«Когда я впервые был диагностирован с болезнью Крона, моими непосредственными эмоциями были страх», - говорит 28-летний Гейлин Хендерсон, у которого была болезнь, поскольку она был подростком. «Я боялся, что со мной случится». Хендерсон говорит, что она не знала, чего ожидать, и что, к сожалению, этот страх никогда не исчез из-за природы болезни.
Вот почему многие люди, которые условие находят полезным опираться на сеть поддержки болезни Крона - членов семьи, друзей или онлайн-знакомых, которые готовы удержать вас, когда вы чувствуете себя подавленным. Не только они могут поднять настроение, но и могут помочь вам чувствовать себя лучше физически, говорит Рик Дези, доктор медицины, гастроэнтеролог медицинского центра Mercy в Балтиморе.
«Мы знаем, что физический и эмоциональный стресс может вызвать вспышку болезни Крона или вызывают более серьезные симптомы », - говорит д-р Дези. «Поддержка людей вокруг вас или онлайн-сообщества, к которому вы можете обратиться, может помочь снизить стресс».
Как помочь группам поддержки
Один человек, который знает ценность хорошей сети поддержки болезней Крона, - это Мэтью Грин , 33-летний житель Флориды, которому был поставлен диагноз болезни в средней школе. Еще в 1996 году - в первые дни Интернета - Грин начал веб-сайт, чтобы объединить подростков с болезнью Крона.
«Где я вырос, кто-то Я знал, кто заболел Кроном, или что-то вроде того, что было в их шестидесятых, семидесятых или восьмидесятых, - говорит Грин, - мне не с кем поговорить об этом ».
Хотя веб-сайт больше не активен, время, когда он показывал личные истории Грина и те, что были у других подростков, и в конечном итоге он стал включать в себя доску объявлений, на которой люди могли обсуждать свой опыт друг с другом. Хотя он никогда не встречался с большинством других подростков лицом к лицу, поддержка Зеленый, полученный от его онлайн-сообщества, был неоценим. «Это было большим преимуществом для меня», - говорит он. «Это связало меня с людьми, которые меня достигли в то же время».
Члены семьи и друзья также могут быть неотъемлемой частью сети поддержки болезней Крона. Хендерсон, у которого было несколько операций и теперь имеет постоянную ostomy, сильно опирается на свою семью, проводя взлеты и падения болезни Крона.
Зелёный тоже зачисляет свою семью, особенно помогая ему после его последней операции в Февраль, который должен был быть рутинным, но закончился тем, что он получил временную илеостомию. «Мой отец был здесь со мной, так как операция помогла мне, - говорит Грин. «Он выполнял поручения и готовил здоровое питание. Я не мог бы зайти так далеко без него ».
Получение поддержки Crohn вам нужно
Если вы хотите разработать свою собственную сеть поддержки заболеваний Крона или использовать большую часть того, что у вас уже есть, эти советы от реальных пациентов Крона могут помочь:
Не держите его в секрете. Ваш первый инстинкт может состоять в том, чтобы рассказать как можно меньше людей о болезни Крона, но доверять друзьям, членам семьи и Сотрудники могут быть полезными. «Вы можете быть удивлены, как могут поддерживаться друзья и друзья, - говорит Дези.
Будьте честны. Многие люди не знают о трудностях, связанных с болезнью Крона. Вам не нужно давать графическое описание ваших симптомов, но вы можете сообщить людям, что ваше состояние заставляет вас чувствовать себя менее оптимальным время от времени и что вам может потребоваться некоторое время на низком уровне. Таким образом, они не будут удивлены, если вы пропустите свой еженедельный обед или отклоните приглашение на социальное мероприятие после работы. «Я узнал, что люди не читают мысли и никогда не поймут, что происходит, если вы не скажете им, - говорит Хендерсон.
Примите помощь, когда вам это нужно. До своей последней операции Грин был в значительное количество боли, и иногда просил о помощи у своих коллег, чтобы пройти рабочий день. «Если я что-то уронил, я не мог наклониться, чтобы забрать его, - говорит он, - я бы спросил:« Вы можете взять эту бумагу для меня, пожалуйста? » Я чувствовал себя нелепым спросом, но вы должны делать то, что вам нужно делать ». Если люди в вашей жизни предлагают помогать руками, когда вы страдаете от болезни Крона, примите это к счастью - этих маленьких милостей может быть достаточно, чтобы вы могли пройти через трудные времена.
Идите в интернет. Если вам удобнее обращаться за поддержкой наедине, ознакомьтесь с сетями поддержки болезней Крона онлайн. В Фонде Крона и Колита в Америке проходит форум для обсуждения симптомов, лечения, диеты и т. Д. Вы также можете прочитать перспективы от первого лица в личных блогах людьми с болезнью Крона, такими как блог Хендерсона «Gutless and Glamorous». Она также связывается с другими в ее ситуации на Facebook, Instagram и Twitter. «Я сделал долговременную,« хроническую »дружбу через социальные сети, - говорит Хендерсон.
Если вам становится тяжело, поговорите со своим врачом. Если вы испытываете сильное эмоциональное расстройство из-за своего состояния, спросите ваш врач для направления к терапевту, желательно тот, кто знаком с болезнью Крона. Этот профессионал здравоохранения может предоставить инструменты для решения ваших эмоций, таких как разговорная терапия, медикаменты или комбинация из двух.
