Выбор редактора

Создание защитника пациента

Anonim

У многих людей есть история, которая начинается как эта, но исход истории обычно не затрагивает столько люди.

В середине 1990-х годов Линн Маталлана была рекламным руководителем в Orange County, CA. Она занялась хирургией, связанной с ее эндометриозом. Когда она вышла из-под операции, у нее была сильная боль. Даже листы на ее ногах болят. У нее болят волосы. И это продолжалось. Врачи начали думать, что это было в ее голове. И в какой-то момент она проверила себя в психиатрической больнице. Но вскоре врачи почувствовали, что ей не нужно быть там. В конце концов, она обратилась к ревматологу, и это привело к диагнозу волчанки, воспалительного аутоиммунного состояния. Но в то время как у нее были какие-то похожие на волчанку результаты теста, это была не волчанка. В конце концов, это была фибромиалгия, синдром, когда мозг не обрабатывал боль должным образом, и в результате чувство боли, когда вы не должны, а также усталость, беспокойство и депрессия.

В конечном итоге Линн получил полезное лечение от специалист по фибромиалгии. Некоторые из этих специалистов теперь используют лекарства Паркинсона, такие как Requip (ropinirole) или Mirapex (прамипексол). И некоторые эксперты в настоящее время изучают, трудно ли изображение, сжатие шейного отдела позвоночника может быть фактором у некоторых пациентов. Возможно, это случилось с Линн, когда она была в хирургии. Кроме того, специалисты расследуют, могут ли быть причиной проблемы мозга, влияющие на глубокий сон.

Линн решила, что ее боль и ее путешествие, чтобы найти помощь, имели для нее сообщение. Послание состояло в том, чтобы использовать ее навыки рекламы, связей с общественностью, маркетинга и коммуникации, чтобы помочь другим, пострадавшим от фибромиалгии. Поэтому в 1996 году она начала формировать основу для повышения осведомленности о фибромиалгии. Этот фонд в конечном итоге превратился в Национальную ассоциацию фибромиалгии.

Линн стала национальным лидером в области защиты пациентов в условиях, о которых многие врачи мало знают и слишком часто говорят пациентам: «Это все в вашей голове».

Есть много других людей, которые начинают путешествие, как Линн. Они сталкиваются с внезапной, а затем и хронической проблемой со здоровьем. Они отскакивают от врача к врачу, пытаясь получить ответы и в конце концов узнают, что они должны быть их собственным адвокатом. Но они не используют свои уроки для других - угадайте, что? Нам больше нужно быть как Линн. Теперь у нас есть Интернет, у нас больше групп поддержки, у нас есть конференции пациентов, и у нас есть медицинские центры, которые говорят, что хотят взять на себя инициативу в обучении пациентов. У нас также есть наши блоги здесь, на HealthTalk.

Будьте похожи на Линн. Выскажись. Расскажи свою историю. Скажите так, что врачи тоже могут это услышать.

Многое из того, что сейчас делает организация Линн, - это обучение врачей, которые пошли в медицинскую школу несколько лет назад. Они никогда не слышали о фибромиалгии. И они не очень хорошо обучены тому, что знают теперь ревматологи, специализирующиеся на этом. Пациенты могут быть проводниками даже для тяжелой медицинской информации.

Ничто из этого не ограничивается условием Линн. Это так же верно, как и мой, CLL, или что-то другое для вашего здоровья. Я считаю, что те из нас, кто страдает хроническими проблемами со здоровьем, и это многие виды рака, могут быть катализаторами для ускорения лечения пациентов и медицинского образования. У нас может быть более сильный голос при расследовании и утверждении новых лекарств, и мы можем добиваться медицинского совершенства, заставляя людей «врачей, которые знают», и от тех, кто этого не делает, или не уважают нашу пропаганду.

На прошлой неделе я встретил Линн Маталлану. Но она вдохновляет. Может быть, когда я узнаю тебя, ты тоже будешь источником вдохновения. Начните рассказывать свою историю или написать следующую главу. Есть много людей, ожидающих услышать это и сделать умный выбор из-за того, что вы разделяете

-Andrew

arrow