Оглавление:
Bob Van Housen, 69 лет, всегда вел очень активный, спортивный образ жизни. Он играл в баскетбол, волейбол, теннис - все хорошо за пятьдесят. Но затем, в 2000 году, его почерк стал более беспорядочным. Его голос стал тише. Небольшие изменения, сначала.
«Я все время просил его выступить. Я не мог его услышать, - вспоминает его жена, Кэрол. «Позднее наши друзья сказали, что они знают, что что-то не так, но они не знали, что, потому что он переставал выражать свое выражение на лице. Но, живя с ним, я не понимал, что происходит. Я думал, что его просто напрягают из-за работы ».
Это было не так. Однажды днем Боб и Кэрол отправились рисовать комнату в их доме. Это был простой проект, или он должен был быть. Но Боб не мог схватить кисть.
«Мы думали, что он мог бы что-то выровнять на шее, - объясняет Кэрол. «Мы не знали».
Диагностика с изменением жизни
Боб получил эту проблему у своего обычного врача, который рекомендовал как можно скорее назначить встречу с неврологом. «Я даже не ходил с ним» на первый осмотр, говорит Кэрол, повторяя, что и она, и ее муж считали, что проблема была относительно незначительной ». Но затем он вернулся, сказав:« Он считает, что это действительно серьезно. быть опухолью мозга, или это может быть что-то еще очень плохое ». «
« Что-то еще очень плохое »оказалось болезнью Паркинсона, дегенеративным расстройством центральной нервной системы, который вызывает тремор, нестабильность, проблемы с речью и потерю движения. До 1 миллиона американцев живут с условием , и еще 60000 новых диагностированных каждый год, по данным Фонда болезни Паркинсона.
Лечение болезни очень индивидуализировано, но обычно включает в себя некоторую комбинацию пероральных лекарств, таких как ропинирол, прамипексол, леводопа и карбидопа. случаев, может потребоваться также операция на головном мозге.
Боб начал с обычного коктейля препаратов Паркинсона, который работал хорошо - в начале.
«Это в значительной степени устранило мои симптомы, - говорит Боб.» В течение нескольких лет , Я делал все хорошо ».
« Когда он был первым на лекарстве, он сказал: «Знаешь, это не так уж плохо. Я даже не знаю, что у меня есть Паркинсон», добавляет Кэрол ». Но через несколько лет он перешел к int, где ему приходилось принимать по пять таблеток каждые три часа. И примерно через полтора часа он сделает то, что он назвал «падением с утеса». Мы были бы где-то, и внезапно его симптомы просто вспыхнули. Это было очень плохо. Он не мог использовать свою правую руку. Он наклонился. Он не мог говорить очень хорошо. Иногда мы ехали, и ему пришлось бы потянуться и передать мне ключи. Это случилось так внезапно, и это случалось часто.
«В течение дня, когда он просыпался, возможно, 16 или 17 часов, он был симптоматичным для семи из них, - продолжает Кэрол. «Семь часов дня он не мог функционировать. Это очень много часов ».
К этому моменту в испытании Боба Ван Хауэнс переехал из штата Нью-Йорк в Огайо, где они могли быть ближе к семье - и где они находились в нескольких минутах езды от одной из лучших больниц в стране, Кливлендской клинике. Врачи Боба сказали ему, что у него есть три варианта: он ничего не мог сделать и научиться настраиваться; у него могла быть операция на мозге; или он мог участвовать в клиническом испытании экспериментального нового лечения.
Шаг вперед в лечении Паркинсона
Лечение, которое используется в Европе, направляет гелеобразную форму леводопы в кровоток через тонкую кишку , Леводопа в форме таблеток доказала свою эффективность против болезни Паркинсона и является стандартной для большинства пациентов. Но он имеет несколько ограничений, а именно, он имеет тенденцию стираться и непоследователен. Эти проблемы в основном связаны с тем, как доставляется препарат.
