Болезнь амиотрофического бокового склероза (ALS) в этом году была в заголовках. Причина была в социальных сетях. Видео в Facebook бывшего бейсболиста из Бостонского колледжа Пете Фрайтс пошло на вирусы, вдохновляя десятки тысяч, чтобы взять «Ice Bucket Challenge». Задача: выложить ледяную воду на себя, опубликовать ее и бросить вызов другим сделать то же самое. Если они не последуют вашему примеру в течение 24 часов, они должны сделать пожертвование Ассоциации ALS.
The Ice Bucket Challenge стал феноменом, повышающим информированность общественности и деньги для относительно редкой болезни. В августе Ассоциация ALS заявила, что она получала пожертвования в размере 4 миллионов долларов США с 29 июля по 12 августа по сравнению с 1,12 миллиона долларов за тот же период в 2013 году. «Мы никогда не видели ничего подобного в истории болезни», - говорит президент ассоциации и главный исполнительный директор Барбара Ньюхаус в заявлении. Благодаря беспрецедентному увеличению пожертвований Ассоциация ALS объявила в октябре, что она утроила количество денег, которое она тратит на исследования.
Исследование ALS может принести пользу и людям с другими условиями. Ежедневный блогер здоровья Тревиса Глисона, который имеет рассеянный склероз и сам взял «Ледяной ведро», пишет: «Пока он выглядит и действует иначе, чем рассеянный склероз, исследование амиотрофического бокового склероза может помочь всем неврологическим условиям; точно так же, как исследование MS может помочь условиям, таким как ALS, диабет, паркинсон и другие ».
По данным Ассоциации ALS, только около 50 процентов общественности знают, что такое ALS. «Хотя денежные пожертвования абсолютно невероятны, - говорит Ньюхаус, - видимость того, что эта болезнь возникает в результате вызова, действительно бесценна».
ALS - это нейродегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки мозга и спинного мозга шнур. Большинство людей знают это как болезнь Лу Герига, названную в честь легендарного бейсболиста для нью-йоркских янки, которому был поставлен диагноз в 1939 году. Ассоциация ALS оценивает, что у 30 000 американцев болезнь, причем ежегодно диагностировано около 5600 новых случаев.
ALS возникает, когда двигательные нейроны, ответственные за контроль над произвольными мышечными движениями, дегенерируют и умирают. Способность мозга общаться с мышцами отключается, и мышцы постепенно теряют сознание. Мышечная слабость и жесткость являются обычными ранними симптомами, но по мере развития болезни она может ухудшить речь, глотание и дыхание.
Диагностика БАС является разрушительной. Лекарства нет, и один препарат, одобренный Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США для лечения, как правило, только продлевает выживаемость на пару месяцев. Но Newhouse надеется, что воздействие Ice Bucket Challenge поможет «ускорить новые методы лечения людей, пострадавших от этой болезни».
Следующая веха: новая надежда для пациентов с параличом
