Совместное принятие решений для лечения РС

Решения относительно вашего лечения MS должны быть сделаны совместно вами и вашим врачом. Изображения с изображениями

Одна из популярных идей в лечении рассеянного склероза (MS), продвигаемая врачами и пациентами, это концепция совместного принятия решений. В то время как у него нет единого принятого определения, совместное принятие решений обычно понимается как принятие решений о лечении, основанных на взаимопонимании между врачом и пациентом, доступных вариантов лечения, включая их риски и ограничения, а также ценности пациента и предпочтения.

Успех любой общей стратегии принятия решений зависит, конечно, от количества и качества общения между вами и вашей медицинской командой. К сожалению, временные ограничения и определенные привычки в отношении того, как ведут себя как врачи, так и пациенты, могут мешать обмену всей информацией, необходимой для принятия решений вместе.

Но, зная, какую информацию и вопросы приносить на ваши встречи - и как делиться их с вашим врачом прагматичным способом - вы можете помочь начать разговор, который приведет к истинному сотрудничеству в ваших решениях о лечении.

Подготовка к неврологическим встречам

Одним из важных способов подготовки к назначениям у вашего невролога является сохранение записи ваших симптомов, но не настолько исчерпывающим или исчерпывающим, по словам У. Оливера Тобина, доктора философии, бакалавра медицины и бакалавра хирургии, а также невролога в клинике Майо в Рочестере, штат Миннесота.

«Когда пациенты держат очень подробные журналы для неопределенных симптомов, - говорит д-р Тобин, - они приложили в это немало усилий, а доходность довольно низкая.

Вместо страниц на страницах журналов симптомов он рекомендует людям с mul множественный склероз приводит к двухстраничному резюме того, что они испытали с момента их последнего назначения.

В дополнение к кратким изложениям ваших симптомов - включая любые, которые могут показаться не связанными с MS - Клиника Майо рекомендует предпринять следующие действия для подготовьтесь к назначению неврологии:

• Составьте список всех ваших лекарств, витаминов и добавок.
• Принесите любую новую информацию, такую ​​как лабораторные сканы или результаты теста, из других медицинских назначений.
• Запишите свой основной медицинский история, включая любые другие условия, которые у вас есть.
• Запишите какие-либо недавние изменения в вашей жизни, особенно потенциальные источники стресса.
• Перечислите любые вопросы, которые вы хотели бы задать своему неврологу, в порядке приоритета.

Инструменты для записи ваших симптомов

Если вы ищете структурированный способ записи ваших симптомов, в Интернете доступно несколько различных форм для печати. Одна из таких форм из Национального общества рассеянного склероза позволяет ежедневно оценивать различные потенциальные симптомы в масштабе от 1 до 5. Так как он регистрирует столько информации, это, вероятно, наиболее полезно в качестве способа сбора необработанных данных (

). Еще один вопросник из клиники с рассеянным склерозом в Университете Вашингтонской медицины может служить грубым одностраничным резюме ваших симптомов.

Другой возможностью записи симптомов является использование смартфона или планшета, предназначенного для этой цели. Одним из таких приложений является My MS Manager, который был разработан Ассоциацией рассеянного склероза Америки и может отслеживать активность и симптомы болезни, хранить другую медицинскую информацию и генерировать ряд различных диаграмм и отчетов. Согласно презентации, представленной на ежегодном собрании консорциума центров множественного склероза 2017 года, пользователи, которые ответили на опрос, в подавляющем большинстве чувствовали, что приложение улучшило их способность обсуждать свои MS и облегчить управление MS. Важно включить контекст при сохранении записи ваших симптомов, заметки Лизы Эмрих, учителя и музыканта, у которого был диагностирован MS в 2005 году, и блоги в Brass and Ivory: Life with MS и RA .

Запишите «не просто», у меня были эти оцепенелые ноги », - говорит она, но также« Каков был результат этого? Вы больше спотыкаетесь? Что усугубляет его? Что делает его лучше, если что-нибудь? »

Что представляет собой общий дискуссионный процесс принятия решений?

По словам Тобина, врачи несут определенную ответственность за то, чтобы убедиться, что пациенты чувствуют, что могут поднимать любые вопросы или проблемы, которые могут возникнуть у них. «Главное - построить соответствующий раппорт», - говорит он.

