Оглавление:
НУЖНО ЗНАТЬ
Только один из десяти человек с унаследованным высоким уровнем холестерина понимает, что у них это есть.
Состояние может привести к сердечным приступам уже в тридцатые годы, если не лечить.
Проба в холестерине может проверить семейную гиперхолестеринемию, FH, в семье.
Кэтрин Вилемон знала, что у нее сердечный приступ в возрасте 38 лет, хотя фельдшерики и врач скорой помощи сказал ей, что она, вероятно, не была - будучи молодой женщиной. Причиной была семейная гиперхолестеринемия, FH, хотя в то время никто не знал ее.
«Я абсолютно решился изменить способ диагностики РЗ, и с людьми обращались», - вспоминает Уилемон, которому сейчас 46 лет. «Это заболевание, которое, если его лечить рано, может изменить траекторию вашей жизни».
Вилемон, который позже нашел Фонд FH, уже знал, что у нее высокий уровень холестерина, благодаря раннему экрану холестерина. Но она была удивлена, узнав, что она прогрессировала до тяжелой сердечной болезни, когда новости пришли от ее кардиолога в дни после ее сердечного приступа. Даже тогда ей не дали правильный диагноз семейной гиперхолестеринемии - унаследовал высокий уровень холестерина.
Состояние слишком часто не диагностируется до тех пор, пока у кого-то не случится сердечный приступ.
Для Вилемона, жителя Пасадены, Калифорния, он потребовалось еще два года, прежде чем она наконец узнала, что у нее была семейная гиперхолестеринемия. Это генетическое состояние оставило ее тело неспособным эффективно удалить холестерин из ее крови, несмотря на то, что она следила за здоровым образом жизни. В результате быстрый рост холестерина привел к раннему сердечному заболеванию.
Хотя она спросила, должна ли она делать что-либо по-другому после ее сердечного приступа, потребовалось некоторое время, чтобы получить направление к врачу, который специализируется на лечении проблем с липидами или кровью жиров, включая холестерин.
Поскольку FH наследуется, члены семьи также должны быть протестированы, и вскоре Вилемон узнал, что у ее 2-летней дочери тоже есть условие.
Риски здоровья семейной гиперхолестеринемии
Люди с необработанным FH имеют высокий риск сердечного приступа, который может поразить уже в тридцатые годы, как испытал Вилемон. При лечении риск может вернуться к норме. Тем не менее, она отметила, что FH требует другого подхода к лечению, чем другие случаи высокого уровня холестерина. Этим обычно можно управлять с помощью статиновых лекарств и изменений образа жизни, но FH нуждается в большем лечении.
В настоящее время Вилемон находится на полной гамме лекарств, доступных людям с FH, включая статины с высокой дозой, эзетимиб (Zetia), colesevelam (Welchol ), ниацин (витамин B3) и добавки для рыбьего жира.
Основываясь на собственной истории неправильного диагноза, одна из ее проблем заключается в том, что люди могут знать, что они имеют высокий уровень холестерина, но не осознают, что у них есть FH. В результате, им может быть предоставлен только статин, а не комбинированная терапия, которая обычно лучше подходит людям с FH. И без официального диагноза FH люди могут не знать, чтобы побудить своих ближайших родственников к скринингу и лечению высокого уровня холестерина.
СВЯЗАННЫЕ: 10 вещей, которые вам нужно знать о унаследованном высоком холестерине
Страсть Уилемона к осознанию семейная гиперхолестеринемия привела ее к путешествиям по всему миру. Она поделилась своей историей с врачами и профессиональными ассоциациями. В ходе этого процесса она узнала, что некоторые страны более агрессивны, чем Соединенные Штаты, в отношении скрининга холестерина и диагностики FH.
Например, по ее словам, американские эксперты считают, что, самое большее, 10 процентов пациентов с FH были диагностированы. Сравните это с Голландией, где было выявлено около 70 процентов людей с FH - посредством агрессивных усилий по проверке членов семьи людей с FH. Она также узнала, что в других странах существуют национальные реестры людей с FH.
