Оглавление:
- Обследование выявляет трудности с доступом к методам лечения симптомов и базового заболевания
- Уход за редким заболеванием Больше времени, чем для обычных условий
- Следующий шаг: пропаганда более государственной и частной поддержки и ресурсов
Всегда больно, когда любимый человек болеет.
Однако эмоциональная боль и стресс усиливаются, когда вы являетесь основным опекуном для близкого члена семьи или друга, живущего с редким условием, при котором могут отсутствовать эффективные методы лечения и достаточные вспомогательные услуги.
Национальный альянс по вопросам ухода (NAC) в партнерстве с Global Genes, организацией по защите редких заболеваний, надеется получить более глубокое представление о том, какие проблемы неоплачиваемые опекуны близких с редкими условиями. Эти группы объединили свои усилия для обследования более чем 1400 взрослых американцев, которые в настоящее время предоставляют неоплачиваемую помощь ребенку или взрослым с одним из более чем 400 редких состояний.
Национальный институт здоровья (NIH) характеризует около 7 000 состояний как «редких» - включая кистозный фиброз, легочную артериальную гипертензию, болезнь Фабри и педиатрические аутоиммунные нейропсихиатрические расстройства, связанные со стрептококковыми инфекциями (PANDAS), и оценивает, что более 25 миллионов американцев были диагностированы по крайней мере с одним из них.
Обследование выявляет трудности с доступом к методам лечения симптомов и базового заболевания
Результаты исследования были опубликованы 28 февраля, чтобы совпасть с днем редких болезней.
«На самом деле не проводилось исследование, влияние редких заболеваний в разных болезненных состояниях, а также влияние на семьи по всему заболевающему заболеванию », - говорит К. Грейс Уайтинг, президент и исполнительный директор NAC.
« Большинство из этих людей были Я даже не считаю себя опекунами. Они сказали бы. «Я мама», или: «Я супруг, и это часть этого». Что наши выводы должны подчеркнуть, так это то, что семейные опекуны могут попросить о помощи или сказать: «Мне нужен перерыв» или «Мне нужна финансовая поддержка», и защищать себя, а также своих близких, больных », говорит Уайтинг.
В целом, 62 процента респондентов сообщили, что они оказывают помощь ребенку в возрасте до 18 лет, а 89 процентов сказали, что они живут в том же доме, что и получатель помощи.
Примечательно, 34% сообщили о «трудностях с доступом к лечению симптомов», а 31% сообщили о «трудностях с доступом к лечению основного заболевания».
СВЯЗАННЫЕ: 10 Существенные факты о редких заболеваниях
Уход за редким заболеванием Больше времени, чем для обычных условий
Обеспечение ухода за близкими в редких условиях также сказывается на воспитателях. В среднем респонденты опроса сказали, что они проводят 37 часов в неделю, предоставляя уход (на 12 больше, чем уход за более распространенными состояниями, говорит NAC) в течение 8,9 лет (в среднем).
С детьми, которые имеют редкие условия, опекуны тратят в среднем 53 часа в неделю, обеспечивая уход, по сравнению с 30 часами для общего ухода за детьми, сообщает NAC.
Неудивительно, что 74 процента респондентов опроса заявили, что они «борются с чувством утраты за то, что может обеспечить жизнь их получателя помощи были, и 67 процентов сообщили, что предоставление ухода «эмоционально стрессовое». Кроме того, 53 процента респондентов сообщили о своем одиночестве, а 51 процент сказали, что им трудно поддерживать дружбу.
Хотя такое эмоциональное напряжение вряд ли уникально для ухаживающие за теми, у кого есть редкие заболевания, что необычно - это степень, в которой им часто приходится идти выше ожидаемых обязанностей. В целом, 94 процента респондентов заявили, что они занялись пропагандистской деятельностью в редких случаях, когда их близкие, а более половины уделяют значительное время исследованиям новых методов лечения, врачей и вспомогательных услуг.
Уайтинг вспоминает мать ребенка с редким заболеванием, в котором говорила ей, что она запомнила все принятые в настоящее время руководящие принципы лечения для состояния своего сына, чтобы убедиться, что он получит наилучшую помощь.
«Уровень, на который чувствуют эти семейные опекуны они должны стать экспертами в своем любимом состоянии, это действительно замечательно », добавляет она.
Следующий шаг: пропаганда более государственной и частной поддержки и ресурсов
Вооружившись пониманием проблем, стоящих перед семейными опекунами, NAC и глобальными генами планируют представить результаты съезда Конгрессу и выступать за расширение ресурсов поддержки и консультирования, защиты на рабочем месте и учебных и образовательных программ для лиц, оказывающих помощь близким.
В январе 2018 года президент Дональд Трамп подписал Закон о воспитании семьи RAISE закон. В двухпартийном законе предусматривается, что Министерство здравоохранения и социальных служб США разработает и поддержит национальную программу поддержки более 40 миллионов семейных опекунов по всей стране в течение следующих трех лет.
«Но это не должно быть только о том, что правительство может это сделать », - говорит Уайтинг. «Для частного предприятия также важна роль в плане решения вопроса о том, как мы интегрируем семейных опекунов в процесс разработки лекарств для редких заболеваний или призываем работодателей обеспечивать защиту рабочих мест для них, чтобы им не приходилось выбирать между работой и заботясь о своих близких ».
