Когда у близкого человека диагностируется рассеянный склероз (MS), все в семье страдают по-разному. Вытягивание вместе, как семья, может помочь каждому с вызовом. «Поскольку рассеянный склероз поражает больше женщин, чем мужчин, это часто мама, у кого был поставлен диагноз», - говорит Нэнси Сикот (Nancy Sicotte), директор программы рассеянного склероза в Медицинском центре Cedars-Sinai в Лос-Анджелесе. «И мать дома, как правило, тот, кому все зависит от покупок, приготовления пищи и прачечной, а также для того, чтобы держать домашнее хозяйство». Поэтому, когда мама не чувствует себя хорошо, вся рутина дома может быть нарушена. Но будь то мама или другой член семьи, диагноз рассеянного склероза может быть сложным для всех.
Как и сам склероз, как семья реагирует на него, он будет уникальным для этой семьи. Рассеянный склероз является крайне непредсказуемым заболеванием, и каждая семья отличается от других, говорит Розалинд Калб, доктор философии, клинический психолог и директор Профессионального ресурсного центра Национального общества рассеянного склероза (NMSS). Один человек, живущий с РС, может иметь небольшую инвалидность и не нуждается в значительной физической помощи. Тем не менее, другой человек, живущий с рассеянным склерозом, может быть сильно инвалидом и нуждается в помощи в ежедневных действиях, таких как одевание, прием пищи и вождение к назначениям врача.
Как влияет рассеянный склероз на семью, также может зависеть от уникальной динамики, маленькие дети, которым нужна помощь, является ли человек, живущий с рассеянным склерозом, основным кормильцем, и он должен прекратить работу или сменить работу, а также рядом с другими родственниками и друзьями.
Как помочь любимому человеку с рассеянным склерозом
Две самые важные вещи, которые семьи могут делать, когда у близкого человека есть рассеянный склероз, открываются линии общения и как можно больше узнать о болезни. «Семьи, которые лучше всего справляются с рассеянным склерозом, - это те, кто способен говорить об этом и может решить проблему вместе», - говорит доктор Кальб. «Если вы не можете говорить об этом, трудно справиться с любой ситуацией и выяснить, как решить новую процедуру, чем было до того, как был диагностирован ваш член семьи».
Чем больше вы знаете о рассеянном склерозе и его лечение, тем лучше вы и ваша семья можете справиться с состоянием и разработать позитивный план на будущее. NMSS имеет множество ресурсов, доступных на своем веб-сайте, или позвонив по телефону 800-344-4867 и поговорив с представителем, что NMSS называет навигатор MS. «Наши навигаторы могут помочь вам подключиться к любым ресурсам, которые вам нужны», - объясняет Калб .
Как разговаривать с детьми о рассеянном склерозе
Говорить с детьми о рассеянном склерозе важно, даже если они молоды, говорит Кальб. Если симптомы рассеянного склероза невидимы, вы можете не захотеть разговаривать со своими детьми из-за страха, что вы будете пугать их излишне. Однако, по ее словам, дети всех возрастов обычно очень чувствительны к изменениям настроения и поведения своих родителей. Они могут почувствовать, когда что-то не так, даже если мама или папа не выглядят больными. Если вы ничего не говорите, ваш ребенок может опасаться, что проблема настолько ужасна, что вы не можете говорить об этом.
Рассказывая детям о рассеянном склерозе, используйте слова и термины, которые они могут понять, и которые соответствуют возрасту. Если вы даете детям основную информацию, они, как правило, менее озабочены. Это помогает убедить их в том, что мама по-прежнему остается одним и тем же человеком, хотя им и ей, возможно, придется делать что-то по-другому. «Когда они услышат это от вас, родитель, - объясняет Кальб, - это говорит:« Мои родители справляются с этим, и мне не нужно беспокоиться ». Это ставит границу вокруг их страхов и позволяет им знать, что им не нужно беспокоиться ».
Со взрослыми детьми объяснения могут быть более техническими и более подробными. «Большинство родителей хорошо знают своих детей и могут оценить, какая информация уместна и с чем они могут справиться», - говорит Калб.
И вам не нужно рассказывать им все сразу, добавляет она. «Это может быть похоже на разговаривая с вашими детьми о сексе: вы не сидите и не говорите об этом еще раз. Дайте им информацию, которая им нужна, на языке, который они могут понять ».
Как сохранить свою семью« вместе »
Когда у члена семьи диагностируется рассеянный склероз, он может быть подавляющим, и семье может понадобиться помощь не только с физическими или медицинскими аспектами заболевания, но и с эмоциональными эффектами. Консультанты по психическому здоровью могут помочь семьям в своих силах и найти способы справиться с этой работой лучше всего для них, говорит Калб.
Вот некоторые другие способы, которыми все члены семьи могут хорошо жить, когда близкий человек имеет рассеянный склероз:
Не игнорируйте проблемы . Проблемы, связанные с проживанием с РС, вряд ли удастся сами по себе. может помочь запланировать время, в течение которого семья будет говорить и решать, что беспокоит каждого члена семьи.
Планирование вперед. Непредсказуемость рассеянного склероза может затруднить управление семейной жизнью. Но семьи все еще могут веселиться и делать все вместе. Это помогает определить стратегию. Например, если вы планируете пойти в музей или выходить на ужин, убедитесь, что вы оставите дополнительное время, чтобы добраться туда, и проверьте онлайн или позвоните вперед, чтобы узнать, насколько доступно здание или ресторан.
Сделайте резервную копию план. Несмотря на все ваши усилия, любимый человек с рассеянным склерозом может внезапно напасть или обостриться, а не почувствовать себя готовым к семейной деятельности. Вместо того, чтобы ужинать, будьте достаточно гибкими, чтобы переключиться на призыв к доставке пиццы. Вы не будете чувствовать себя так же плохо, если вам придется менять планы, если у вас есть что-то одинаково забавное, чтобы делать вместе.
Примите время для себя. Если вы являетесь попечителем члена семьи с MS, это легко игнорировать ваши собственные потребности. Но если вы бежите и не чувствуете себя хорошо, у вас не будет энергии, необходимой для помощи любимому человеку. Следуйте за здоровой диетой, регулярно тренируйтесь и достаточно спите, чтобы вы были в лучшем состоянии.
Присоединитесь к группе поддержки. Группы поддержки - отличный выход для устранения эмоций, включая фрустрации, которые встречаются, когда кто-то в семья имеет рассеянный склероз. Встречаясь с другими семьями, занимающимися подобными проблемами, вы можете услышать, что для них работает, и как они справляются с повседневными проблемами рассеянного склероза. Группы поддержки также могут быть хорошим источником информации о ходе болезни и даже о проблемах страхования. Если вы не можете присутствовать на личных встречах, присоединяйтесь к группе поддержки в Интернете.
Обращайтесь за профессиональной помощью. Если вам трудно встретить потребности своего близкого человека с рассеянным склерозом, поговорите с ним его или ее врача, который может дать вам ответы, например, лучший способ купания, переодевания или безопасного перевода с инвалидной коляски на кровать.
Как рассеянный склероз может сделать вашу семью ближе
Когда член семьи диагностируется с рассеянным склерозом, он может в итоге привести всех ближе друг к другу. «Я видел, как многие семьи собирают деньги вместе, например, на прогулку или езду на велосипеде, чтобы принести пользу рассеянному склерозу», - говорит д-р Sicotte. «Это дает возможность семье. Я даже видел, как дети ходят в медицинскую школу и хотят быть врачами и исследователями, потому что они хотят помочь вылечить своих близких. Это может быть очень вдохновляющим ».
