Алиса Кук знает проблемы любви к человеку с рассеянным склерозом (MS). Ее мужу, режиссеру Джейсону ДаСильве, был поставлен диагноз первичной прогрессирующей МС за несколько лет до их встречи. «К тому времени, когда мы встретились, Джейсон уже использовал ходунка, - говорит Кук, теперь 36.
Два жителя Бруклина встретились в группе поддержки MS в Нью-Йорке, когда им было 32. Оба были неохотными участниками. Кук присутствовал только потому, что ее мать, у которой есть рецидивирующая ремиссия, предложила это. DaSilva пошел только по совету своей матери.
На встрече ДаСильва попросил Кука, который, по его мнению, был симпатичен, по ее номеру телефона, «чтобы мы могли говорить о РС, конечно», - говорит он в «Когда я Walk ", документальный фильм, который он сделал о своей жизни с MS. DaSilva позвонила Куку на следующий день и попросила ее поужинать. Они были женаты через год, в сентябре 2010 года, где Давилва сказал свои клятвы с инвалидной коляски. «Когда я гуляю» был показан на кинофестивале Sundance 2013 года в штате Юта и получил восторженные отзывы.
Кук знал, что она должна быть опекуном DaSilva и что это будет означать другую жизнь, чем у большинства пар в начале тридцатых годов , «У меня было много мучений, когда мы встречались», - говорит Кук. «Но я чувствовал, что у меня не было выбора, потому что я просто влюбился в него».
MS Caregiver становится мамой
Их сын Джейс родился в феврале 2013 года. Как мама, инженер, и попечитель MS, Куку практически не хватает времени для себя, но она говорит, что не стесняется делать все это снова. «Хотя у меня гораздо меньше личной свободы, у меня есть семья», - говорит она.
Прежде чем Джейс родилась, Кук отвечал за многие из повседневных задач MS по управлению и уходу за детьми DaSilva. Она помогла ему одеться и использовать ванную. Кроме того, поскольку ему трудно перемещать руки, DaSilva также нуждается в помощи, а Кук должен был его кормить.
Однако, с момента прибытия их ребенка и из-за ее напряженного графика, Куку приходилось полагаться на других опекунов чтобы помочь мужу. Она встает в 6 утра вместе со своим сыном и уходит с ним в детскую бегуновку. Няня Джейса прибывает в 8 утра, когда Кук уходит и берет метро от своего дома в Бруклине до своей работы. «У Джейсона есть помощники с ним весь день, - говорит Кук. Он также имеет стажеров, которые помогают ему в проектах кино, которые он продолжает преследовать как можно лучше.
Когда Кук приходит домой, они обедают вместе как семья. Кук кладет ребенка спать, а затем проводит время с мужем. Но к тому времени: «Я измучен, - говорит она, - я слишком устала, чтобы не спать много за 10:00».
В выходные она берет Джейса в класс плавания, а затем, как семью, три встретить друзей для бранча по соседству, выбрав ресторан, доступный для инвалидов. Одним из текущих проектов DaSilva является сопоставление доступности инвалидных колясок зданий и других мест в разных районах и поделиться этой информацией с другими.
DaSilva признает, что Кук не может быть его единственным опекуном теперь, когда у них есть Jase. «Она не могла управлять своим сыном и мной вместе», - говорит он. «Вот почему у нас есть все эти люди, чтобы помочь нам».
Caregivers Need Help, Too
Кук также нашел поддержку у своих родителей, но поскольку они не живут поблизости, это в основном эмоционально. «Мой папа похож на моего болельщика», - говорит она. «Он также хороший советник для чего угодно. Моя мама все равно помогает мне и таким образом ».
И Кук не останавливается на негативе. «Я просто не думаю об эмоциональной стороне, - говорит она. «Вы онемели, потому что вы так заняты. У меня буквально не время печалиться. Я просто остаюсь на задаче ».
Совет Кука другим опекунам должен быть находчивым. И не бойтесь просить о помощи. Однажды Да Сильва упала на пол, и Кук не знал, как вернуть его обратно. «Я понятия не имел, как это исправить, кроме как позвонить нашим друзьям и заставить их прийти, - говорит она. «Я должен был сделать это несколько раз».
Уход за собой, чтобы лучше всего заботиться о других
Как воспитатель для кого-то с РС, вам также нужно думать о себе, говорит Розалинд Кальб, доктор философии, клинический психолог и директор Профессионального ресурсного центра Национального рассеянного склероза Общество в Нью-Йорке.
Ключевое сообщение для лиц, ухаживающих за РС, похоже на рекомендацию бортовой службы безопасности перед полетом, чтобы «надеть свою кислородную маску, прежде чем помогать человеку рядом с вами», - говорит д-р Калб. обеспечить наилучший уход за тем, кого вы любите, важно обратить внимание на ваше собственное физическое и эмоциональное здоровье и уделить время для вашего собственного отдыха и расслабления. Ваше благополучие важно для вас и любимого человека ».
Уход за кем-то с непредсказуемой болезнью, такой как MS, вызывает у вас большой стресс, говорит Кальб. Этот стресс может поставить вас под повышенный риск плохого состояния здоровья и чувства печали и изоляции. Вот почему опекуны, которые делают время для себя, могут лучше заботиться о своих близких с помощью MS, говорит она.
Ухаживающие должны быть отсрочены и не чувствовать себя виноватыми в этом, говорит Кэтлин Костелло, RN, MS, врач-медсестра и исследование ассоциируется в Центре рассеянного склероза Джона Хопкинса в Балтиморе.
Согласно Куку, он также помогает «подойти к вещам как к головоломке или игре, а не как к чему-то, что вас подвело».
