Кистозный фиброз (CF) - это сложное заболевание, которое требует от команды профессионалов предоставить всю необходимую вам специализированную помощь. «Мультидисциплинарный подход может иметь реальное различие в результатах, - говорит Элис Грей, доктор медицины, доцент медицины и медицинский директор программы« Взрослый кистозный фиброз »в Медицинском центре Университета Дьюка в Дареме, Северная Каролина.
Ваш Группа по уходу за больными может включать в себя пульмонолога, координатора медсестры, диетолога, психолога, терапевта, фармацевта и социального работника. И в разное время вы можете больше сосредоточиться на лечении кистозного фиброза одним поставщиком медицинских услуг, чем другим.
CFF аккредитовал более 120 центров помощи CF и 55 партнерских программ в Соединенных Штатах. Там люди с CF имеют доступ к различным специалистам по кистозному фиброзу - и «это ценность центра помощи CF», объясняет доктор Грей.
Некоторые люди предпочитают небольшие центры, где они, вероятно, будут видеть одинаковые один или два поставщика медицинских услуг каждый раз, когда они уходят. Другие, которые готовы пожертвовать непрерывностью, видя одного и того же практикующего, предпочитают более крупные центры, где легче планировать встречи, говорит Грей. «То, что хорошо подходит для одного человека, может быть не для другого», добавляет она.
Важно знать, что лучше всего работает для вас, и признать, что ваши потребности и желания могут со временем меняться, добавляет Грей. Это может повлиять не только на то, где вы заботитесь, но также и для тех, кто вам это дает.
Кто есть кто в вашей группе по уходу за больными
Пребывание в соответствии с вашим состоянием и регулярное общение с поставщиками медицинских услуг поможет убедитесь, что вы получаете правильный уход от нужных людей - и в нужное время. Вот что вы должны знать о футболистах вашей команды по уходу за кожей:
- Пульмонолог. Пульмонологи - специалисты по лечению заболеваний, которые помогут определить лучший режим лечения для вас и любые другие методы лечения, которые вам могут потребоваться, чтобы ваши дыхательные пути были чистыми, Грей говорит. Ваш пульмонолог будет контролировать ваш CF, заказывая лабораторные анализы и анализируя результаты. «Пульмонолог является лидером вашей медицинской команды», - говорит Ширли Цанг, CPNP, педиатрическая медсестра и клинический координатор в Центре кистозного фиброза в детской больнице Нью-Йорк-Пресвитерианский Морган Стэнли в Нью-Йорке. Ваш пульмонолог направит вас к другим специалистам по мере необходимости, говорит Цанг. Эти специалисты могут включать в себя:
- Гастроэнтеролог: CF ставит вас под угрозу развития осложнений, таких как заболевания печени и желудочно-кишечного тракта.
- Эндокринолог: Возможно, вам угрожает развитие диабета, связанного с CF, и других гормональных болезни.
- Отоларинголог: Вам может понадобиться врач-отоларинголог, врач, который специализируется на ухе, носе и горле (ЛОР), особенно если вы развиваете полипы носа или синусит.
- Медсестра CF. Центры по оказанию помощи имеют медсестры, которые координируют вашу помощь, говорит Цанг. Серые заметки о том, что медсестры CF «хорошо получают доступ к тому, что вам нужно для оптимизации вашего здоровья - лекарства и устройства - и они могут помочь устранить проблемы, которые могут возникнуть». Медсестры также часто могут быстро ответить на ваши вопросы, особенно если ваш врач недоступен.
- Дыхательный терапевт (RT). Респираторный терапевт учит вас ежедневным методам мобилизации секреции легких (физиотерапия грудной клетки), которые вам необходимы очистите сундук слизи. РТ также помогают контролировать вашу легочную рутину и оценивать функцию легких при посещении врача, говорит Грей.
- Физиотерапевт (ПТ). В некоторых центрах ПТ, а не РТ выполняют физиотерапию грудной клетки. Наличие ТП в вашей команде важно, говорит Цанг, потому что они могут поощрять соответствующие упражнения и действия, чтобы помочь вам оставаться активными и работать лучше.
- Диетолог. У многих людей с кистозным фиброзом также есть экзокринная недостаточность поджелудочной железы (EPI), что затрудняет поддержание и набирает вес, говорит Цанг. Диетолог может помочь вам определить правильную дозу панкреатических добавок к ферментам, чтобы принимать при каждом приеме пищи и разрабатывать диету, которая обеспечивает жир и калории, необходимые для здорового веса.
- Психолог или специалист по психическому здоровью. Имея какое-либо хроническое заболевание может быть напряженным, говорит Цанг. Специалист в области психического здоровья может помочь вам приспособиться к взлетам и падениям жизни с CF.
- Социальный работник. Лечение для CF может быть дорогостоящим. «Часто страховые компании вы прыгаете через обручи, прежде чем они будут покрывать лекарства или лечение», - говорит Цанг. Социальный работник может помочь вам ориентироваться в системе и получить доступ к тому, что вам нужно. Социальные работники могут также предоставить другие ресурсы, которые помогут вам управлять своим здоровьем и другими аспектами повседневной жизни, включая вашу работу.
- Фармацевт. Фармацевт, который знает вас, поможет вам отслеживать ваши лекарства, проверять правильные дозировки, и следите за возможными взаимодействиями с лекарственными средствами. Ваш фармацевт может также показать вам, как правильно принимать лекарства.
Нижняя линия
В зависимости от того, какие специалисты по кистозному фиброзу находятся в вашей команде, узнайте их, советует Грей. «Если пациенты и поставщики медицинских услуг знают друг друга о своих ожиданиях, они смогут развивать хорошие рабочие отношения», - говорит она
. Когда вы собираетесь и работаете с командой заботливых экспертов в CF, вы можете быть уверены, что получите правильный уровень заботы только для вас.
