Социальные сети привели пациентов и исследователей вместе

Anonim

Они почувствовали классические симптомы сердечного приступа - боль в центре сундука, излучающая руку и до челюсти. Но Кэтрин Леон и Лора Хейвуд-Кори, которые были чужими в то время, были здоровыми и не имели факторов риска сердечных заболеваний. Итак, почему произошли эти внезапные сердечные события?

Кэтрин Леон и Лора Хейвуд-Кори имели спонтанную рассечение коронарной артерии (SCAD), слезу внутри коронарной артерии, которая позволяет крови разделить два слоя стены, в результате чего свободный «лоскут» ткани. Этот лоскут или сгусток крови, который образуется в поврежденной артерии, может блокировать кровоток и вызвать сердечный приступ. Врачи в своих родных городах Александрия, штат Вирджиния и Дарем, Северная Каролина, рассказали обоим женщинам, что SCAD был редок, и что информации о причине, лечении или риске было мало.

«Я подумал:« Это просто смешно «. Вот что побудило меня начать искать. Через эту женскую сердечную доску я нашел людей [у которых было такое же состояние] и собрал их имена в течение шести лет », - говорит Леон. Возможно, SCAD не так редок, как говорят врачи, подумала она.

Тогда однажды Леон обнаружил блог SCAD Haywood-Cory, они связались и решили встретиться. Оба искали ответы. Они отправились на конференцию в клинике Майо, где Леон обратился к кардиологу Шаронн Хейс, доктор медицины, и спросил, изучают ли они SCAD в клинике. Д-р Хейс признался, что они не были, но согласились изучить его.

Хейс проанализировал данные, которые Леон и Хейвуд-Кори собрали через группу социальных сетей, включая повестку дня исследований по вопросам от членов, которые пострадали от SCAD. Это побудило ее собрать первое экспериментальное исследование об этом состоянии.

«Мы рассматривали это как возможность не только для лучшего понимания SCAD, но и для тестирования способа использования социальной медиа-группы, в основном медицинской Facebook группа, чтобы собраться вместе, самоопределяться, добровольно участвовать в исследовании и посмотреть, можем ли мы получить достаточную информацию от этой группы, чтобы сделать выводы », - говорит Хейс.

Целью исследования будет предоставление врачам и пациентам информацию, необходимую им для предотвращения и лечения этого потенциально смертельного состояния.

«Неизвестное просто ужасно», - говорит Леон. «Если я смогу помешать кому-то получить это, это будет достижение цели жизни».

arrow