плечом. Будучи занятым, активным подростком, ее мама думала, что она спала на ней неправильно и что болезненность исчезнет, ​​но это не так. Затем однажды ее левое колено набухло, и опухоль не опустилась. Почти через 10 месяцев у Толлинчи был диагностирован детский ревматоидный артрит.

Во-первых, ее ревматолог считал, что болезнь уйдет в течение года после постановки диагноза, поэтому Толлинчи и ее семья почувствовали надежду. Но к тому времени ее ювенильный ревматоидный артрит распространился, затрагивая примерно 90 процентов ее тела.

«У меня это в основном от кончиков пальцев до челюсти к каждому суставу в моем теле», - объясняет она. Она сделала физическую терапию, но симптомы ее ревматоидного артрита только ухудшились. Она принимала предписанные лекарства, но ничего не помогало, кроме стероидов, что вызывало серьезные побочные эффекты. Сегодня у нее остеопороз, а подкладка живота разрушена.

Жизнь с ревматоидным артритом: Надир Джули

Через семь лет после диагноза ревматоидного артрита болезнь стала настолько агрессивной, что она была привязана к инвалидной коляске, не могла ходить , ходить в школу или даже кормить или одеваться. Жизнь с ревматоидным артритом была более чем ничтожной. Толлинчи впала в депрессию, настолько, что она пыталась закончить свою жизнь, передозировав наркотики в возрасте 17 лет. Это была ее самая низкая точка - и одна из них говорит, что больше никогда не позволит себе снова достичь.

«Мне просто надоело но я видел, что это делало с моей семьей, и как она их уничтожила, и я сказал, что никогда не буду таким эгоистичным, - говорит Толлинчи, а потом решила повернуть свою жизнь. Я подумала, что мне нужно найти разные возможности отпустить мое разочарование и мой гнев и лучшие способы справиться ».

Жизнь с ревматоидным артритом: поиск ее пути назад

Tollinchi встретился с ортопедическим хирургом, который предложил операцию замены коленного сустава, поскольку ее единственный вариант для облегчения ее боль и вытащить ее из ее инвалидного кресла. Ее колени застряли в изогнутом положении, поэтому ходьба была сложной и вызвала боль в позвоночнике.

Толлинчи подвергся хирургической замене обоих колен и ее левого бедра, а затем прошел реабилитацию. «Мне нужно было научиться ходить снова, - говорит она, - это было b так долго, как я ходил нормально, что я действительно не знал, как ». После всего этого времени в инвалидном кресле Толлинчи мог описать только возможность снова ходить как« небеса ».

Последовали другие свободы: душа и переодевание и снова чувствую себя как себя.

Жизнь с ревматоидным артритом: реабилитация духа

Толлинчи знал, что ей нужно найти способ оставаться позитивным, снимать стресс и исцелять ее душу, когда ее тело начинает восстанавливаться от повреждения ревматоидный артрит. Она начала писать в журнале регулярно; в дни, когда ее руки слишком опухли, чтобы писать, она набирает свои мысли на своем компьютере.

Она также слушает много музыки, которая, по ее словам, действительно повышает ее настроение. И она любит ездить. «Когда я чувствую, что больше не могу его принять, я заберусь в свою машину и займу долгий путь».

«Я научился справляться с тем, что это жизнь, и либо вы сидите и плачете весь день, либо живете своей жизнью, как можете, вы можете с тем, что у вас есть », - говорит она.

Наличие системы поддержки ее семьи было бесценным. Ее мама была с ней на каждом шагу. Ее отец привел ее к назначениям врача и посещениям физиотерапии. И ее младший брат «почистил мои волосы и кормил меня, когда я не мог прокормить себя», объясняет она. Ее сестра - ее приятель. «Они оставались очень сильными для меня», - говорит она.

Ревматоидный артрит поражает людей всех возрастов, а симптомы ревматоидного артрита могут варьироваться от легкой до полной отключаемости. Когда вы говорите «ревматоидный артрит», люди «думают о стариках» - они не понимают, что это затрагивает людей на этой Земле, а некоторые люди имеют это с младенчества », - говорит Толлинчи.

Она хочет, (

) Жизнь с ревматоидным артритом: лечение тогда и сейчас

Опыт Tollinchi представляет собой разочарование, которое часто является частью жизни с симптомами ревматоидного артрита. «Врачи не знали, что со мной делать, - говорит она, оглядываясь назад. - Я пробовала все, что вышло - все новые экспериментальные препараты, инъекции, все, что могло бы помочь».

Были альтернативные методы лечения как иглоукалывание, травяные чаи, глубокие тканевые массажи и лежащие в гипербарической камере. Большинство из них не работало, хотя она говорит, что иглоукалывание помогло какое-то время.

Толлинчи дал себе инъекции биологического препарата этанерцепта (Enbrel) и принимает лекарства и витамины каждый день.Она пытается съесть здоровую диету с большим количеством белка, хотя она ограничивает красное мясо, одну из ее любимых блюд.Она регулярно занимается. Она говорит, что она будет продолжать ходить, плавать, писать и быть благодарными каждый день за все, что у нее есть, и все, что она может сделать.

arrow