Жизнь с рассеянным склерозом (MS) означает, что вы не можете предсказать, как вы будете чувствовать себя изо дня в день. И это может быть особенно тяжело, когда вы являетесь одним родителем, таким как Верена Фридберг.
Из-за непредсказуемости ее болезни 36-летняя мать двоих детей из округа Рокленд, Нью-Йорк, делает все возможное, чтобы планировать заранее , Фридберг излагает свою детскую одежду накануне. Она покупает дополнительные предметы, когда она покупает, поэтому она не выбегает из молока неожиданно. Она даже запасается поздравительными открытками и подарками для детей, поэтому ее детям, 7-летней девочке и 6-летнему мальчику всегда есть что взять на вечеринки по случаю дня рождения.
«Дни летания на сиденье из моих штанов пропало », - говорит Фридберг, у которого появились симптомы, когда ей было 16 лет, но ей не было поставлено диагноз РС до 21 года.
В последнее время в разводе стратегия родительского воспитания Фридберга также включает в себя обеспечение того, чтобы ее дети были самодостаточными насколько это возможно. Например, у нее есть кухня с чашами, хлопьями и молоком в пределах их досягаемости, чтобы они могли приготовить себе завтрак.
Прежде чем они не смогли завязать свою обувь самостоятельно, она купила только тот тип, который был закрыт липучкой. «Я много не могу сделать для них, физически», - говорит она. У нее также есть живая помощница, чтобы выполнять некоторые из обязанностей по воспитанию детей, которые Фридберг просто не может. «Она мне очень помогает, потому что усталость может быть подавляющей», - говорит Фридберг.
Фридберг встает каждое утро за час до своих детей. Она говорит, что ей нужно время, чтобы принять лекарства и размять мышцы, прежде чем она сможет двигаться. Она пытается максимально опередить свое состояние и свои симптомы, чтобы она могла быть там для сына и дочери.
Счастлив быть мамой
Фридберг говорит, что она никогда не колебалась, чтобы иметь детей. «Мне сообщили, что безопасно забеременеть», - говорит она.
По данным Национального общества РС, беременность может даже временно уменьшать симптомы у многих женщин, особенно во время их второго и третьего триместров. Но Фридберга это было не так. Будучи беременной с дочерью в 2007 году, она почувствовала булавки и иглы в подошвах ее ног и потеряла чувство в своей правой ноге. Чувство в конце концов вернулось. Однако, родив сына в 2009 году, у нее была эпидуральная анестезия, и она оставила ее без каких-либо ощущений в ее правой ноге. С того дня он никогда не возвращался.
Ее MS помогает терпеть ее учение
Фридберг говорит, что ее дети еще слишком молоды, чтобы понять, что их мама MS и то, что имеет заболевание центральной нервной системы, означает.
«Они знают, что мама медленно движется и что она делает что-то совсем по-другому, чем мамы своих друзей», - говорит Фридберг. Также важно, чтобы Фридберг научил своих детей, чтобы они держали открытый разум и были сочувствующими другим, кто отличается.
Фридберг вспоминает, когда ее дети когда-то играли с некоторыми другими детьми, и один из детей начал играть с Фридбергом трость. Ее дочь, которая в то время составляла около 4 лет, крикнула: «Это не игрушка. Мама нуждается в этом, чтобы помочь ей. Это принесло слезы Фридбергу. «Такие вещи очень сладкие», - говорит она. «Вы видите, что ваши дети понимают, что вы используете эти инструменты, чтобы помочь вам».
Дети учатся обращаться и реагировать на различные ситуации, наблюдая за своими родителями, говорит Фридберг, поэтому она бережно относится к тому, чтобы оставаться такой оптимистичной, насколько могла, и посоветуйте другим родителям, живущим с РС, сделать то же самое. «Если у вас есть позитивное отношение к вещам, так они тоже научатся справляться с вещами», - говорит она.
Воспитание с MS
Психолог Розалинда Калб, доктор философии, вице-президент по клинической Национальное общество MS, предлагает эти советы для воспитания с MS:
Упростить. Важно упростить повседневную деятельность и сделать их организованно. «Если вы делаете все так сложным образом, что подготовка берет всю вашу энергию, вы не можете наслаждаться тем, что делаете», - говорит она.
Установите приоритеты. Усталость - распространенный симптом РС. Спасите свою энергию за то, что вам больше всего важно. Возможно, вам придется идти на компромисс в отношении некоторых видов деятельности, таких как чистка или работа по дому, так что у вас есть энергия, чтобы быть со своими детьми.
Позвоните в резервную копию. MS часто может мешать наилучшим планам, Кабль говорит: «Итак, у вас есть альтернативы». Наличие резервной копии предотвращает разочарование ваших детей, когда вы не можете сделать так, как было обещано.
Будьте организованы. У многих людей с РС есть когнитивные проблемы, в том числе трудности с запоминанием Если это так, используйте семейный календарь, чтобы отслеживать встречи и играть в даты. «Таким образом, вам не нужно бороться, чтобы помнить, кто должен быть там, где», - говорит Кальб.