Леводопа превращается в дофамин в мозг, но чтобы попасть туда, он должен сначала ориентироваться в кровотоке, что осложняется усвоением пищи и другими физическими функциями. Однако с помощью насоса Леводопы-Карбидопы кишечного геля (LCIG) препарат поступает непосредственно в кишечный тракт, где его легче усваивать в крови и, в конечном счете, в мозге.
Боб использует LCIG насос с апреля 2011 года. Утром, когда он просыпается, Кэрол извлекает из холодильника один из картриджей с гелем и подключает его к своему насосу, который соединяется с хирургически размещенной трубкой в стенке желудка (называется гастрономической трубкой или g-tube), который подает препарат в его тонкую кишку. В течение 45 минут Боб переходит от состояния почти полной неподвижности к ходьбе, бегу, садоводству, игре со своими шестью внуками и даже к игре в гольф.
«Многие люди, которые видят Боба, поражены тем, насколько хорошо он это делает», Кэрол говорит, добавив, что у них есть друг с паркинсоном, у которого был диагностирован совсем недавно, но симптомы которого гораздо более выражены. «Сейчас он ведет довольно активный образ жизни».
Насос LCIG - это не чудодейственное средство, конечно; и это не идеальное изобретение. В тот день, когда Ван Хауэнс говорил с повседневным здоровьем, у них возникла проблема с устройством и ему пришлось совершить неожиданную поездку в Кливлендскую клинику. Кроме того, насос и жгут, которые его удерживают, могут быть громоздкими и громоздкими: вместе с лекарством они весит почти четыре фунта. Боб ласково называет приспособление «Торн», как в «тернии на его стороне». Но, как отмечает Кэрол, преимущества, которые они испытали, намного превосходят любые недостатки.
Во-первых, Бобу не нужно так беспокоиться много о том, что и когда он ест с леводопой. Химически говоря, леводопа похожа на некоторые аминокислоты, которые являются строительными блоками белков. Из-за этого, употребление еды с высоким содержанием белка слишком близко к тому, когда вы принимаете таблетку, может одолеть лекарство и свести его на нет. Насос избегает этой проблемы, минуя желудок, где белок обычно смешивается с лекарственным средством и опорожняет леводопу непосредственно в тонкую кишку.
Другим преимуществом, по словам Боба, является последовательность. Трубка подает леводопу в его систему в обычных дозах - с возможностью «бонусной» дозы одним нажатием кнопки - поэтому ему никогда не нужно беспокоиться о том, что лекарство вылезает.
«Качество жизни лучше, - объясняет он. «Это более последовательно. Таблетки были слишком много вверх и вниз. Я не знал, когда буду собираться, и когда я собираюсь уйти. С помощью этого насоса я могу предсказать мои симптомы намного легче. Я могу предсказать, когда я собираюсь встать, и когда я собираюсь спать ».
Будущее лечения Паркинсона
Van Housens находятся на стадии II клинического испытания. На первом этапе Боб посетил Кливлендскую клинику не реже одного раза в месяц, чтобы пройти регистрацию. Теперь, хотя ему все еще нужно путешествовать, чтобы забрать лекарство, он видит своего врача только один раз каждые три-шесть месяцев или когда возникает проблема - что не часто.
Пока, говорит он, насос LCIG заметно лучше, чем таблетки. Во многом это изменило его жизнь. И он надеется, что это изменит и другие жизни.
«Мы решили этот процесс в надежде, что это принесет нам не только пользу, но и даст другим альтернативу хирургии мозга», - объясняет Боб. «Поэтому я надеюсь, что это будет вариант, который принесет пользу другим людям в будущем».
«Мы надеемся, что это будет поощрение для других с продвинутыми паркинсонами, которые думают в этот момент о том, что лекарство не помогая, не держит », добавляет Кэрол. «Это может быть очень обескураживающим, когда вы сталкиваетесь с этими симптомами, и лечение не работает. Мы чувствуем себя очень благословленными ».
