Что ожидать, пока вы ожидаете пересадки сердца: советы пациентов

Лоре и Деннис Блаф, Уилл Болт, Джо Заммит и Томас Уильямс (по часовой стрелке слева вверху) делятся своим опытом, ожидающим пересадки сердца. Loree и Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Быстрые факты:

Среднее время ожидания пересадки сердца в Соединенных Штатах составляет восемь месяцев, в зависимости от вашего типа крови, географического региона и т. д.

Изучите лингер вашего врача, чтобы улучшить общение, пока вы ждете трансплантации сердца.

Люди в списках ожидания трансплантации могут найти ценную помощь от групп поддержки лично или онлайн.

Сейчас около 4000 человек ожидая новых сердец в Соединенных Штатах.

По словам Джоэла Ньюмена, пресс-секретарь Объединенной сети по обмену органами (UNOS), 3100 активно ждут сердца, а еще 1000 ждут, когда их документы будут проходить, или их здоровье улучшится настолько, чтобы иметь право на участие. Медианное время ожидания трансплантации сердца в Соединенных Штатах составляет восемь месяцев для пациента с тяжелой сердечной недостаточностью или врожденной болезнью сердца, но ожидание может иногда растягиваться до нескольких лет.

Как бы долго ни было, это может быть чрезвычайно сложно как физически, так и эмоционально, говорят пациенты, перенесшие трансплантацию сердца, и их семьи.

Здесь четыре человека, которые получили трансплантацию сердца, плюс супруг, который в настоящее время ждет своего мужа, чтобы получить пересадку сердца, предлагают советы о том, как сохранить веру в то время как вы ожидаете, что смените телефонные звонки.

1. Держите свое чувство юмора

Деннис Блаф, 60 лет, является пациентом в Университете Южной Калифорнии в Лос-Анджелесе, который с июня 2014 года ждал его трансплантации сердца. Чтобы пройти через ожидание, он и его жена Лори, начал пул, приглашая друзей и посетителей предсказать дату трансплантации. Когда посетители или сотрудники входят в комнату Денниса, их приветствуют: «Эй, выбирай дату!» Как говорит Лори: «Это просто интересно».

Джо Заммит, которому сейчас 49 лет и вице-директор школы в Торонто, обнаружил, что юмор всегда пригодился при работе со студентами. Он сохранял это чувство юмора неповрежденным, ожидая пересадки, что ему было необходимо из-за давних врожденных проблем с сердцем. Заммит объявил семье и друзьям, что он принимает свою судьбу, подписывается на своих доверенных врачей, - и взял на себя роль супергероя Бэтмена.

«Все начали покупать мне вещи Бэтмена», - смеется он. И он продолжал шутить, даже когда его забрали в операционную для пересадки, где он спросил у персонала: «Это прослушивание для American Idol ?»

2. Ожидайте Эмоционального роликового каботажного поезда

Подготовьтесь к взлетам и падениям, пока вы или любимый человек ожидаете трансплантации сердца, говорит Лори. Один из ее особенно плохих дней случился, когда ее муж перенес инсульт.

«Я боялся, что удар ударит его, - говорит она. «Но это не так. Это был предупреждающий знак, что у его тела были проблемы с LVAD (вспомогательное устройство для левого желудочка)».

LVAD - это механический насос с батарейным питанием, который хирургически вставлен в грудную клетку пациента с сердечной недостаточностью, чтобы помочь левому желудочку перекачивать кровь в остальную часть тела. Его часто называют «мостиком для трансплантации», поскольку он может поддерживать работу сердца пациента, пока они ждут нового органа.

Урок Лори узнал? «Хотя сейчас что-то выглядит мрачным, это может оказаться хорошим».

