Теперь, 45 лет, и проживая в Принстоне, Нью-Джерси, Хофманн хочет, чтобы она отреагировала иначе, хотя бы потому, что эти первые ужасные месяцы были бы намного проще с поддержкой ее семьи.
«Эмоциональная поддержка - это первое, что меня заводит, но это единственное, что люди думают, что не могут иметь с ВИЧ - и они ошибаются », - говорит она. «Есть люди, которые будут любить вас и поддерживать вас. Они не всегда могут быть людьми, которых мы надеялись, поддержали бы нас, но есть люди, которые могут помочь вам в этом».
Диагностика ВИЧ-инфекции Hofmann
Hofmann изначально пошел к своему врачу из-за опухшей лимфатической железы на бедре. Она заметила железку в своем купальном костюме, когда она плавала вместе со своей семьей. «Это было неприглядно, поэтому я подумал, что я должен его проверить», - вспоминает она. «Я не чувствовал себя больным или что-то еще».
Доктор нарисовал кровь, чтобы проверить ее на моно. Когда он предложил добавить тест на ВИЧ, она пожала плечами и согласилась на это. «У меня не было причин думать, что я был бы заражен ВИЧ», - говорит она.
Он поставил диагноз ВИЧ-инфекции довольно жестоким образом. «Он не привык относиться к людям с ВИЧ», - говорит Хофманн. «Я спросил, как долго мне нужно жить. Из-за моего высокого количества вирусов и низкого количества Т-клеток мой врач сказал мне, что у меня осталось год или два».
Хофманн поставил диагноз себе, живу с ВИЧ на ней своя. Она рассказала, что только тот, кого она подозревала, передала ей вирус, поэтому он мог проверить себя.
«Мне был вынесен смертный приговор», - говорит она о стрессе ВИЧ. «Как вы можете себе представить, мой мозг взорвался».
Поиск эмоциональной поддержки
В то время Хофманн работал журналистом. Она решила поделиться новостями со своей семьей после освещения рака молочной железы. «Рак молочной железы - это болезнь, которая была подвергнута стигматизации, и теперь у нас есть вечеринки, посвященные выживанию пациентов», - говорит она. «Я решил, что мне не нужно было страдать в одиночку, в то время, когда мне нужна была любовь и поддержка со стороны моей семьи и друзей».
Она впервые сообщила о своей диагнозе ВИЧ-инфекции своей матери. «Это было очень сложно», - говорит она. «Я не хотел обременять ее позором и стигмой ВИЧ, но я также подумал, что если бы у меня была дочь, и она была больна, я бы хотела знать».
дни сплотились со стороны ее дочери. «Она просто перешла в овердрайв и нашла для меня отличного доктора, - говорит Хофманн. «Это часть причины, по которой я жив. Она отвела меня к врачу, который рекомендовал агрессивное многопартийное лечение, коктейль с наркотиками, который обычно не использовался в то время».
Хофманн поделился своим диагнозом ВИЧ с ее сестрой, которую она описывает как своего лучшего друга. «Я попросил ее пойти и пообщаться со мной», вспоминает она. «Моя мать уже сказала ей, и я знала, как она сошла с платформы, которую она уже знала. В некотором роде это было большим облегчением для меня. Моя мама знала, что мне будет трудно сказать ей».
Хофманн и ее сестра отправились в ресторан быстрого питания на обед. Они разорвали бумажный мешок и собрали кетчуп на него, а затем накололи в картофель. Этот простой акт обмена, который они наслаждались десятками раз раньше, теперь много значил для Хофмана, учитывая, как она боялась, что другие могут быть связаны с ВИЧ. «Для меня, чтобы моя сестра поела из того же пула кетчупа, была очень сильной, чтобы не быть оскорбленной или рассматриваться как какое-то существо», - говорит она.
Борьба с стрессом ВИЧ
Поддержка ее семьи позволила Ригану начать жить с ВИЧ, а не ждать, пока она заявит о своей жертве. «Я планировал свои похороны, у меня был список гостей», - говорит она. «Это было почти странно, потому что я сделал такую хорошую работу, соглашаясь с тем, что было здорово умереть молодым, что я должен был восстановить свой разум, чтобы принять идею о том, что я могу долго жить».
