Бывшая конгрессменка с MS говорит о доступном страховании

Бывшая представительница Мэриленда Донна Эдвардс выступает за других с MS.Фотографии Предоставлено Донной Эдвардс

Когда Донна Эдвардс бежит, она бегает, офис или фитнес. На полпути или «возможно» ничего не происходит.

Эдвардс, 59 лет, была первой афро-американской женщиной, избранной представлять Мэриленд в Конгрессе. Она отбыла пять сроков в качестве представителя США с 2008 по 2017 год. Затем она баллотировалась в Сенат в 2016 году, все еще отдавая голоса и присутствуя на слушаниях в комитете. Она проиграла в апрельском сенате в апреле 2016 года.

После суровых жестких кампаний она заняла достойные заслуги простоя. Однажды утром, когда она отсутствовала на пляже в Внешних Банках Северной Каролины, ее правая нога «раздавалась», говорит она. Эдвардс немедленно вызвал своего врача. Поскольку она быстро выздоравливала без каких-либо других симптомов, они оба решили, что причиной должно быть защемленный нерв или какая-то спортивная травма. Тем не менее, она вошла, чтобы ее проверили после возвращения домой с пляжа. Эдвардс очень устал, но у нее было много причин, и все ее диагностические тесты были нормальными. Однако через неделю, когда на велосипеде длиной 10 миль, она упала с велосипеда и вывихнула лодыжку. Она вернулась к врачу, и двое решили провести больше тестов и провести консультации с неврологом. 22 июня 2016 года она узнала, что у нее множественный склероз (MS).

Редкие симптомы могут задержать диагностику

После ее первоначального шока Эдвардс положил нос в точильный камень и прочитал все, что мог найти о РС из достоверных источники. «Я тогда ничего не знала об этом», - говорит она.

Она искала высокопоставленного невролога в Университетской больнице Джона Хопкинса в Балтиморе, которая сказала ей, что может быть MS в течение 10 лет, не зная об этом.

«Это не так уж редко, чтобы не быть диагностированным», - говорит Эдвардс. «Особенно на ранних стадиях рецидивирующей МС, симптомы могут быть нечастыми».

Гордая мать взрослого сына, Эдвардс всегда была «очень здоровой», - говорит она, и понимает, что она просто не могла связать некоторые инциденты, чтобы посягнуть на MS. «Мне повезло, поскольку болезнь на этом этапе относительно незначительна».

Велосипед, Да; Высокие каблуки, №

Ее диагноз потребовал от нее внести некоторые изменения, самым разочаровывающим в том, что она неспособна носить 4 дюйма на высоких каблуках, говорит она. Она использовала инструмент вокруг Вашингтона в них и без изящества носила их на рекламном тропе.

«Теперь у меня есть куча квартир и клиньев, которые хорошо смотрятся, но они не каблуки», - говорит Эдвардс с печалью.

Она все еще едет на своем велосипеде - хотя и не дорогой мотоцикл с тощей шиной - почти 100 миль в неделю. Эдвардс инвестировал в новый горный велосипед с более широкими шинами и большей стабильностью, чтобы исследовать любимую трассу возле ее дома до горы. Вернон, штат Вирджиния.

Она едет в закрытом помещении в спортзал, когда погода плохая и все еще проходит силовые тренировки. Но ей пришлось отказаться от своей позиции в качестве ловушки для женской сольной игры в Конгрессе, которая была сыграна в июне, чтобы помочь молодым женщинам с диагнозом рака молочной железы.

Три раза в неделю Эдвардс вводит препарат MS Copaxone (glatiramer) для уменьшения рецидивов и замедления прогрессирование болезни. Она с облегчением заметила, что ее последняя МРТ не показывает никакого прогресса в этой болезни с момента предыдущей визуализации.

На тропе без участия Кампании

Эдвардс гордится тем, что она никогда не упускала день работы, но она знала, что пришло время принять перерыв.

Когда срок ее Дома закончился 3 января 2017 года, она решила отправиться в путь в стиле 25-футового RV. Она посетила 27 штатов через три месяца, запустив более 12 000 миль, встречаясь и разговаривая с людьми так же, как и в ее собственной кампании, и во время агитации за Хиллари Клинтон. Она также сделала время для велосипеда, похода и рыба.

Путешествие не было чем-то новым для Эдвардса, который вырос в военной семье, и она наслаждалась этой возможностью. «В этой поездке я посетил большие города, небольшие города и рестораны, где бы я их ни нашел, - говорит Эдвардс. «Я говорил с людьми, которые не разделяли мою политику, - некоторые знали, что я был в политике, а некоторые нет».

После возвращения в Вашингтон, округ Колумбия, она писала старшим научным сотрудником в Центре Бреннан Правосудие в юридическом факультете Нью-Йоркского университета в Нью-Йорке. Хотя она по-прежнему ищет «широкий круг гражданского участия», ее специальность в центре «должна работать над более свободной и честной избирательной системой и равной справедливостью для всех», - говорит она.

У нее также нет исключил еще один пробег для офиса, но это не будет для другого места в белом купольном здании в Вашингтоне - по крайней мере, не сейчас.

Не снимай нашу страховку

Эдвардс написал оп- ed для

Washington Post от 7 июля 2017 года под названием «Мои коллеги в Конгрессе: у меня есть MS. Не делайте мое страхование недоступным». Это была острая просьба к законодателям не наказывать людей такими ранее существовавшими условиями, как ее. Она закончила свое эссе с просьбой о том, чтобы Конгресс «помнил, что я был одним из ваших коллег, что я много работал, и что я не знаю, потому что я был плохим человеком, который вел нездоровую жизнь. У меня есть существовавшее ранее состояние просто потому, что я это делаю, и я, как и миллионы других американцев в той же ситуации, заслуживаю качества, доступного медицинского обслуживания ».

Она говорит: «Люди также должны иметь возможность говорить о таких заболеваниях, как РС, не опасаясь потерять работу». Эдвардс получил тысячи поддерживающих сообщений электронной почты и сообщений в Facebook и Instagram, поблагодарив ее за то, что она высказалась по этой проблеме.

Опыт был «действительно потрясающим, говорящим от имени других» и напоминая всем, что «у меня есть MS, но это не так» «У меня есть», - говорит Эдвардс.

Она добавляет: «Всегда помните, что у всех MS разные. Не позволяйте себе судить, как кто-то другой справляется с их состоянием и не судит других ».