Оглавление:
Не пропустите это
Подпишитесь на нашу жизнь с информационным бюллетенем болезни Крона
Спасибо за регистрацию!
Подпишитесь на более бесплатные ежедневные бюллетени для здоровья.
Сара Кубицки, 43 года, живет с Кроном болезнь в течение 15 лет. Несмотря на то, что она придерживалась специальной диеты и получала еженедельные инъекции биологических лекарств, ей еще не удалась ремиссия. Это оставляет Кубицки одним вариантом, она говорит: помочь найти лекарство. Итак, эта мать двоих и ее муж Брайан стали специализированными сборщиками средств для Фонда Крона и Колитиса в Америке (CCFA).
С 2011 по 2013 год они собрали более 40 000 долларов США, участвуя в программе CCFA Team Challenge, включая полумарафонами, где они живут в Вирджинии-Бич, штат Вирджиния. В 2016 году Сара и Брайан заняли третье ежегодное «Завершение турнира по гольфу Крона и Колитиса» и собрали чуть более 55 000 долларов. Она также возглавляет еще один турнир по гольфу в 2017 году. У нее и у Брайана есть маркетинговые степени, и они счастливы поставить свои профессиональные навыки для использования в этом деле.
Управление потехой жизни и болезнью Крона
Жизнь Кубицки - это вихрь, когда она балансирует с болезнью Крона, воспитывая сына, Майкла, 11 лет, и дочь, София, 10. Она также работает неполный рабочий день в маркетинге. «Но если мне нужно что-то сделать для CCFA, я просто пойду и сделаю это», - говорит она. «Некоторые утверждают, что я работаю неполный рабочий день для CCFA, но я всего лишь волонтер».
Цель Kubicki - собрать деньги для дальнейшего исследования болезни Крона и повышения осведомленности о болезни и потери, которую она может принести семьям .
В 2010 году Кубицкий был госпитализирован пять раз в общей сложности на 25 дней и прошел три операции, включая две резекции кишечника, ostomy и стоматическую разворот. Ее кишка перфорировалась, когда она и ее семья были на концерте ее дочери. К тому времени, как она обратилась за лечением, она говорит: «У меня был сепсис, сильная инфекция в крови и почти умер». Она вернулась из больницы с сумкой для стомы, которую она не могла скрывать от своих детей, которым было 5 лет 3 в то время. Кубицкий обнаружил, что объяснение «все это происходит» и «мы просто должны иметь дело с этим» в терминах, которые они могли понять, были полезны для всех.
Как поддержка болезни Крона помогает
По данным CCFA, болезнь Крона может повлиять более 700 000 американцев. Кубицки считает, что важно повышать осведомленность об этом воспалительном заболевании кишечника.
Когда в 2001 году ей поставили диагноз Крона, после приступов необъяснимой кровавой диареи и потери веса, она не смогла найти много информации о болезни. Она помнит, что в то время была действительно негативная перспектива, даже думая, что ей лучше поставить диагноз рака. По общему признанию, она говорит: «Это был отличный способ взглянуть на нее, но если бы я мог поговорить с кем-то в той же ситуации, было бы лучше».
После ее диагноза Кубицкий стал в местной группе поддержки при болезни Крона и язвенном колите.
«Встреча в группе поддержки и обмен опытом может быть полезным выходом», - говорит Невилл Бамджи (Neville Bamji), гастроэнтеролог из New York Gastroenterology Associates и клинический инструктор медицина в больнице Горы Синай в Нью-Йорке.
Вспышки болезни Крона могут быть непредсказуемыми, говорит д-р Бамджи, и поскольку болезнь Крона различна для всех, людям требуется осторожность, которая адаптирована к их болезни. Тем не менее, преимущества поддержки универсальны.
Как обнаружили Кубицки, добровольчество имеет еще большие преимущества: вы помогаете не только себе, но и другим.
Кубицкий также активно пишет электронную почту и называет ее сенаторами и конгрессменом по вопросам здравоохранения и воспалительных заболеваний кишечника.
Одна из причин, по которым она так вовлечена в маму с болезнью Крона, говорит Кубицкий, «показать детям, насколько важно быть филантроп и страстный по поводу причины ».
