Псориаз, состояние кожи, которое обычно приводит к чешуйчатым, воспаленным областям на локтях и коленях, может иметь несколько разных форм. 61-летний Сьюзан Джонс, торговый представитель в Альбукерке, Н.М., имеет форму псориаза, называемого пальмоплантарным пустулезным псориазом. Когда он вспыхивает, у нее развиваются болезненные пузыри на ладонях ее рук и подошвах ее ног. Этот тип пустулезного псориаза представляет очевидные проблемы - трудно ходить или обрабатывать предметы во время вспышек.
Джонсу был поставлен диагноз гнойничий псориаз около 15 лет назад. «Я занимался подводным плаванием и ударил правой рукой по коралловому кораблю, - вспоминает Джонс. «Вскоре после этого на моей ладони росли пузыри». Джонс увидел нескольких врачей, но никто не знал, что это. Один врач ошибочно предположил, что блистеры могли возникнуть в результате контакта с токсинами, выпущенными кораллом.
Спустя некоторое время Джонс нашел несколько фотографий людей с гнойническим псориазом в Интернете. Именно тогда она поняла, что ее симптомы могут быть вызваны этой редкой формой заболевания. К тому времени пузыри распространились на пятку ее правой ноги, и она не могла ходить. Новый врач подтвердил, что у нее гнойничий псориаз. Вскоре после этого она потеряла работу и свою медицинскую страховку, и не могла получить лекарства от псориаза. Это было очень трудное для нее время.
Работа с гнойникой Диагностика псориаза
Джонс вспоминает, что ее реакция на диагностику гнойничего псориаза была на самом деле облегчением. «Я был рад узнать, что это было, но не рад узнать, что это очень трудная форма лечения псориаза».
В частности, Джонс с облегчением узнал, что пустулезный псориаз не был болезнью, которая могла бы быть передается другим. В какой-то момент перед диагнозом она даже задавалась вопросом, было ли у нее состояние проказы. «Когда я не знал, что это такое, я был обеспокоен тем, что он заразителен, - говорит Джонс. «Я не хотел, чтобы мой муж или дочь достали его».
Ее семья оказала огромную помощь ей во время ее вспышек, отмечает Джонс. «Я не мог пылесосить, потому что не мог держаться за пылесос, - вспоминает она. «Я не могла носить туфли, а ходьба была похожа на прогулку по стеклу». Ее дочь, которая в то время была подростком, приготовила кулинарию. «Моя семья сделала почти все, - говорит Джонс.
Для Джонса самая большая проблема во время ее пустуальных вспышек псориаза была не в состоянии ходить. «Я помню тогда, думая:« Если я когда-либо смогу пройти через это, все, что я хочу сделать, это носить пару симпатичных, сексуальных сандалий », - говорит Джонс. «Я пообещал себе, что никогда не буду жаловаться на прогулку или посещение спортзала».
Наконец, лекарство от псориаза, которое работало для нее
К счастью, в 2009 году она обнаружила Stelara (ustekinumab), то новое лекарство от псориаза что было эффективным при лечении ее пустулезного псориаза. «Я думаю, что я взял каждый наркотик, - удивляется Джонс.
Прежде чем она нашла правильные лекарства, Джонс спал с пластиковыми мешками на руках и ногах, которые были покрыты мазью. «Это помогло мне справиться с моим дискомфортом».
Как и многие люди с псориазом, она и ее врач должны были попробовать различные лекарства, пока не нашли лечение псориаза, которое было бы лучше для нее. Дорога к управлению симптомами псориаза не была легкой для Джонса, и эта последняя остановка была такой же ухабистой. «Моя страховая компания не собиралась платить за лекарства, которые мне нужны», - вспоминает она. При колоссальных 5000 долларов за каждую инъекцию, которую пациенты получают каждые три месяца, Джонс не мог позволить себе этот препарат псориаза. Но с помощью другого пациента, страдающего от пестрого псориаза, она познакомилась через Интернет через сайт веб-сайта Фонда «Основы псориаза», она получила страховую компанию для оплаты лечения псориаза. Джонс рад сообщить, что она «была свободна и понятна уже почти три года». И эти сексуальные сандалии? «Я их носил и красным лаком для ногтей, - торжествующе говорит она.
Ежедневный уход за псориазом Palmoplantar Pustular
Чтобы сохранить общее состояние здоровья и еще больше укрепить симптомы пустулезного псориаза, Джонс пытается минимизировать стресс. «Я считаю, что стресс - это большая его часть, - говорит она. Она прилагает усилия к тому, чтобы заниматься своими действиями. «Я все время сажу, и я только начал выращивать цыплят».
Джонс также пытается тренироваться, когда может: «Я не всегда умею работать, даже если это помогает. Когда мне было больно ходить, я мог бы использовать лестницу альпиниста. Я использовал это, кроме случаев, когда это было очень плохо ».
Кроме того, Джонс принимает витамины, в том числе мультивитамин и добавку для рыбьего жира, которые, по ее мнению, хороши для кожи. «Я также использую Aquaphor и Vaseline для увлажнения кожи», - говорит Джонс. «Я пробовал такие вещи, как безглютеновая диета, но это не имело никакого эффекта. Я даже попытался вставить свои ноги в Клорокс, о котором я где-то читал. И я попробовал соль Мертвого моря. Ничего не работало, пока я не получил правильное лекарство ».
То, что Джонс хочет, чтобы люди знали о псориазе Пальмоплантара
Джонс надеется, что в один прекрасный день будет проведено больше исследований по ее конкретной форме пустулезного псориаза. «Вещи, которые воздействуют на псориаз бляшек, не обязательно работают на палмоплантарный пустуральный псориаз», - говорит она. «Если исследование принесет нам пользу, это совпадение».
Джонс также хочет, чтобы люди знали больше о болезни. «Люди, которые не осведомлены, считают это заразительным, - говорит Джонс. «Они не знают, как это больно». Для Джонса поддержка онлайн-групп была полезной: «Вы знаете, что вы не одиноки. Я познакомился с замечательными друзьями ».
Узнайте больше в Центре Псориаза Повседневного Здоровья.
Прочитайте блог Псориаза Говарда Чанга.
