Оглавление:
- Помогите им помочь: информировать любимых о РА
- Даже мамы могут нуждаться в образовании
- Хорошая помощь против плохой помощи: понять и сообщить разницу
- Различные способности: Объясните свои ограничения
Олимпийский олимпийский чемпион Черил Кён слишком хорошо знает, какую роль могут сыграть семья и друзья, когда человек борется с симптомами ревматоидного артрита. Как основатель Arthritis Consumer Experts (ACE), Koehn создал сеть, которая помогает информировать не только тех, кто живет с ревматоидным артритом (РА) о том, как бороться с хроническим аутоиммунным заболеванием, но и как воспитывать окружающих людей. «Семья может быть твоими самыми большими сторонниками, но также и твои самые большие препятствия», - говорит Коэн.
Помогите им помочь: информировать любимых о РА
«Мой бывший муж думал, что он вызвал мой RA , - говорит Кён, бывший элитный волейболист. «Это не полезно, когда люди вокруг вас винят себя, потому что это не здорово. Семьи могут действительно лишить вас возможности, когда им не хватает мотивации, чтобы узнать о вашей болезни, чтобы понять, что это такое. Человек может посещать врачебные визиты и задавать вопросы, чтобы лучше понять болезнь сестры или родителя или супруга. Когда они этого не делают, это делает его действительно трудным ».
Даже мамы могут нуждаться в образовании
« Моя собственная мать позвонила мне, когда я переехала в Ванкувер и сказала: «У вас все еще есть артрит?» Я отправил ее материалы для чтения. Она знала, что я вызвался на благотворительность артрита. Она видела из первых рук мою неспособность ходить. То, что она комментирует, было появление нормального с невидимой болезнью. Люди не могут видеть болезнь, блуждающую по вашему телу ».
Хорошая помощь против плохой помощи: понять и сообщить разницу
Для Кэна важно не только понять, как обращаться за помощью, когда у вас есть RA, для других одинаково важно понять, как это предложить.
«Существует хорошая помощь и очень плохая помощь», - говорит она. «И когда семьи не понимают различия между ними, это сложно. Когда я войду в квартиру с моим первым мужем, я попытаюсь что-то сделать для себя. Мое состояние было настолько плохим, что было больно жевать. Для меня нужно было приготовить пищу. Но вы все же хотите попробовать что-то сделать для себя. Это то, что каждый человек учится у своих родителей, что вы когда-нибудь научитесь заботиться о себе.
«Не спрашивая, он вырвет из моей руки морковный очиститель или вытащит дверь холодильника из моего рука, которая действительно причиняла бы мне физическую боль. Хорошая помощь заключается в том, чтобы научиться обращаться за помощью, если вы являетесь человеком, живущим с заболеванием, или тем, как его предлагать [когда вы этого не сделаете]. Когда люди могут справиться с этим, это создает целая новая динамика для семьи ».
Koehn считает, что лучше всего сначала предложить помощь, прежде чем принять участие.« Вы должны разрешить человеку свою независимость, и бывают случаи, когда это может физически ранить, если вы берете что-то из рука человека с РА ».
Различные способности: Объясните свои ограничения
« Я всегда был спортсменом, и мне до сих пор нравится жить очень активной жизнью, - говорит Кён, - я просто провел неделю с моей ближайшей подругой, и она предложила, чтобы мы отправились в поход. Я был в состоянии поход в том же темпе. немного шатко из моей волейбольной карьеры, но я смутил последние 20 минут похода. Затем она предложила: «Поехали на велосипеде на несколько часов». Ну, у меня была операция на спине, так что нагибаться на велосипеде в течение четырех часов нехорошо для меня. По ее мнению, кататься на велосипеде легче, чем путешествовать пешком в течение двух часов, но это не для меня.
«Эта болезнь путает людей, потому что вы можете делать Thing A, которое общество считает трудным, но вы не можете do Thing B, который должен быть намного проще, но это их показатели , а не мои ».
Например, Кён нашел способы наращивать ее хватку, чтобы она могла играть в теннис, но операция на плече ограничивала ее движение». Поэтому я рассказываю своему теннисисту, если мяч идет в этой области, он ваш. [ Смеется ] Это то, что мы делаем, чтобы адаптировать нашу жизнь. Требуется некоторая мера грамотности, чтобы не только понять ее, но и объяснить ее другим.
«Теперь, когда я старше, я гораздо более откровенен о том, что могу и чего не могу сделать, и я позволю люди знают.Если они собираются сказать это мне, они собираются сказать это людям, которые не так хорошо, чтобы иметь эти разговоры о своем здоровье, как и я ». Кэйн надеется, что с небольшим руководством каждый сможет вести открытый диалог о РА.
