Оглавление:
КЛЮЧЕВЫЕ ТАКЕВАГИ
- Ухаживающие часто играют решающую роль у взрослых, у которых аутизм способен вести независимую жизнь.
- Подготовка и планирование - лучшая стратегия для того, чтобы помочь ребенку с переходом аутизма во взрослую жизнь.
Дэйв и Линн Арезини не могли гордиться своим сыном Карлом за его впечатляющие достижения: 23-летний виолончелист и певец исполнил в Нью-Йорк Карнеги-холл дважды, пел для законодателей штата Коннектикут, и был показан в удостоенном наград фильме «Потерянное детство».
Это были бы впечатляющие достижения для любого молодого взрослого, но Карлу был поставлен диагноз аутизма на возраст 2, и он все еще с помощью основных задач, таких как чистка зубов, переодевание, пересечение улицы и подружиться. Хотя их сын старше сейчас, Дэйв и Линн все еще тратят много времени, чтобы убедиться, что Карл получает то, что ему нужно, чтобы жить как можно более независимо.
Люди с аутизмом часто хорошо заботятся, пока им не исполнится 21 год и возраст поддерживаемые правительством образовательные права, согласно аутизму. В этот момент роль их опекунов меняется. Вместо того, чтобы направлять своих сыновей и дочерей по основным задачам, родители должны помочь им искать работу, зарабатывать на жизнь, а также удостовериться, что они получают какие-либо другие необходимые услуги.
Что дальше для Карла и его семьи?
Взрослая жизнь сына была самой большой проблемой Ареццойса на сегодняшний день, и она остается тяжелой. За последние несколько лет Карл жил в жилом доме недалеко от дома своих родителей в Коннектикуте. Он процветал во время своего пребывания там, но в 2015 году ему, возможно, придется уйти и вернуться домой из-за отсутствия государственного финансирования.
Этот опыт довольно типичен для воспитателей взрослых с аутизмом, сказала Лесли Лонг, директор по вопросам жилья и взрослых услуги аутизма. Семьи часто сталкиваются со многими проблемами, когда их дети с аутизмом возрастут из образовательного права в 21.
Во-первых, нехватка доступного жилья для взрослых по карте, и во многих штатах есть списки ожидающих, которые составляют 2500 глубин, сказала она.
СООТВЕТСТВУЮЩИЕ: Вне «Человека дождя»: Жизнь на спектре аутизма с моими тремя сыновьями
Ареццо, однако, не переносят эту новость. Они лоббируют свое государственное правительство, чтобы выделить больше средств для взрослых с аутизмом (особенно для мероприятий по жизни) посредством активной кампании по письму, лоббирования поездок и проектов активистов на низовом уровне в их сообществе. Прочная пара даже сделала некоторые набеги с точки зрения изменения некоторых, но не всех, прогнозируемых разрезов. Им удалось вернуть деньги, чтобы помочь старшим родителям взрослых, страдающих аутизмом, заботиться о своих детях. Поскольку Линн сказала: «Это начало, но еще недостаточно».
Это не значит, что Линн и Дэйв не хотят, чтобы Карл возвращался домой навсегда; они просто не верят, что это было бы в его интересах. «Я так сильно чувствую, что, как и любой взрослый, моему сыну нужно иметь свою собственную жизнь, а не зацикливаться на маме и папе», - сказала Линн. «Мой сын взрослый, и он заслуживает достойной жизни и квартиры. Я хочу, чтобы он делал все, что мог ».
Однако Дэйв добавил, что« будущее - большой вопрос ». Это также не редкость для лиц, ухаживающих за взрослыми с аутизмом.
Согласно опросу, проведенному аутизмом Speaks, только 24 процента аутистов-опекунов сообщили, что человек, которого они заботили, был в списке ожидания, чтобы получить услуги для взрослых. По данным организации, это указывает на отсутствие информации и планирование со стороны многих лиц, осуществляющих уход, а также результаты опроса, свидетельствующие о том, что только один из четырех опекунов спасает для будущих потребностей в жилье для своего любимого человека.
Советы для опекунов взрослых с аутизмом
Для опекуна аутичного человека участие в ранней стадии является ключевым, говорит Линн. Например, узнайте, какова ситуация для взрослых с аутизмом в вашем городе или штате. Какие варианты доступны? Есть ли список ожидания для взрослых услуг? Как долго этот список? Как вы можете получить своего сына или дочь в списке?
Долго соглашайтесь, говоря, что опекуны должны быть уверены, чтобы как можно скорее попасть в список услуг. Свяжитесь с вашим государственным агентством для получения конкретной информации и «начните планировать раньше, чтобы действительно понять услуги для взрослых в вашем штате и области», - сказала она.
Дэйв также сообщил, что воспитатели создали политику страхования воли и страхования жизни, чтобы убедиться, что их любимый человек «Когда мы ушли, у нас все запланировано на законных основаниях, чтобы Карл не стал бы обузой для нашей дочери», - сказал он.
