Keagan Lynggard было 8 лет, у нее начались частые боли в животе и судороги. Казалось, что «сжимание, скручивание, [и] колоть - все это завернуто в одно», - говорит она. Симптомы были настолько серьезными порой, что «она скатывалась в шаре, рыдая от боли», вспоминает ее бабушка Шарон.
Линггард был неправильно диагностирован пищевой аллергией, непереносимостью лактозы и синдромом раздраженной толстой кишки, пока в возрасте 15 лет, ее состояние было правильно диагностировано как болезнь Крона. «Это было такое облегчение, чтобы наконец получить ответ на то, что вызывало у меня столько боли и дискомфорта», - говорит Линггард, которому сейчас 24 года, и посещает колледж в Южной Калифорнии.
Болезнь Крона - хроническое воспалительное заболевание кишечника (IBD ), который поражает желудочно-кишечный тракт. По данным Фонда Крона и Колитиса в Америке, примерно 700 000 американцев живут с этим заболеванием. Симптомы могут включать спазмы в животе, диарею, запор и ректальное кровотечение, но они могут варьироваться от пациента к пациенту или с течением времени.
«Что делает болезнь Крона настолько трудной, так это то, что симптомы могут быть чрезвычайно переменными по своей природе», - говорит Джон Гарбер, доктор медицины, гастроэнтеролог и ассистент медицины в Массачусетской больнице общего профиля. «Одна из вещей, с которыми мы сталкиваемся, заключается в том, что существует значительная задержка в диагностике, потому что симптомы могут быть настолько неспецифическими».
Диагноз с Кроном, когда ей было 16 лет, Сью Гейер находит одну из самых больших проблем для жизни с заболеванием является крайней усталостью. Общим симптомом, усталость может быть вызвано недостатком сна из-за вспышек, анемии или дефицита питательных веществ.
«Я постоянно боюсь усталости», - говорит 51-летняя Гейер, мать четырех человек, которая живет в Алпене , Штат Мичиган. «Есть дни, когда я так устал, мне просто нужно отдохнуть». Гейер благодарен за то, что у нее есть семья и близкие друзья. «У меня действительно сильная система поддержки», - говорит она.
Точная причина Крона неясна, но это, вероятно, комбинация факторов, включая генетику и аномальный иммунный ответ. «Когда это происходит, иммунная система активируется, а затем начинает пытаться защитить, возможно, ненадлежащим образом, от того, что в противном случае было бы нормальной составляющей микробной флоры [или микроскопических живых организмов в организме]», - говорит доктор Гарбер. «В результате у вас может быть воспаление в любой точке тракта GI».
СООТВЕТСТВУЮЩАЯ: Модель Pin-Up принимает участие в болезни Крона
Лечение болезни Крона не существует, но лекарства и изменения в рационе могут помочь управлять своими симптомами и избегать серьезных осложнений. Иногда может потребоваться операция. У Lynggard и Geyer есть илеостомия, хирургически созданное отверстие в животе для удаления отходов из организма.
Помимо физических эффектов, болезнь Крона может иметь сильное психосоциальное воздействие. Исследования показывают, что большинство пациентов с IBD испытывают стигматизацию, что не удивляет Lynggard.
«Говоря о болезнях пищеварительного тракта, и действительно, что-то, что связано с физическими функциями, не является нормой в нашей культуре», - говорит она. «Я думаю, что с большинством людей, страдающих этой болезнью, это приводит к чувствам изоляции».
Линггард говорит, что присоединение к местной группе поддержки людей с нарушениями пищеварения «действительно сделало самые большие изменения в моей жизни, чувствуя себя комфортно и довольствуясь кто я и с моей болезнью … мы обсуждаем физические аспекты болезни, а также то, как мы справляемся с ней в школе или на вечеринках, и как говорить об этом с друзьями ».
Будучи диагностированным с помощью Крона и постоянно управлять этим заболеванием очень сложно и для воспитателей. «Как родитель, вы всегда хотите исправить то, что не так с вашим ребенком, - говорит мать Линггард Кирстен. «Зная, что нет никакого лечения того, что моя дочь была разрушительной время от времени и до сих пор разочаровывает по сей день».
Бабушка Линггарда Шарон подчеркивает важность наблюдения болезни в более широкой перспективе. «Остановитесь и спросите себя:« Я больше спрашиваю о ежедневном физическом состоянии своего ребенка, чем об их интересах, друзьях, занятиях, школе или хозяйственной работе? »- говорит она. «Поощряйте и поддерживайте человека в осознании того, что болезнь не является тем, кем они являются, но является частью их жизненного опыта».