Она также нашла большой комфорт от групп поддержки. Ее первый контакт пришел с группой Gay Men's Health Crisis (GMHC) в Нью-Йорке. «Я позвонил им, и я сказал:« Я не гей, и я не мужчина, но я в кризисе. У меня ВИЧ, ты поможешь мне? »- говорит Хофманн. Молодой человек на линии очень помог ей, оказав ей эмоциональную поддержку и поговорив с ней о стрессе ее схемы приема ВИЧ-инфекции. «Он сказал:« Вам нужно быть здесь для лечения, вам нужно взять эти таблетки, чтобы вы могли жить достаточно долго для лечения », - вспоминает она.
В конечном итоге GMHC связался с местной группой поддержки , «Мне так повезло, что сообщество по ВИЧ взяло меня, потому что я женщина, и я не гей», - говорит Хофманн. «Вот я, этот белый цыпленок из Джерси, который был женат, и они меня приветствовали».
Каждый, живущий с ВИЧ, должен рассмотреть возможность обратиться к группе поддержки, говорит Джозеф С. Червиа, MD, AAHIVS, сертифицированный ВИЧ практикующего и клинического профессора медицины и педиатрии в Школе медицины Hofstra North Shore-LIJ в Хемпстеде, Нью-Йорк. Этот форум может помочь вам оставаться на связи с другими людьми, которые переживают одни и те же вещи.
Он отмечает, однако, что «Группы поддержки могут быть важны для некоторых людей, люди различаются в зависимости от их потребностей. Другие могут быть более частными и предпочитают самостоятельно решать проблемы, связанные с ВИЧ».
Жизнь с ВИЧ
Хофманн вырезал богатой и прекрасной жизни для себя с момента ее диагноза ВИЧ. Она активизировала свою деятельность по борьбе с ВИЧ / СПИДом и в течение семи лет была главным редактором журнала
POZ
, для людей, живущих с ВИЧ / СПИДом. Что помогло Хофману не обязательно работать для другого человека, говорит Червия, но каждый может найти здоровый образ жизни с ВИЧ. «Нет никакого простого ответа, ни единого подхода, - говорит он. «Как и при любом хроническом заболевании, новый диагноз ВИЧ потребует адаптации, чтобы успешно переходить к здоровой жизни. Врач и пациент должны быть осторожны, чтобы соответствовать стратегиям справки с человеком». «Первый шаг после нового диагноза ВИЧ, просто сделайте глубокий вдох и попытайтесь собрать свои ресурсы », добавляет Червия. «Подумайте о тех людях, которые могут предложить вам необходимую поддержку».
Хофманн предлагает, чтобы люди с новым диагнозом ВИЧ впервые обратились к группе поддержки, прежде чем делиться новостями со всеми своими друзьями и семьей. «Таким образом, у вас есть все факты, и вы можете ответить на их вопросы», - объясняет она.
Новые пациенты также должны найти выход для борьбы со стрессом ВИЧ. «Есть некоторые пациенты, которых я забочусь о том, кто глубоко духовный, и для них их религиозная вера имеет большое значение», - говорит Червия. «Медитация, физические упражнения и различные формы снижения стресса, которые широко рекомендуются людям, страдающим огромным стрессом, также принесут пользу человеку, которому был поставлен диагноз ВИЧ».
Когда стресс ВИЧ доходит до нее, Хофманн находит природы и животных. Она будет ходить в лесу в тихой медитации или обниматься с домашним животным. «Ваша собака все еще лижет вас, ваша кошка все еще ползет на колени, ваша лошадь все еще винет, когда вы входите в сарай», - говорит она. «Им все равно, что у вас ВИЧ».
Она также говорит, что упражнения и терапия облегчили ей борьбу со стрессом ВИЧ. «Это нормально, что я злюсь, все в порядке, чтобы быть грустным, но хорошо, что кто-то поможет вам в этих чувствах», - говорит Хофманн. «Для меня моя группа поддержки была моей терапией».
