Оглавление:
Key Takeaways
Sober4MS подчеркивает & ldquo; fun & rdquo; в сборе средств.
Ходьба, езда на велосипеде и восхождение на горы - это лишь некоторые из способов, с помощью которых люди собирают деньги для исследований и осведомленности MS.
Защитники MS могут внести реальный вклад в увеличение финансирования исследований MS.
Каждый год , миллионы людей бегут, ходят, плавают и велосипед, чтобы повысить осведомленность и финансирование болезней. Но когда в 2008 году у Джона Саймона был диагностирован рассеянный склероз (MS), он и его лучший друг Тони Керам знали, что хотят сделать что-то совершенно другое.
«Люди всегда публикуют о том, насколько тяжело ходить или бегать, и мы хотели сделать что-то, что действительно сосало », - говорит Керам.
Поэтому, когда пара приятелей средней школы поняла, что они не могут думать о чем-то хуже, чем видеть группу, которую они презирают - хотя и совершенно трезвые - они знали, что у них есть выигрышная идея.
Вы платите; We Suffer
Вот как это работает: в социальных сетях Саймон и Керам объявляют о предстоящем шоу группы, которую они презирают, а затем просят о пожертвованиях на краудсорсинговых платформах, таких как CrowdRise, чтобы заставить их пойти на концерт. Чем больше денег они поднимут, тем больше трюков они будут делать на шоу или доводят до него.
Это включает в себя перетяжку для концерта Cher и спортивные спрей, матовые наконечники и поддельные бороды для Backstreet Boys , Для предстоящего концерта One Direction они пообещали не слушать ничего, кроме музыки этой группы, для всего 500-мильного кругового движения.
Их детище - Sober4MS - началось как шутка. Это был 2012 год, и после Grunge группа Creed проходила через Сент-Луис, где они живут. Керам подошла к Саймону и сказала: «Ты не смогла заплатить мне достаточно, чтобы увидеть это шоу».
Оказывается, ты мог бы.
Через три тысячи долларов ребята праздновали свой первый в мире сборщик средств на шоу веры. Они даже купили футболки и обрезали рукава для мероприятия. И они сделали это полностью трезвым.
Теперь, говорят они, они «сражаются с MS, один ужасный концерт за раз».
Пока на концертах они участвуют с настоящими фанатами и живыми твитами об их опыт. До сих пор они собрали более 20 000 долл. США для главы «Область ворот» Национального общества рассеянного склероза (NMSS), которая обслуживает Восточный Миссури и южный Иллинойс.
СВЯЗАННЫЕ: Поездка одной пары на биение рассеянного склероза
Наличие некоторых Fun, Too
Долгожданные друзья говорят, что любят музыку и видят некоторые шоу сами по себе.
«Тони - эксперт в чем-то металлическом», - говорит Саймон. «Я слушаю больше песен песен и песен, но у нас есть хорошая оценка вкуса друг друга ». Они оценивают, что они видят около 10 концертов в год - и Sober4MS около двух из них.
« Это не значит, что мы пьяны на каждом другом шоу », добавляет Керам .
Их усилия по сбору средств набирают все большее внимание, и все идет так хорошо, что они могут превратить Sober4MS в единую организацию по сбору средств, говорит Саймон.
Как жить с MS
Некоторые даже лучше новость заключается в том, что MS Симона находится под контролем.
Теперь, 36, ему был поставлен диагноз MS как раз до того, как ему исполнилось 30 лет Он говорит, что симптомы буквально ослепляли его. «Я лег спать, чувствуя себя нормально, и проснулся, не видя и не стоя, - вспоминает он. «Я не знал, что такое MS в то время».
MS развивается, когда организм по ошибке атакует свою центральную нервную систему. Иммунная система атакует миелин, жирное вещество, которое окружает и изолирует нервные волокна, согласно NMSS. Из-за этого большинство экспертов описывают MS как аутоиммунное заболевание, но некоторые теперь предпочитают называть это иммунной опосредованной болезнью, отмечает общество. Симптомы, которые широко варьируются от человека к человеку, могут включать онемение и покалывание, усталость, проблемы со зрением и трудности ходьбы.
Некоторые люди с РС могут иметь первоначальный вспышки симптомов и оставаться стабильными в течение многих лет после лечения, в то время как другие могут иметь агрессивную прогрессирующую болезнь, согласно обществу.
После диагноза Саймона он был назначен на ежедневную инъекцию Лекарство, которое, по его словам, уменьшило его симптомы.
Он говорит, что MS действительно не мешала ему, но он более чувствителен к погоде.
«Я действительно ненавижу жаркое лето, даже больше, чем я использовал », - говорит он. NMSS отмечает, что люди с РС могут испытывать временное ухудшение симптомов, когда погода очень жаркая или влажная.
«Я все еще играю в софтбол, - говорит Саймон, - моя жизнь относительно нормальная на данный момент».
Если не считать, конечно, концертов групп, которых вы презираете. Но не все шоу были ужасны, пара признается.
«Шер был нашим лучшим шоу на сегодняшний день, и оказывается, что мы стали поклонниками после того как она увидела, как она выступает », - говорит Саймон.
