Около 1,5 миллионы американцев живут с РА или ревматоидным артритом, и большинство из них женщины. Снаружи раны RA могут быть не видны - вы можете подумать, что ваш друг не выглядит больным. Но это случай, когда взгляды обманывают.
С РА иммунная система организма скрытно атакует подкладку суставов, как если бы это был инородный захватчик. Это нападение вызывает отек, боль и, в конечном счете, совместный ущерб - гораздо больше, чем просто артрит.
Вот что люди с РА хотят, чтобы другие знали о своей невидимой болезни.
1. Это не похоже на твою кость Ахи. Когда кто-то говорит вам, что она живет с РА, небезопасно ответить: «О, у меня тоже небольшой артрит в колене», - говорит 29-летняя Дана Саймонс, менеджер по маркетингу из Гранд-Рапидс, штат Мичиган.
«Без сомнения, остеоартрит может быть очень болезненным, но это не то же самое, что ревматоидный артрит или ревматоидное заболевание - моя предпочтительная терминология - которая может влиять на любую часть тела, включая органы, а не только суставы. Это прогрессирующее заболевание, которое с течением времени имеет тенденцию влиять на большее количество областей ». Ее совет? «Потратьте время, чтобы узнать и понять, что такое ревматоидное заболевание».
2. Нет никакого лечения. «Просто потому, что мои симптомы хорошо контролируются, это не значит, что я излечился», - говорит Саймонс, который живет с РА в течение 10 лет ». Даже когда я преуспеваю, основное заболевание все еще существует и может нанести невидимый ущерб. Лечение от ревматоидного заболевания не существует, поэтому на данный момент все, что я могу сделать, и надеюсь, что мое тело реагирует достаточно, чтобы замедлить прогрессирование болезни и свести к минимуму симптомы ».
3. Я не притворяюсь! Для 38-летней Марии Тары в Ванкувере, Мысль, кто живет с РА с детства, люди должны знать, что есть болезнь и поток к болезни.
«В некоторые дни мне нужно инвалидное кресло; то в другой раз вы можете увидеть меня без него », - говорит она. «Не думайте, что я слаб или притворяюсь». Ревматоидный артрит имеет тенденцию к воск и ослабевает, вспыхивает, а затем переходит в ремиссию. «Эта болезнь очень сложная, и часто наши лекарства заканчиваются до того, как наступит очередная инфузия или инъекция», добавляет Манрикез.
4. Усталость может быть ошеломляющей. Жизнь с РА может быть очень похожа на грипп , и усталость может быть невыносимой. Несколько дней Манрикез говорит: «У меня даже нет энергии для душа, или, может быть, я не могу физически дотянуться до моих рук над головой, чтобы мыть мои волосы».
Итак, как можно вы помогаете кому-то с ревматоидным заболеванием? »Предложите приготовить обед, погуляйте собаку - все, что вы думаете, что хотите сделать для вас, если вы одновременно страдаете от гриппа и сломанных костей», - говорит она.
5 Будь гибким. «Просто потому, что я хорошо себя чувствую сегодня, это не значит, что завтра я буду чувствовать себя хорошо», - говорит Саймонс. «С ревматоидным заболеванием вы никогда не знаете, что проснетесь». Поэтому будьте в курсе, если ваш друг с RA должен неожиданно провести проверку дождя на обед. Еще лучше, предложите принести обед в свой дом, предлагает Манрикез. «Нам не нравится отменять визит, потому что мы просто не чувствуем себя хорошо», - говорит она.
6. Предлагайте понимание, а не совет. «Я не сомневаюсь, что весь совет, который я получаю, имеет смысл, но он часто не очень помогает и даже может быть оскорбительным», - говорит Саймонс.
«Вместо того, Я пытаюсь изменить свою диету, упражняться больше, принимать X дополнение и т. Д., Спросить меня, как я себя чувствую. Спросите меня о моем опыте ревматоидного заболевания. «Вы предлагаете лучшую дружбу и поддержку, когда вы действительно слушаете и предлагаете понимание, а не ошибочный совет, - говорит она.
