Когда ревматоидный артрит превращается в смертельный -

Мать и дочь: Селия Вено и Карла в день ее свадьбы.

Смертельный мистианизм

• После диагноза РА, Селия Вено страдает от, казалось бы, несвязанных симптомов, таких как мигрень, как головные боли и сильная боль в шее.
• Невролог Вено не обратил внимания на смертельное, но излечимое осложнение РА: синдром спинного мозга.

• Селия Вено умерла после того, как ее органы закрылись из-за синдрома спинного мозга.

Когда Селия Вено была диагностированная с ревматоидным артритом в 1984 году, ее семья никогда не могла себе представить, что она умрет от нее через два десятилетия. «Мы не знали о каких-либо смертельных осложнениях, связанных с этим заболеванием», - сказала Карла Джонс, дочь Вено и внештатный писатель, живущий в Аллентауне, штат Пенсильвания.

Однако Джонс считает, что смерть ее матери могла быть предотвращена, если опасная, но поддающаяся лечению РА осложнение, называемое синдромом спинного мозга, было диагностировано до того, как было слишком поздно исправлять.

Джонс рассказал о борьбе своей матери с РА и синдромом спинного мозга в электронной книге «Смерть от ревматоидного артрита» со всеми поступлениями, (

). Осложнение безрецидированного РА в условиях Серии Вены

Веной был поставлен диагноз ревматоидного артрита в возрасте 53 лет и обработано ассортиментом болеутоляющих средств и других препаратов, в том числе метотрексата стандартного лекарственного средства РА. Несмотря на лечение, она страдает годами со страшной болью в руках, руках, ногах и ногах. В течение долгого, болезненного путешествия, вера и позитивное отношение держали ее, Джонс сказал. <1 В 2003 году состояние Вено изменилось к худшему: она не могла ходить без помощи ходока. После битвы с костяной инфекцией и инфекцией стафилококка, Вено стало все более и более инвалидом. Сидеть в постели было почти невозможно, и двигаться руками было трудно. В конце концов, она не смогла прокормить себя. Джонс сказал, что медицинская бригада ее матери неоднократно обвиняла ее ухудшающуюся ситуацию в «прогрессировании ревматоидного артрита».

Вено также страдал, казалось бы, невзаимозависимыми симптомами. Наиболее тревожным был беспощадный мигрень, как головные боли, которые болеутоляющие средства не могли контролировать. , Вено понадобился бы кислород, который, по словам врачей, был вызван ее апноэ во сне. Однако реальная проблема была упущена.

Синдром спинного мозга: потенциально смертельно, но можно лечить

К концу 2004 года у Вено началась сильная боль в шее Невролог заказал рентгенограмму шейного отдела позвоночника, обнаружив, что позвонки на шее (диски С1 и С2) ухудшаются. Но врач заверил семью, что это состояние не опасно для жизни.

Джонс хотел второй и взяла ее мать, чтобы увидеть нового ревматолога в мае 2005 года. После осмотра Вено и чтения оригинального рентгена у этого доктора были мрачные новости. РА повредила С1 и С2 Вено настолько, что ее позвоночник сжимался сам по себе, Конди вызванный синдромом спинного мозга.

Врач объяснил, что у нее было такое же состояние, как и покойный актер Кристофер Рив, но его ущерб был нанесен мгновенно, когда его выбросили с лошади. Состояние Вено прогрессировало со временем и теперь было чрезвычайно опасным. Маленькие плавающие фрагменты кости в ее спине могли действовать как нож и отрезать физические функции, останавливая ее сердце или дыхание. Сложная операция была единственным способом спасти ее жизнь, но позвоночник Вено был настолько хрупким, что было решено, что операция была слишком опасной, чтобы попытаться.

Мать Джонса умерла в возрасте 74 лет в июле 2005 года, после того как ее органы закрылись из-за синдром спинного мозга.

Синдром RA и спинного мозга: что такое связь?

Ревматоидный артрит - это аутоиммунное заболевание, которое вызывает набухание в подкладке суставов, синовиальной системы. Со временем это может привести к износу хряща или кости.

«Большая часть позвоночника имеет стабилизирующие элементы, которые не содержат синовиума, но первые два позвонка в шее - также называемые шейным отделом позвоночника - являются синовиальными, что означает, что они более мобильны и более восприимчивы к повреждениям », - объясняет Сьюзен Гудман, доктор медицины, ревматолог из больницы специальной хирургии в Нью-Йорке. Совместное разрушение может сделать позвоночник неустойчивым, оставляя спинной мозг - пучок нервов, путешествующих из головного мозга - незащищенный, сказала она.

Доктор Гудман объяснил, что у людей, у которых была РА в течение длительного времени, поражение спинного мозга можно упустить. У этих людей часто есть проблемы с мобильностью из-за проблем с бедрами, коленями и другими крупными суставами, поэтому давление на спинной мозг не всегда обнаруживается.

«Один рентген провел свою судьбу … Несомненно, ее смерть была предотвратима. «

-Carla Jones Tweet

Симптомы синдрома спинного мозга

Оглядываясь назад, Джонс сказал, что самыми ранними предупредительными знаками были неконтролируемые головные боли ее матери и потеря ручных функций, таких как написание. «Я помню, как она дала ей журнал бабушки, чтобы задуматься о ее любимых воспоминаниях, - сказал Джонс, - мама боролась через одну страницу. Через несколько недель она потеряла полное использование своих рук ».

Гудман сказал, что иногда симптомы трудно поддаются, но головные боли, боль в руках и неустойчивая походка могут быть признаками.

СВЯЗАННАЯ ССЫЛКА: Вы никогда не будете бежать снова », сказал« Мой док: она была неправа »

RA часто поражает шейный отдел позвоночника на ранней стадии заболевания, поэтому особенно важно сразу же получить контроль над RA, чтобы уменьшить вероятность развития осложнений, таких как синдром спинного мозга , Сказал Гудман. Сегодня раннее лечение биологическими препаратами может помочь предотвратить ухудшение РА. Эти препараты были недоступны в 1980-х годах, когда Вено впервые диагностировали РА.

Будучи опекуном для вашего любимого человека [

] Джонс полагает, что уход ее матери неадекватен: «Один рентген провел свою судьбу. Если бы это было точно прочитано изначально, когда началось повреждение кости, когда ее позвоночник был стабилен, она была бы кандидатом на успешную хирургию. Несомненно, ее смерть была предотвратимой ».

Ее совет? Будьте активны, если у вас или у члена семьи есть RA. «Оставайтесь на связи с внимательным ревматологом, - сказала она, - если вы не получите ответы от своего врача, не стесняйтесь искать второе медицинское заключение». Расскажите своим врачам о любой боли в шее, головной боли или других симптомы, которые могут указывать на синдром спинного мозга, добавила она.

Если вы являетесь воспитателем РА, будьте защитником вашего любимого человека и отправляйтесь на все медицинские встречи. Их иногда пугают врачи, поэтому вы можете быть их голосом и вызвать неконтролируемую боль или другие симптомы, о которых может любить ваш любимый человек. Этот совет касается и других хронических состояний, а также РА, сказал Джонс.

Но самое главное, сказала она, принести сочувствие, сострадание и безусловное признание вашей роли в качестве опекуна.