Когда кантри-глин Клей Уокер получил диагноз множественного склероза (MS), его врач сказал, что он не выживет. Теперь, 20 лет спустя, он управляет лечением, выбором образа жизни и поддержкой своей жены. Узнайте его секреты, чтобы оставаться здоровыми с симптомами рассеянного склероза …
В семье кантри-музыки Клей Уолкер, управляя симптомами рассеянного склероза, является семейным делом.
Уокер, удостоенный наград певец с хитами вроде «Слух «Имеет это» и «Падение», был диагностирован рассеянный склероз в 1996 году. Но с поддержкой и даже небольшим ворчанием от его жены и попечителя Джессики ему удается оставаться на вершине изнурительного неврологического состояния.
Наличие человека рядом с вами очень ценно психологически », - говорит Уокер, 47 лет.« Я не чувствую, что буду заниматься, если бы у меня не было любви, заботы, поддержки и терпения от кого-то вроде Джесс ».
Джессика держит его мотивированным, чтобы справиться с симптомами рассеянного склероза, Уокер рассказывает Lifescript.
«Я могу видеть, когда она впервые думает:« Вы сегодня тренировались? », - говорит он. «Я вижу, что это облегчение распространяется на нее, просто зная, что я так много сделал».
Ухаживающие за больными играют важную роль в оказании помощи пациентам в лечении рассеянного склероза, аутоиммунного заболевания, которое повреждает жирные миелиновые оболочки, окружающие аксоны - или волокна - мозг и спинной мозг.
После того, как эти клетки повреждены, они не могут нормально общаться, объясняет Нэнси Сикот, доктор медицины, директор программы рассеянного склероза и программы обучения жителям неврологии в Медицинском центре Cedars-Sinai в Лос-Анджелесе. Это вызывает неврологические симптомы, такие как онемение и размытое зрение, а также физические и когнитивные нарушения, такие как неправильный баланс и речь.
У Walker есть непредсказуемая форма заболевания, называемая рецидивирующим / ремиссионным рассеянным склерозом. Это приводит к нерегулярным рецидивам, за которыми следуют периоды, когда болезнь не проявляет никаких признаков ухудшения, говорит доктор Сикот.
В этом эксклюзиве Lifescript Clay и Jessica показывают, как ощущение кантри-музыки управляет его болезнью и остается достаточно сильным, чтобы справляться с суровые проявления.
Какие симптомы рассеянного склероза были у вас перед диагнозом?
Глина: Мы были в экстремальной холодной погоде в Скалистых горах в Калгари, Альберта, и были вне снегохода. [Мы] пришли играть в баскетбол, [и] я помню, как я ходил в спортзал, [мышление], Мои ноги чувствуют, что они спят - как будто я не мог их разбудить.
[Затем], я начал спотыкаться и падать, и потерял координацию. Мое равновесие, казалось, было очень сильным, и я начал развивать двойное зрение. Это была самая страшная вещь. [Когда] я упал на пол в баскетбольной игре, я знал, что что-то определенно не так.
[Позже] У меня возник спазм на правой стороне моего лица, который длился восемь недель. Я не мог взять гитару между большим и указательным пальцами и почти не двигался в ногах. Я думал, что у меня на шее ущипнул нерв.
Я могу рассказать вам по опыту: не самодиагностировать. Когда у вас что-то происходит - что-то неврологически - проверяйте как можно скорее.
Что сказали врачи, когда вы получили диагноз MS?
Глина: Мне сказали, что через четыре года я бы быть в инвалидном кресле и, через восемь лет, «скорее всего, столкнется с смертью». Но это было не так. Я сразу начал пытаться найти терапию.
Доктор дал вам смертный приговор?
Клей: К чести, когда мне поставили диагноз [с симптомами рассеянного склероза], не было много данных, чтобы показать, что мы можем что-либо сделать. Было не так много лекарств, и большая часть информации показывала быстрое снижение [в области здоровья].
В то время, если у вас была рецидивирующая / ремитация, через семь лет вы автоматически попадали во вторичную прогрессивную категорию [более прогрессивную форму MS], а это значит, что вы будете в инвалидном кресле.
Что изменилось с тех пор ?
Глина: В наши дни существует около девяти препаратов [доступно]. Я, к счастью, нашел тот, который действительно работал для меня и помог мне справиться с этой болезнью. Оглядываясь назад, где мы находимся, и где мы находимся, [есть] большая разница.
Что означает наличие рецидива / передачи MS?
Clay: У вас есть шанс вернуться, а затем это произойдет в ремиссию. У меня не было рецидива через 15 лет. [Но] Я не знаю, как Джесс справилась со страхом и удивлением.
Джессика, как вы справляетесь с неопределенностью в отношении будущего и может ли у Клея рецидив симптомов рассеянного склероза?
Джессика : Я не боюсь - и мы не думаем об этом каждый день. Бывают хорошие и плохие дни, как и в жизни каждого.
Когда мы познакомились [в 2005 году], я знал, что это то, на что мы будем фокусироваться ежедневно. Поддерживая повседневную жизнь, я чувствую, что мы делаем все возможное, чтобы сохранить его здоровым. Мы действительно стараемся поддерживать наше [позитивное] отношение, и, похоже, это нам очень помогает.
Как вы можете быть настолько активными и позитивными в борьбе с симптомами рассеянного склероза?