Это означает облегчение беседы, выходящей за пределы стандартного списка вопросов, которые неврологи учат просить людей с РС. «Я думаю, что если мы попросим только этот список, тогда мы сможем пропустить важные аспекты консультации», - говорит Тобин, отмечая, что ему нравится посвящать время в начале каждого назначения пониманию приоритетов и целей пациента.

Важно найти невролога, который будет тратить время на то, чтобы выслушать ваши проблемы, - говорит Лаура Колачковски, медицинский пенсионер, бывший помощник по административным вопросам в университете из штата Огайо, которому в возрасте 54 лет поставили диагноз MS и в блоге Inside My Story.

«Я действительно полагаю, что если врачи просто сидят и успокаиваются, и слушайте их пациентов, они в конце концов услышат, что им нужно услышать от нас», - говорит она.

Колачковский считает, что ей повезло увидеть невропатолог, чья практика не слишком торопит его. «Поэтому вместо того, чтобы смотреть на часы, чтобы увидеть, когда мы закончим, - говорит она, - он может смотреть на меня и говорить:« Мы закончили? »<

Приоритизация ваших забот

Emrich подчеркивает вам нужно разъяснить своему неврологу, какие текущие или потенциальные аспекты вашего заболевания беспокоят вас больше всего, и на какие из них вам меньше всего внимания уделяется - будь то мобильность, уровень энергии, речевая или познавательная трудность или боль, связанная с MS. Цель, по ее словам, состоит в том, чтобы помочь вашему доктору «творчески мыслить о том, что лучше для этого человека, что, возможно, не то же самое, что они говорят 10 другим людям».

Например, Эмрих говорит, что минимизация больших колебаний в ее симптомах - ее главный приоритет лечения РС, даже если это означает принятие определенных ограничений большую часть времени. У некоторых людей, естественно, будут другие приоритеты, такие как желание быть более активными порой, даже если это приведет к большей усталости позже.

Также важно, говорит Тобин, для решения любых эмоциональных трудностей, которые вы испытываете из-за MS с ваш невролог. «Мы не психологи, - говорит он, - поэтому я часто заручился поддержкой некоторых из моих коллег по психологии», в том числе с особым акцентом на MS. Он нашел эти рефералы, чтобы помочь нескольким пациентам адаптироваться к проблемам мобильности и другим физическим ограничениям.

Обсуждение вариантов лечения MS

Одна из проблем, присущих совместному принятию решений для MS, говорит Тобин, достаточно информации о потенциальных методах лечения. «Это сложно, потому что на рынке существует 17 лекарств, модифицирующих болезнь», - говорит он. «Это очень много информации для обсуждения в ходе визита».

Для большинства пациентов Тобин дает обзор вариантов лечения наркотиками, а затем рекомендует, чтобы они больше узнали о соответствующих препаратах до принятия решения о лечении. Когда он делает это чтение, он подчеркивает, что важно проконсультироваться с надежными источниками медицинской информации, и он иногда направляет пациентов к конкретным источникам.

В последнее десятилетие были сделаны большие успехи в лечении наркомании: «Для людей, инвалидность, у нас нет отличных методов лечения », - отмечает Тобин. Поэтому, когда пациенты выражают озабоченность по поводу их прогрессирования заболевания в контексте терапии, модифицирующей болезни, он говорит, что важно убедиться, что у них есть реалистичные ожидания.

«Точка, - говорит Тобин, - должна предотвратить новые атаки и МРТ поражений, которые отличаются от предотвращения прогрессирования инвалидности или улучшения инвалидности, которые у кого есть сейчас ».

Полное участие в обеих сторонах

Если вы готовы вставить время, отмечает Эмрих, все в порядке, чтобы взять на себя инициативу в расследовании и предлагать варианты лечения вашей РС. Она сделала это еще до того, как ее РС была официально диагностирована ее неврологом, когда было доступно меньше вариантов лечения. «У меня была хорошая причина, по которой я хотел попробовать одну вещь по сравнению с другой», - говорит она, основываясь на эффективности лечения, рисках и побочных эффектах.

Emrich также исследовал и предложил перейти на новое лечение в 2009 году, которое включало координацию связь между ее неврологом и ее ревматологом. Оба доктора согласились, что это хороший выбор для ее положения - поскольку они знали не только ее характеристики болезни, но и ее личные предпочтения.

«Люди по обе стороны экзаменационного стола должны знать, что важно для другого », - говорит Эмрих.

При принятии каждого выбора лечения, говорит Колачковски, важно помнить, что, хотя ваша команда здравоохранения играет важную роль, вы в конечном счете отвечаете за направление своего лечения.