Экспертные советы для облегчения стресса в ожидании трансплантации сердца |

Alamy

Быстрые факты:

Время ожидания для трансплантации сердца зависит от состояния пациента, типа крови, географического региона и т. д.

Вам может быть полезно поговорить с другими, кто У меня была пересадка сердца.

Многие реципиенты пересадки скорбят о доноре органов и семье донора.

Ежегодно в Соединенных Штатах Америки проводится более 2000 пересадок сердца в соответствии с Объединенной сетью по обмену органами (UNOS ).

Но прежде чем вы сможете получить пересадку сердца, ожидание нового сердца после сердечной недостаточности (из-за любого состояния) может быть изнурительным, эмоционально и физически сложным, так как пациенты, врачи и другие специалисты в области здравоохранения хорошо знают.

Здесь пять профессионалов трансплантации сердца, включая хирургов-трансплантатов, рассказывают о своих опытах с пациентами.

1. Пособие для персонала

Когда у вас есть вопросы, позвоните кому-нибудь из команды по пересадке сердца, говорит Тамара Келли, RN, координатор трансплантации сердца в Калифорнийском университете в Сан-Франциско. «Не позволяйте вещам вздуматься, и никогда не бойтесь обратиться за помощью», - говорит она.

Большинство пациентов проходят «высокие максимумы и низкие минимумы», говорит Келли. Поэтому ее команда включает в себя психиатров и социальных работников, которые все настроены на то, что кто-то ждет трансплантации сердца, может пройти.

«Это много разговоров и много уверенности», - говорит она о своей работе.

2. Возьмите под контроль то, что вы можете

Хотя может показаться, что ничто не находится под вашим контролем, когда вы находитесь в списке ожидающих сердца, ищите то, что вы можете контролировать, предлагает Келли.

Она помнит одну женщину, которая лечилась для сердечной недостаточности в течение 25 лет; когда женщина внезапно заболела, ей сказали, что ей нужен сердечный аппарат, известный как вспомогательное устройство для левого желудочка (LVAD), и, в конечном счете, трансплантация сердца. Новость не была неожиданной, но когда вы впервые ее услышите, это может заставить вас чувствовать себя беспомощным, говорит Келли.

Женщина решила взять под свой контроль по-своему. Она сказала медицинскому персоналу: «Ладно, я собираюсь пойти домой и провести выходные с моими собаками». После этого опыта, говорит Келли, пациент вернулся в больницу, готов пройти курс лечения.

Если вы достаточно стабильны, чтобы покинуть больницу, пока вы ждете трансплантации, вы можете возобновить нормальные действия, насколько сможете, советуете Kelley. Это может дать вам чувство контроля над вашей жизнью.

3. Поймите, что никто не может быть уверен, сколько времени вам придется ждать

«У среднего пациента нет, и есть разные уровни медицинских сроков», - говорит Джоэл Ньюман, представитель UNOS. По его словам, многие факторы влияют на то, как долго пациент будет ждать, включая тип крови. Например, он говорит: «Если вы являетесь O [типом крови], вы можете получить только [сердце] другого O».

Время ожидания варьируется в разных частях страны, и вы можете проверить сайт UNOS для данных о времени ожидания по регионам.

Но из-за множества факторов, ваше время ожидания может быть непредсказуемым, по словам Йозефа Стехлика, доктора медицины, MPH, медицинского директора международного ретранслятора грудного трансплантата Международного общества по сердечно-легочной трансплантации , и программы трансплантации сердца в больнице Университета штата Юта в Солт-Лейк-Сити. Несмотря на это, он говорит, что врачи обычно дают пациентам ожидаемое время ожидания: диапазон, основанный на их состоянии и где они находятся в списке.

Суровая реальность заключается в том, что некоторые пациенты не выживают в ожидании. По данным ЮНОС, 22 человека умирают в Соединенных Штатах каждый день, ожидая донорских органов, включая сердца.

Когда это идеальное сердце донора расположено, пациенты и семьи должны знать, что им нужно быстро двигаться. «Мы хотели бы, чтобы вы были в больнице в течение двух часов», - говорит Ньюмен.

4. Узнайте, как достижения в области технологий могут помочь

В наши дни многие пациенты имеют то, что врачи называют «мостиком для трансплантации», с помощью вспомогательного устройства для левого желудочка (LVAD), чтобы помочь своему сердцу хорошо заживать, пока они ждут. Эти устройства доступны в течение многих лет, но за последние 10 лет наблюдается значительное увеличение числа имплантированных, говорит Майкл Гиверц, доктор медицинских наук, медицинский директор по пересадке сердца и программе поддержки механического кровообращения в Бригаме и женской больнице и профессор сердечно-сосудистой медицины в Гарвардской медицинской школе в Бостоне. Это объясняется тем, что устройства стали более обтекаемыми и более прочными.

«Выживание значительно улучшилось, а уровень осложнений уменьшился», - говорит д-р Гиверц.

Те, кто получает LVAD и увольняются, по его словам, должны «живите жизнью в полной мере и максимизируя качество жизни», не сидите и не ждем их пересадки.

СВЯЗАННЫЕ: Здоровый, подходящий, но пораженный сердечной недостаточностью

5. Ожидайте горения доноров - это общее

Это сложная реальность, как знает Ами Хакманн, доктор медицины, хирург по пересадке сердца и доцент клинической хирургии в Университете Южной Калифорнии в школе медицины Кека в Лос-Анджелесе. «Одна из самых трудных вещей, с которыми люди борются, состоит в том, что что-то плохое должно произойти с кем-то другим, чтобы они могли получить свое сердце».

Она пытается помочь пациентам справиться с этим горем, напомнив им: «Что бы ни случилось с их донор произойдет ». Вместо того, чтобы чувствовать себя виноватым в том, что донор должен умереть, чтобы дать жизнь пациентам с пересадкой сердца, она предлагает пациентам сосредоточиться на том факте, что донор думал вперед, чтобы облегчить жизнь другим.

По прошествии некоторого времени доктор Хакманн говорит: «Мы призываем людей написать письмо семье-донору … поблагодарить их и рассказать им, что они планируют делать со вторым шансом, которому они были предоставлены».

UNOS предлагает помощь тем, кто борется за то, что напишите.

Некоторые получатели и их семьи так благодарны за новое сердце, что они становятся активистами в образовательных усилиях доноров органов, говорят д-р. Stehlik и Givertz. «Они делают все возможное, чтобы повысить осведомленность о донорстве органов», - говорит Гиверц.

Те, кто прошел через ожидание, знают, как трудно это может быть, добавляет Штелик. И они также знают, что увеличение подачи органов является верным способом сократить время ожидания трансплантации.

6. Поговорите с получателями пересадки о своем опыте

Спросите своего врача о процедуре трансплантации - это всего лишь один из способов узнать о трансплантации сердца, говорит Стелик. Он также рекомендует пациентам, нуждающимся в пересадке, встретиться с другим пациентом, один на один или в группах поддержки. Это позволяет вам быть действительно информированным, прежде чем согласиться на этот процесс. Вам нужно гораздо больше, чем перспектива медицинской бригады, говорит Штелик о реципиентах трансплантации сердца. «Им нужно услышать опыт того, кто пережил тот же самый опыт, который они рассматривают».