Оглавление:
- Лечение ревматических заболеваний как ребенка
- Поиск моего голоса по защите
- Выступление для других с РА
- Что означают изменения для людей, живущих с артритом
- Целебный путь
- Эксперты по тому, что 21 ст. Средства для людей, живущих с РА
Fast Facts
Диагностика с ревматоидным артритом и склеродермией в детстве Марго Дейл нашла надежду на конференциях для несовершеннолетних артритов, что привело к пропагандистской работе.
Deihl гордится тем, что помог пройти Закон о лечении 21 века, который поможет лечить заболевания, связанные с артритом, получая больше биологических препаратов и других лекарств на рынок быстрее.
РА и другие заболевания, связанные с артритом, могут быстро прогрессировать; важно, чтобы люди, живущие с артритом, имели доступ к лечению.
Марго Дейла, как сказано Кэти Гаррард
Я играл на скрипке с шести лет, и я начал проявлять симптомы ревматоидного артрита при когда мне было всего восемь. Сначала врачи подумали, что я просто переиграл свой инструмент, и они обращались со мной так, как будто я получил травму. Артрит определенно не был первой мыслью, что врачи имели о моем случае, и я увидел 14 из них, прежде чем мне в конце концов диагностировали склеродермию и ревматоидный артрит в 2001 году.
В то время РА назывался «ювенильный ревматоидный артрит», поскольку термин «идиопатический» еще не использовался. Термин «идиопатический» теперь используется вместо «ревматоидного», когда причина артрита неясна у детей. Мой диагноз теперь «склеродермия и ювенильный идиопатический артрит», поскольку присутствуют как связанные с артритом заболевания.
Лечение ревматических заболеваний как ребенка
Мое лечение должно быть агрессивным, потому что у меня есть оба этих состояния. Врачи сразу же поставили меня на множество наркотиков, чтобы посмотреть, что будет работать, и родителям сказали, что я не буду работать как взрослый. Игра на скрипке и фортепиано стала моей терапией. В любом случае я мог двигаться, вот что я сделал. Я пошел на метотрексат и кожуры для желудка, так что моя кишка могла справиться с величиной лекарства.
Поиск моего голоса по защите
Сейчас мне 23, так что я живу с этим некоторое время, и я не много помните о моей жизни перед РА. Когда я был впервые поставлен диагноз, я посетил мою первую юношескую конференцию с Фондом артрита. Мой педиатрический ревматолог сказал, что важно быть с другими людьми, у которых была эта болезнь. Эта конференция дала мне и моей семье надежду, и именно тогда началось мое участие в качестве защитника. Когда мне было 12 или 13 лет, я решил использовать свой голос, чтобы помочь другим, у кого болезнь. Я пошел на пропагандистские встречи на высшем уровне и использовал школьные проекты в качестве способа поделиться со сверстниками, чтобы дети могли получать артрит.
Выступление для других с РА
Я окончил колледж в мае 2016 года в качестве основной специальности по пребиологии и некоммерческих исследований незначительный. Моя деятельность с Фондом артрита вызвала у меня страсть к некоммерческой работе, которая привела к тому, что летом 2009 года в Вашингтоне, округ Колумбия, прошла стажировка в Вашингтоне, когда на Капитолийском холме было много разговоров о 21 ст Закон о выделении столетия [который является законопроектом, который был подписан в декабре 2016 года, который ускорит разработку и создание новых методов лечения различных заболеваний, включая ревматоидный артрит]. Политики, которые работали над этим актом, организовывали большую пресс-конференцию, и, несмотря на множество других болезней, на которые влияет это законодательство, я должен быть представителем артрита. Представлять всех, у кого была такая же борьба, была большая честь.
Что означают изменения для людей, живущих с артритом
Болезни, связанные с артритом, могут прогрессировать очень быстро, поэтому важно, чтобы люди с артритом имели доступ к лечению. Некоторые формы артрита еще не имеют специфического для болезни лечения, такого как склеродермия, которая является частью моего диагноза. Это будет через новаторские исследования, согласно которым Закон о лечении 21-го века направлен на достижение того, что эти виды лечения могут стать доступными . Если доступно больше вариантов лечения, то более вероятно, что врачи могут адаптировать лечение к конкретным потребностям пациента.
С точки зрения пациента, Закон о лечении 21-го века привлекает внимание к потребностям американцев с хроническими болезни, привлекает исследователей, чтобы стать частью решений для лечения, и обеспечит прорывные процедуры, которые улучшат качество жизни как сегодня, так и в будущем.
Целебный путь
Сейчас я посещаю остеопатическое медицинское училище с Virginia Tech, и мой опыт в области артрита только заставил мое призвание стать еще более сильным. Но моя болезнь также прогрессировала, и это было тяжело. По утрам стало трудно ходить, и я принимаю около 88 таблеток в неделю. Доза Enbrel (etanercept) была удвоена из-за боли, но все это будет стоить, если я смогу чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы преследовать свои мечты.
Я по-прежнему разделяю свою историю любым способом, который я могу, и как только как я узнал, что закон 21 st Century Cures Act был принят в закон, я не мог сдержать своего волнения. Новое законодательство расширяет доступ пациентов к новым методам лечения для молодых и пожилых людей и поддерживает программы, которые позволят американцам жить за пределами их хронической болезни.
Эксперты по тому, что 21 ст. Средства для людей, живущих с РА
«Закон о лечащих средствах 21 ст ускоряет темпы лечения редких заболеваний», - говорит Энн М. Палмер, генеральный директор и президент Фонда артрита. «Это узаконивает важность того, чтобы пациенты были частью исследований и одобрения препаратов FDA. Это очень важно для людей, чтобы выйти и рассказать свою историю как в письменной форме, так и лично, потому что это делает ее реальной для людей, которые принимают решения о разработке лекарств ».
Гарри Гевантер, доктор медицины, педиатрический ревматолог в Ричмонде , Вирджиния соглашается: «Этот законопроект получит больше биологических лекарств на рынок, и у пациентов будет больше информации о том, какие устройства и лекарства будут полезны. Это откроет много дверей для прорывов, которые помогут сделать жизнь лучше для многих ».
