Робин Туохи из Международного фонда миеломы (МВФ) рассказывает историю, которая символизирует вызов воспитателя. Учитель держит стакан воды и спрашивает его класс, насколько он тяжелый. После того, как они догадываются, он объясняет, что это не абсолютный вес, который имеет значение, но как долго вы должны его носить. Несколько минут легко, но если это каждый день в течение нескольких месяцев, рано или поздно бремя станет невыносимым - вам придется положить его и перезарядить, прежде чем вы сможете его забрать. Вот 10 советов о том, как это сделать.
Узнайте о достижениях в множественной миеломе. «Когда мой муж был впервые диагностирован восемь лет назад, наибольшее беспокойство вызвало страх перед неизвестным», - говорит Туохи, который является северо-восточным региональный директор групп поддержки МВФ. «Как только я начал изучать все, что мог, из надежных источников - варианты лечения, побочные эффекты, клинические испытания, проблемы с качеством жизни, я начал чувствовать себя уполномоченным, больше контролировать себя, а также план лечения Майкла».
Станьте организацией-профессионалом. В большом календаре или планировщике компьютеров создайте расписанное цветом расписание, которое облегчит просмотр записей и делегирование заданий - красное для потребностей пациента, синее для семейных мероприятий, зеленое для домашнего хозяйства. Создавать графики результатов лабораторных исследований пациента, управлять медицинскими документами и многое другое с помощью программного обеспечения Myaloma Manager Personal Care Assistant от МВФ; Загрузите его бесплатно.
Приоритет. Задание № 1 заботится о множественном пациенте с миеломой, о себе и вашей семье; грязные белья и пыль кролики являются вторичными. «Наденьте шторы и упростите свою жизнь», - подчеркивает Туохи.
Сопротивляйся всем самому. «Определите, что уникально для вашей позиции в качестве воспитателя и что вы можете делегировать», - говорит Рут Розенблюм, LCSW, психотерапевт и сертифицированный тренер по фокусировке. «Если пациент - ваш супруг, сохраните свою энергию, когда он или она просыпается в ужасе в середине ночи - только поддержка , которую вы можете предоставить ». Назовите встречу семьи и друзей и объясните, как другие могут помочь; опубликовать расписание, к которому они могут получить доступ в Интернете. Привлекайте своего врача, духовенства и сообщества. «Это берет деревню, чтобы заботиться о ком-то», - добавляет Розенблюм.
Перезарядите свои батареи. «Уделите время для поддержания свежего оптимистического взгляда», - говорит Леонард Баум, чья жена была диагностирована три года назад. Заядлый аутлетмен, он все еще ходит на рыбалку, но не так часто. Эксперты говорят, что важно, чтобы у воспитателя было личное время. Это может быть что угодно - от 20-минутного впитывания ванны до участия в еженедельном книжном клубе или мастерской арт-терапии, чтобы писать в новом журнале.
Создайте многослойную эмоциональную сеть поддержки. «К концу мое лечение миеломы моей жены, напряжение дошло до меня, и я начал разговаривать с другими людьми - я чувствовал, что должен был. Говорить облегчает беспокойство и стресс », - говорит Баум. Назначьте одного или двух человек, которых вы позвоните, когда вы опуститесь. Присоединитесь к группе поддержки миеломы в вашем районе; рассмотрите группу только для опекунов. Создайте блог. Используйте рассылку myeloma.org, великолепную звуковую плату, когда вы набираете 2 часа, чтобы найти ответы, и бесплатную горячую линию 1-800-452-CURE. Общайтесь в любое время через CarePages.com.
Признавайте свои чувства. Ухаживающие часто зарывают свои эмоции или чувствуют себя виноватыми за их наличие. Одна из самых сложных вещей для голоса заключается в том, что вам нужно время от времени быть ухаживающим за человеком с множественной миеломой. «Последнее, что вы можете сказать, это« нет », но иногда это может быть необходимо.« Нет, я не могу доставить вас сегодня к врачу, но Сэм будет », - объясняет Рут Розенблюм. «И это нормально».
Найти новые источники вдохновения. Друзья и семья Туохи организовали «синюю» коробку, наполненную высказываниями, шуточками, молитвами и хорошими мыслями, чтобы она читала синие дни. Семья Баума, в том числе взрослые дети пары, нашла вдохновение в сборе средств для Фонда множественных миеломных исследований для продвижения исследований.
Следите за признаками депрессии. Это могут быть проблемы со сном, значительные изменения веса и частые болезни. Вы можете быть настолько сосредоточены на пациенте с миеломой, что вы не заметили, что ваша одежда не подходит, или вы недостаточно спите.
Почитайте работу, которую вы делаете. Говорит Туохи, «Ухаживание - это что вы делаете это действительно важно в жизни ».
