Для Паулы Ван Рипер миелома начиналась с приступом в ее бедре, который приходил и уходил. Эта незначительная боль, которая в конечном итоге превратилась в постоянную боль, не давала намека на то, что Ван Рипер проведет следующие 10 лет, живущих с миеломой, относительно редким раком кости.
В 51 году Ван Рипер был разведен с двумя взрослыми детьми и работал как студенческий советник в Университете Рутгерса в Нью-Джерси. Активный человек, который любит ездить на велосипеде, Ван Рипер также никогда не был так, чтобы боль стояла на ее пути. Поэтому, когда боль в ее бедре сохранялась, она пошла к своему хиропрактику, который посоветовал ей увидеть своего врача первичной медико-санитарной помощи, который отправил ее ортопеду. После того, как этот специалист по костной ткани взял рентген, он подумал, что видит дыру в ее кости.
Дальнейшее тестирование показало, что опухоль, а не яма, ставила под угрозу верхнюю часть ее бедра, что объясняло боль, которую она испытывала. Ван Рипер также узнал, что она была близка к разрушению кости, которая могла распространять опухоль через ее мозг.
Проблема диагностики миеломы
Лечение было немедленным. К концу недели она получила замену тазобедренного сустава и узнала, что опухоль не распространилась за пределы этого пространства, и ее миелома находилась под контролем. Она также начала узнавать о болезни. Она узнала, что ее диагностика миеломы была сделана быстрее, чем у большинства, и что пациенты узнают о существовании своей болезни по-разному. «Миелома - очень индивидуалистический рак, - объясняет Ван Рипер.
Но даже скорость ее диагностики миеломы не помогла ситуации полностью регистрироваться у Ван Рипера. «Это было очень нереально», вспоминает она. «Все время я думаю, что это фильм, и я играю роль того, кто болен, но я единственный, кто знает, что я действительно нет». Что также играло в сюрреалистическое чувство: кроме нее спасение от замены тазобедренного сустава, Van Riper был здоровым, энергичным и все еще работал полный рабочий день.
С удалением опухоли и отсутствием признаков распространения на другие сайты Van Riper сначала было сказано, что ей придется «подождать и посмотреть» ». Она не была свободна от миеломы, но никаких методов лечения не было, чтобы вылечить ее или предотвратить ее возвращение. Говорит она нелегко. Еще труднее: не было никакого способа предсказать, когда она будет рецидивировать, и что с историей участия в костях рак вернется.
В этот момент Ван Рипер обратился к Международному фонду миеломы, сильно опираясь на поддержку предлагаемые его онлайн-сообществом и семинарами для пациентов, чтобы узнать о жизни с миеломой.
Управление миеломой: когда рак возвращается
Три года спустя, Ван Рипер все еще работал полный рабочий день, когда тестирование показало, что миелома набирает силу , «Опять же, на бумаге я выглядел хуже, чем я чувствовал», - вспоминает она, добавив, что многие пациенты с миеломой чувствуют усталость или другие симптомы, которых она никогда не испытывала. Ее врачи рассказали ей о широком диапазоне доступных вариантов лечения: от агрессивного стебля клеточных обработок менее агрессивным препаратам. После некоторых дебатов Ван Рипер сделал выбор, который, по ее словам, противоречит ее характеру: она рискнула и выбрала лечение стволовыми клетками, что позволило ей купить больше времени без рецидива - и это произошло.
У Ван Рипера было два лечение взрослых стволовых клеток на шесть месяцев; первый со своими стволовыми клетками, второй - стволовыми клетками, подаренными ее младшим братом. Лечение дало ей пять лет без рецидива или необходимость каких-либо других методов лечения.
В 2007 году увеличение боли в пояснице привело к открытию того, что миелома снова воздействует на ее кости. У нее был компрессионный перелом в позвонке. Сканирование ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) выявило еще три участка опухоли. Радиация и химиотерапия последовали.
Врачи начали использовать Van Riper по схеме с тремя препаратами: бортезомиб (Velcade), дексаметазон (декадрон) и леналидомид (Revlimid). Она получала бортезомиб и дексаметазон в двухнедельном введении, через две недели, одну неделю. Леналидомид был в форме таблеток. У нее были побочные эффекты, такие как размытые глаза, бессонница и проблемы с желудком, но это не гарантировало прекращение лечения. Она принимала дополнительные лекарства, чтобы облегчить эти побочные эффекты, с некоторым успехом. «Хорошие новости - мои маркеры рака в моей крови показали очень положительный ответ на эту комбинацию после двух циклов», - говорит она.
Ван Рипер перестал принимать режим, потому что у нее развились нервные осложнения (нейропатия), что является наиболее распространенным побочным эффектом бортезомиба. Врачи будут проверять ее, чтобы узнать, реагирует ли он на лечение, которое у нее только что было. «Химиотерапия теперь более целенаправлена, а побочных эффектов меньше, но все они имеют цену», - говорит она, добавив, что она не поощряет других людей делать то же самое, что она сделала, отчасти потому, что опыт миеломы по-разному для каждого человека и потому, что лечение миеломы меняется так быстро.
Жизнь с миеломой
«Это самое лучшее и самое худшее, что со мной произошло», - говорит Ван Рипер, признавая, что она прожила дольше, чем она ожидала .
Когда она впервые получила диагноз миеломы, до того, как появились новые наркотики, ей сказали, что средняя продолжительность жизни составляет 2,5 года, но она прожила в четыре раза больше. И в этом процессе она много путешествовала, продолжала работать полный рабочий день на работе, которой она пользуется (в настоящее время она является помощником декана по академическому консультированию), и она больше занималась своей жизнью, чем она думала, что она может быть.
Одним из ключей к ее успеху в управлении миеломой была группа поддержки, которую она основала с помощью МВФ. Она началась с четырех человек и расширилась до 45 лет, говорит она, обеспечивая важный источник поддержки и образования для всех, кто участвует. «Говорить об этом помогает мне справиться».