Начало нового фонда для изменений
Миссия Вилемона была ясна: постройте свою сеть контактов для создания Фонда FH в Соединенных Штатах. Ее намерение состояло в том, чтобы заявить, что Соединенные Штаты принимают некоторые из лучших практик со всего мира. Имея национальный реестр для людей с FH, с самого начала был приоритетным, с целью найти 90 процентов жителей США с FH, которые еще не были диагностированы.
«Если мы сможем получить показатели, мы можем лучше защищать для активного ухода », объяснила она. Больше данных о пациентах и FH должно привести к рекомендациям по последующему тестированию. Он также может предоставлять информацию, необходимую для запросов на финансирование. Реестр является конфиденциальным, а Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования или HIPAA совместим. Он был запущен в сентябре 2013 года и доступен через веб-сайт Фонда FH. Здесь и пациенты, и врачи могут вводить информацию.
90 процентов людей с унаследованным высоким уровнем холестерина не знают, что у них это есть. Пройдите скрининг, чтобы узнать.Tweet
В настоящее время Уилемон и ее коллеги работают над получением разрешения на диагностический код для семейной гиперхолестеринемии, чтобы медицинские данные людей точно отражали состояние. Стандартизация кодирования в сочетании с национальным движением по отношению к электронным базам данных может облегчить документирование полной степени FH.
«Одной из интересных вещей является потенциальная возможность поиска электронных баз данных медицинских записей для поиска людей с высоким уровнем ЛПНП , чтобы вернуться и выяснить, сколько из этих людей имеют FH, и начать скрининг членов своей семьи », - сказал эксперт по семейной гиперхолестеринемии Джошуа Ноулз, доктор медицины. Доктор Ноулз является инструктором по сердечно-сосудистой медицине в Стэнфордском университете и членом Стэнфордского центра наследственного сердечно-сосудистого заболевания в Пало-Альто, Калифорния
Могли бы вы иметь FH?
У многих людей с семейной гиперхолестеринемией еще не может быть официальный диагноз, но все же может иметь ключ к состоянию FH, например:
- История семьи, которая включает ранние сердечные приступы или необъяснимые смерти
- Очень высокий уровень холестерина, особенно начиная с детей, подростков или молодых людей
Wilemon посоветовал поговорить с вашим врачом или кардиологом, если вы обеспокоены. «Даже если ваш врач говорит:« Нет, у вас просто высокий уровень холестерина, я бы не стал беспокоиться об этом », если вам всего 25 или 30, это не должно быть окончанием разговора», - сказал Вилемон .
Попросите обратиться к кардиологу или липидологу, если вы хотите продолжить свое расследование. Также важно поговорить с членами семьи и побудить их пройти скрининг на высокий уровень холестерина. Несмотря на то, что были некоторые споры о скрининге и лечении холестерина у детей, Вилемон и д-р Ноулз подчеркнули, что это важно. Поиск детей с FH может сделать долгосрочную разницу.
«Дискриминационная способность [холестерина] лучше у детей. В детстве у вас не было пожизненного воздействия вредных привычек », - сказал Ноулз. Его совет для всех людей с FH ясен: «Они подвергаются очень высокому риску, к ним нужно относиться агрессивно, и их семьи должны быть проверены. Нет людей с FH, есть только семьи ».
Он сказал, что также важно знать, что лекарство является ключом к управлению FH, хотя полезны сердечно-здоровая диета с низким содержанием холестерина и образ жизни. Выяснение о вашем диагнозе рано означает раннее начало лекарств, которые могут спасти вашу жизнь.
Как отметил Вилемон, Фонд FH не просто выступает за изменения в сборе данных и управлении ими, но также служит ресурсом для тех, кто ищет для получения информации, поддержки и руководства для медицинских бригад с опытом FH.
Начните учиться больше о FH сегодня, обратившись к основам и вашему собственному врачу.