Глина: Когда Джесс вошла в это со мной [еще в 2005 году], я думаю, у нее была какая-то идея - но не полностью - того, что она принимала. Она проводила исследования в Интернете и узнавала все, что могла, о MS.
Как только она взяла на себя обязательство погрузиться - прыжок веры, чтобы быть со мной - она выкопала себе каблуки, и она была благословением и находкой как опекун.
Вы поощряете других опекунов делиться историями на своем некоммерческом веб-сайте, Band Against MS . Что это за проект?
Джессика: На нашем веб-сайте мы проводим кампанию Share How You Care, где вы можете прочитать нашу историю [а также] истории других людей.
Это также очень помогло мне - просто общаюсь с другими людьми, слушая, что они говорят. Я думаю, что это улица с двусторонним движением.
Как это помогает вам справиться с симптомами рассеянного склероза?
Глина: Возможность говорить о РС и делиться нашей историей помогает нам чувствовать себя хорошо.
Там это рассказы об ослаблении, особенно с MS. [Многие] люди не имеют простых ответов, которые они хотели бы иметь, а некоторые находят утешение, видя, что кто-то, как Джесс и я, разделяют [нашу борьбу].
В любое время, когда вы имеете дело с изнурительной болезнью, всегда есть немного страха, который приходит вместе с ним.
Это страх влияет как на пациента MS, так и на воспитателя?
Глина: Я живу с рассеянным склерозом, а другие люди живут с другими заболеваниями. Но воспитатели не могут [испытывать это напрямую], поэтому у них больше беспокойства, чем у нас [пациентов].
Самое лучшее, что мы можем сделать, это признать усилия [смотрителя] в попытке ухаживать за нами и сделайте нашу часть.
Как забота о Клей повлияла на вашу жизнь, Джессика? Опишите типичный для вас день, когда Клей не ощущает 100%.
Джессика: Иногда он упрямый, и если у него «ленивый день», ему становится немного сложно.
Я стараюсь изо всех сил быть позитивным, но это не всегда легко. У нас [3 маленьких ребенка], и есть дни, когда они сходят с ума. Если что-то происходит с Клэем, то это может стать очень трудным. В такие дни я надеюсь, что он делает свою часть [заботиться о себе], что снимает с меня много давления.
Мне тоже помогает разговор с другими людьми. Я позвоню кому-то, кого я считаю системой поддержки, и, возможно, выступит с ними.
Кроме того, если я смогу пройти упражнение, возможно, за 20 минут, или сделаю что-то для себя - всего 20 минут наедине и в состоянии убежать - помогает.
Почему вы называете дни лживых дней плохих дней?
Глина: [Джессика] знает, что для меня важно заниматься физическими упражнениями вместе с другими вещами, которые я делаю, чтобы оставаться без рецидива, с MS. Она знает, что это упражнение будет [помочь] моей иммунной системе. [Физическая активность помогает регулировать иммунную функцию; он также может улучшить симптомы MS, такие как усталость и плохое качество сна, и, похоже, замедляет процесс атрофии головного мозга, говорит д-р Sicotte.]
Если она увидит, что я этого не делаю, тогда она должна сказать все, чтобы заставить меня мотивировать.
Она очень терпелива со мной и нашими детьми, поэтому, по крайней мере, я могу это сделать [заботиться о себе].
Как Джессика научилась мотивировать вас заботиться о себе?
Глина: Когда она перестала меня жалеть, тогда ей стало хорошо - или лучше - по мотивации.
Люди с хроническими заболеваниями склонны ласка из упражнения или делать то, что им нужно делать.
[Например], с едой [неправильные продукты], она наконец загнала меня в угол и сказала: «Больше ничего. Я уже говорил с достаточным количеством людей и знаю, что с тобой происходит, и ты собираешься сделать это, это и это ».
Джессика: Здоровая диета и физические упражнения действительно помогают нам. Мы даже говорим нашим детям: «Если вы делаете хорошие вещи, тогда вы чувствуете себя хорошо», - и мы также используем это в нашей жизни.
Знают ли ваши дети ваши симптомы рассеянного склероза?
Глина: Моя дочь [Мэри] знает, что я каждый день принимаю свой снимок [иммуностимулирующего препарата]. Она также знает, что ее мать будет стоять там, пока я сделаю этот снимок, номер 1, убедитесь, что я его принимаю, и номер 2, чтобы сказать: «Я люблю тебя. Я люблю тебя Я люблю тебя.' Моя маленькая девочка скажет это вместе с ней сейчас.
Мой сын [Уильям] просто груб и жесток. Он похож: «Перебирайся!»
Это семейное усилие. Лучше всего, что любой человек, живущий с хроническим заболеванием, может сделать вашу роль. Когда вы это делаете, вы снимаете с них как можно больше стресса.
Когда вы начинаете делать успехи, перестаньте беспокоиться о фактической болезни и начать делать здоровый выбор - части начинают собираться вместе.
Как (
) Джессика: Люди благодарны, потому что считают, что мы вдохновляем, но то, что они не знают, - это тоже вдохновение для нас.
Клей:
Джесс - очень застенчивый человек. Всякий раз, когда вы говорите о чем-то подобном, это непросто. Он много лет занимался этой болезнью, чтобы говорить об этом открыто и ясно.
Я горжусь Джессом за то, что она была ее воспитателем. И для меня большая честь уважать ее вместе со всеми многочисленными опекунами.
За дополнительной информацией и экспертными советами посетите Центр здоровья рассеянного склероза Lifescript.
У вас есть сбалансированный образ жизни?
