Оглавление:
- Что такое ревматоидный артрит и пропаганда инвалидности?
- Адвокация, расширение возможностей и отказоустойчивость Ссылка: это личное
- Получение того, что вам нужно: самопомощь при хроническом заболевании
- Управление своим собственным здоровьем, знающие ограничения
- Адвокат для других, живущих с хроническими заболеваниями
- Политическое влияние вознаграждается
- Сегодняшняя потребность в действиях в здравоохранении
- Преодоление многих препятствий для здравоохранения
Вы можете говорить без слова даже.
Быть онлайн - это важный способ защищать людей с любым состоянием здоровья, включая ревматоидный артрит (РА).
«Люди могут найти способ выразить свой голос, и это может быть связано с разговором, письмом и содействием в любых способным обучать других людей самому процессу болезни », - говорит Джексон Райнер, доктор психологических наук, психолог Центра по уходу и консультированию в Декейтере, Джорджия.
СВЯЗАННЫЕ: Активизм по инвалидности: 11 способов сделать разницу
Что такое ревматоидный артрит и пропаганда инвалидности?
«Адвокация публикуется в социальных сетях, формируя группы, соответствующие людям с болезнью и узнавая, как они живут с ревматоидным артритом», - говорит он. «С течением времени это приводит к изменениям и повышенному пониманию того, с чем нужно жить, ценить и уважать ревматоидный артрит».
СВЯЗАННЫЕ: Ломающиеся записи с ревматоидным артритом: история Траки
Адвокация, расширение возможностей и отказоустойчивость Ссылка: это личное
Адвокация может помочь повысить чувство и влияние человека. «Адвокация помогает людям чувствовать себя ответственными, когда они выходят из-под контроля», - говорит Райнер. «Когда вы чувствуете себя ответственным, это дает вам больше силы, отскока, мастерства и способности». И с такой силой все может быть сделано - например, получить лучшее лекарство, необходимое для вашего здоровья или получить страховое покрытие для процедуры после первоначального отказа, например.
СВЯЗАННЫЕ: Преимущества неудавшихся ревматоидных артритов: история Стейси
Получение того, что вам нужно: самопомощь при хроническом заболевании
пропаганда помогает вам жить более здоровой жизнью с РА, потому что она учит вас тратить время на самопомощь. Это похоже на то, что пассажиры сообщений слышат о том, чтобы надеть свои кислородные маски в случае чрезвычайной ситуации, а затем помочь другим.
«Эти маски падают из-за изменения давления в салоне, и вы можете перейти от сознательного к бессознательному за четыре секунды , - говорит Сет Гинсберг, президент и соучредитель CreakyJoints, онлайн-сообщества для людей со всеми формами артрита и ресурсной активностью 50-State Network, основанной в Upper Nyack, Нью-Йорк. «Вы бесполезны, чтобы помочь своему ребенку, если вы потеряли сознание».
СВЯЗАННЫЕ: Самые мощные ревматоидные сообщения 2017 года
Управление своим собственным здоровьем, знающие ограничения
Точно так же, принимая предписанные лекарства, зная физические ограничения и позволяя себе адекватное время отдыха, все эффективно помогают управлять RA. Это позволяет вам быть здоровым и мотивированным, чтобы «быть ответственным за то, что вы можете влиять, что вы думаете и чувствуете, и ваша перспектива», - говорит Райнер.
СВЯЗАННЫЕ: Этот блог-мастер Nail-Art, t Пусть ревматоидный артрит встанет на пути
Адвокат для других, живущих с хроническими заболеваниями
Когда люди могут хорошо выступать за себя, они могут мотивироваться, чтобы защищать других.
«Ваша личность меняется, и вы идете от возможно, быть жалкой стороной и фокусироваться только на вашей болезни на кого-то, чья идентичность совпадает с воздействием позитивных изменений », - говорит Гинсберг, которому был поставлен диагноз спондилоартропатия, форма суставной болезни в позвонках, в возрасте 13 лет. В CreakyJoints« мы подчеркивают важность изменения идентичности, когда мы думаем об адвокации, и мы хотим, чтобы пропаганда была укоренена в личности людей ».