Хорошо знать заранее, что «все меняется в считанные секунды», говорит 48-летний Денвер, 48-летний Болл, который получил пересадку сердца в начале 2016 года. До трансплантации он перешел от довольно стабильной к разработке серии ненормальных сердечных ритмов, требующих скоростных экстренных поездок в лабораторию катетеризации сердца, чтобы получить удар в ритме (с процедурой кардиоверсии). Это началось в декабре 2015 года, и через несколько недель он получил новое сердце.

3. Просветите себя и изучите медицинские термины

Поделитесь опытом в изучении основ вашего сердца и как это работает, говорит Томас Уильямс из Стоктона, штат Калифорния, который перенес трансплантацию сердца в 2010 году в возрасте 58 лет.

«Врачи говорить в медицинских терминах, и большую часть времени они забывают, что пациенты говорят на условиях неспециалиста. Изучение их языка полезно, и понимание их терминов помогает преодолеть разрыв в коммуникации », - говорит Уильямс. Он предлагает записать вопросы, как вы думаете о них, и поговорить с врачом о них в следующий раз. Одним из источников информации, которую он рекомендует, является Американская кардиологическая ассоциация.

4. Присоединиться к группе поддержки или найти друзей

Даже те, кто не считает себя «столярами», могут получить ценную помощь от группы поддержки лично или онлайн. «Здесь вы можете задавать вопросы тем, кто ждет получения органа и тех, кто уже получил его», - говорит Уильямс.

Многие центры трансплантации имеют группы поддержки людей. UNOS перечисляет группы поддержки по штатам, а веб-сайты, такие как клиенты Transplant, предлагают поддержку в Интернете.

Другой вариант, говорит Уильямс, заключается в том, чтобы спросить своего врача, можете ли вы посетить пациентов после того, как они пересадили в больницу. «Узнайте, что делают другие люди и как они справляются», - предлагает он, заявляя, что он может «избавиться от страха и тайны от того, что происходит с вами».

5. Соберите свою личную группу поддержки

Ваша поддержка может исходить от семьи, друзей и коллег. У Лоуров нет членов семьи рядом - «для нас это все о наших друзьях», - говорит Лори. Когда ее мужу посоветовали сбросить вес, чтобы получить лучшую форму для трансплантации, семь из их друзей, которые также пытались похудеть, выступили против этого конкурса, каждый из которых бросил 500 долларов в пул ставок.

«Каждую неделю, люди посылали мне по электронной почте их номера », - говорит Лори.

Деннис не выиграл первое место, но он потерял достаточно веса, чтобы занять верх в списке и улучшить свое здоровье.

СВЯЗАННЫЕ: Здоровые, но Хит по сердечной недостаточности

6. Живите своей жизнью, когда ждете трансплантации сердца

Некоторые люди достаточно стабильны, чтобы их отправили домой в течение периода ожидания, особенно если у них есть LVAD. Врачи обычно говорят им, чтобы они делали все возможное, чтобы быть максимально активными.

Майк Эшворт, 60 лет, из Уорика, Род-Айленд, увлечен обучением футбольной команды школьниц. Во время своего ожидания он продолжал руководить командой осенью, зимой и весной. «Были несколько дней, когда я ехал домой из коучинга, засыпая по дороге домой», - говорит он. Он потянулся, вздремнул, а потом улетел домой. «Если вы становитесь реальными осторожными, это отнимает у вас удовольствие», - говорит он.

Деннис Блаф положил новые тормоза на машину Лори, пока он был дома. Это заняло больше времени, чем в прошлом, говорит Лори, но важно то, что он это сделал.

Даже в больнице вы можете продолжать жить своей жизнью, она говорит: «Вы должны искать наслаждайтесь тем, что вы делаете ». В эти дни это означает включение в телевизионную развлекательную систему больницы и участие в некоторых из 30 доступных игр. Недавно один из друзей Bloughs даже привел в Twister - не то, что кто-то действительно играл в изнурительную игру прошлых лет. «Это было просто для эффекта, - говорит Лори. И да, это заставило всех смеяться.