Учимся обращаться за помощью, когда у вас ревматоидный артрит - Центр ревматоидного артрита -

Когда Эшли Бойнс-Шак, 29 лет, из Питтсбурга и ее мужа Майка купил новый дом, она вскоре почувствовала себя ошеломленной. Из-за ревматоидного артрита, который у нее было с 10 лет, у нее хорошие дни и плохие дни. И в плохие дни даже казалось бы простые задачи, такие как открытие банки, могут быть трудными. Но покупка дома, как и любой, кто через него знает, может быть напряженной и сложной по-другому и всепоглощающим образом.

«Мне было больно и начало нового лечения», - вспоминает Бойнс-Шак, который пишет в блоге «Веллнесс со стороны жизни, пожалуйста». К счастью, ее родители точно знали, что делать, чтобы помочь: они купили Бойнес-Шак подарочную карту для уборки. «Это не то, что я сделал бы сам по себе, но это было очень полезно», - говорит она.

Майк также очень помогает. Он готовит и управляет поручениями для Boynes-Shuck, когда она не справляется с этим, и она говорит, что делает это без ее просьбы о помощи. Она чувствует себя благословленной, чтобы иметь отличную систему поддержки, а не только семьи и друзей, но и врачей и других специалистов здравоохранения. Бойнес-Шак, который учится, чтобы стать целостный тренер здоровья, говорит, что просить о помощи, когда у вас хроническое состояние, такое как РА, не всегда легко, но иногда вам просто нужно проглотить свою гордость и сделать это.

«Вместе с вашей собственной командой»

Patience White, MD, ревматолог и вице-президент по общественному здравоохранению Фонда «Артрит», говорит, что люди с ревматоидным артритом могут извлечь большую пользу из сборной команды специалистов, чтобы помочь им не только справиться с их заболеванием, но и их эмоции и общее благополучие. Ваша команда может включать:

• Ревматолог для управления и лечения вашего RA
• Персональный тренер для разработки и работы с вами в фитнес-режиме, который поддерживает вашу совместную силу и гибкость.
• Диетолог, который поможет вам достичь здорового вес и план питательных, сбалансированных блюд
• Психолог, который поможет вам справиться с эмоциями хронического заболевания

Лечение ревматологом является ключевым, но каждый из этих других членов команды может играть важную роль в вашем лечении. Например, доктор Уайт говорит: «Независимо от того, какой у вас артрит, вы должны делать физическую активность, чтобы поддерживать сильные мышцы, и тренер может помочь вам сделать правильные упражнения».

Диетолог может помочь вам с планом потери веса, важно, потому что «каждый фунт, который вы получаете, составляет четыре фунта на каждое колено, и, если ваш РА влияет на ваши нижние конечности, лишний вес делает даже более сложную работу», - поясняет Уайт. Этот эксперт по питанию может показать вам как управлять любыми другими состояниями здоровья. Например, у Boynes-Shuck есть целиакия, непереносимость клейковины и необходимо следовать диете без пшеницы, ячменя и ржи. Исследование опубликовано в журнале PLoS Genetics показывает, что ревматоидный артрит и брюшнополостная болезнь, которые являются одновременно аутоиммунными нарушениями, могут делиться некоторыми генетическими факторами риска. Если у вас есть оба условия, диетолог может быть бесценным.

Если у вас проблемы со сном или депрессией, особенно когда симптомы вспыхивают, и вы не в состоянии делать все, что вам нравится, иметь психолога или социального работника в вашей команде. «Иногда вам просто нужно, чтобы кто-то консультировал вас и помогал вам в этом», - говорит Уайт.

Жизнь с хроническим заболеванием, подобным RA, может быть трудной время от времени. Если вы или члены семьи начнете чувствовать себя подавленными, не стесняйтесь обращаться к консультанту, который может помочь вам справиться с этими эмоциями, добавляет Скотт Зашин, доктор медицины, ревматолог в Далласе.

Белый говорит, что, в идеале, у вас также должен быть аптекарь и медсестра в офисе вашего врача в вашей команде. «Важно, чтобы ваш фармацевт знал, кто вы такой, что, когда вам нужны ваши лекарства, вы их получите», - говорит она.

Соединение с правильными специалистами для вас

Поиск правильных членов вашей команды может занять несколько проб и ошибок, говорит Boynes-Shuck. Если вы недовольны первым выбранным вами провайдером, помните, что вам не нужно возвращаться. Скорее, ищите кого-то другого в поле, который может лучше соответствовать вашей индивидуальности и желаниям. «Все дело в поиске поставщиков медицинских услуг, которые подходят вам, - говорит она. «У вас должен быть правильный вибрат с вашим специалистом в области здравоохранения. Вы должны быть на той же странице, что и ваше лечение, и как далеко вы пойдете, чтобы справиться с этим заболеванием. В противном случае это не сработает ».

В ее собственную команду входят обычный ревматолог в Питтсбурге и трансляционный ревматолог в Вашингтоне, округ Колумбия. Долгое время она видела физиотерапевта два-три раза в неделю, но теперь она только если у нее возникнет конкретная проблема - «если моя шея или плечо беспокоит меня», - говорит она. Она также видит массажиста один или два раза в месяц, потому что она обнаружила, что массаж дает много облегчения.

Хороший способ найти членов вашей группы по ревматоидному артриту - это спросить других пациентов о рекомендациях, Boynes-Shuck. предлагает. Она также рекомендует присоединиться к группе поддержки и обратиться к сообществам социальных сетей для людей с ревматоидным артритом.

Эти профессиональные организации могут помочь вам найти практикующих в вашем регионе:

• Для тренеров, Американский совет по упражнениям
• Для диетологов , Академия питания и диетологии
• Для психологов, Американская психологическая ассоциация

Кроме того, говорит Белый, ваша местная глава Фонда артрита также может стать отличным ресурсом. «Они могут предложить много ресурсов, чтобы помочь вам жить в лучшей жизни с РА», - говорит она.

Работа с страховыми компаниями, когда у вас хроническая болезнь, часто бывает сложной ». Вам нужно прочитать мелкий шрифт вашей страховки планировать и знать, на что вы имеете право », - говорит Уайт. Поговорите с представителем или вашим менеджером по работе с персоналом, чтобы узнать, кто из этих специалистов может быть охвачен и при каких обстоятельствах.

Работа с домашней командой

Некоторые люди легче попросить своих врачей помочь, чем попросить супруга или другого любимого человека. Но просить помощи, когда у вас есть РА, не является признаком слабости, скорее это вопрос выживания, - говорит Бойнс-Шак. стыдиться просить о помощи в какой-либо форме, форме или форме, когда это необходимо, у воспитателей, семьи и друзей », - советует она.« Вы по-прежнему должны оставаться независимыми и делать все возможное, но нормально обращаться к другим. заключается в том, чтобы найти баланс ». Кроме того, добавляет она, как и ее муж и ее мама, ваши близкие заботятся о вас тоже, и они хотят быть там, когда вы в них нуждаетесь.