СВЯЗАННЫЕ: Братья ' Epic Swim повышает осведомленность о ревматоидном артрите мамы
Политическое влияние вознаграждается
Когда Гинзбург видит законопроект, подписанный в закон, который помогает людям с артритом, особенно если он попытается повысить осведомленность о проблеме этого законопроекта, «это кажется невероятным», - говорит он. «Если это что-то вроде того, что у вас есть барьер для вашей заботы, и вы защищаетесь и получаете доступ к медицинской помощи, у вас есть реальная история, опыт и что-то, что можно разделить с такими организациями, как наша».
СВЯЗАННЫЕ: Представление людей с ревматоидным артритом является честью
Сегодняшняя потребность в действиях в здравоохранении
С нынешним политическим ландшафтом и состоянием здоровья США в условиях потрясений пропагандистские усилия еще более выражены, чем раньше, и Райнер и говорят Гинсберг.
«Это ужасающие люди; они испугались, что они не смогут получить доступ к базовому здравоохранению, которое им необходимо для управления своей болезнью », - говорит Райнер, который работает с пациентами с хроническими и терминальными заболеваниями, включая артрит, диабет и рак. Лекарство, назначенное для лечения РА, является дорогостоящим, и даже люди с частной медицинской заботой беспокоятся о том, что посещения врача часты, говорит он, и «когда нет возможности лечиться и заботиться, РА вызывает сильную боль».
СВЯЗАННЫЕ: Американский ниндзя-воин Мэтт Изямен против ревматоидного артрита Стигма
Адвокация поддается образованию. «Информированный электорат является самым сильным, - говорит Гинсберг. Он упомянул о важности того, как все - как с хроническими заболеваниями, так и без них - должны учиться у законных, уважаемых и научно обоснованных ресурсов, поскольку дезинформация была настолько распространена в последние годы.
Широко распространенный ландшафт здравоохранения. В 1 году, когда CreakyJoints запустили, «климат в то время был действительно двоичным: у вас был рецепт лекарства, вы заполнили его и получили лекарство, и это было так», - говорит Гинсберг. «Сегодня лечение стало более сложным. Биологические лекарства пришли, и это больше не было гарантировано. Вместо этого вы получите лекарство, которое назначил ваш врач? »
СВЯЗАННЫЕ: Клинические испытания ревматоидного артрита: что следует учитывать
Преодоление многих препятствий для здравоохранения
В CreakyJoints Гинсберг говорит: обсуждается множество вопросов, таких как получение предварительного разрешения от страховщиков здравоохранения, чтобы увидеть врачей, получить определенные диагностические тесты, такие как МРТ, или получить такие процедуры, как инъекции кортизона с ультразвуковым контролем. Также обсуждается вопрос о том, какие страховые взносы будут оплачиваться. Это «все препятствия или препятствия между лекарством и пациентами». Требуется, чтобы они потребовали одобрения их страхования. Это никогда не было раньше », - говорит он.
Поскольку страховщики здравоохранения теперь считаются управляемыми компаниями и которым поручено контролировать расходы,« они делают это, создавая барьеры для ухода за задержкой доступа. Это происходит не тогда, когда вы здоровы, но когда вы больны. Печальная ирония заключается в том, что, когда вам нужно сражаться, вы меньше всего склонны к этому », - говорит он.
СВЯЗАННЫЕ: Артрит в общем:« Мать-дочь »
Но социальные каналы облегчают чтобы услышать ваш голос, отмечает он. Действительно, социальные медиа являются более мощными, чем когда-либо.
«Сегодня вы можете получить доступ к государственным должностным лицам, потому что они вездесущие в Интернете так, как им было не пять или десять лет назад», - говорит он.
СВЯЗАННЫЕ: 4 Пути Расходы Время в природе Сапоги Здоровье
И рассказывать пациентские анекдоты о том, почему некоторые лекарства более эффективны, чем другие, и их следует финансировать, или почему необходимы определенные диагностические тесты для эффективного ухода, - это то, что влияет на изменение эффекта, что является сущностью пропаганда.
«Это все топливо, потому что это двигатель изменений, которые будут происходить на более высоком уровне», - говорит Гинсберг. «У нас не было бы политики менять, если бы у человека не было истории».
