ВТОРНИК, 31 января 2012 г. (HealthDay News) - Когда дети больной, участие в семье является ключевым для их лечения, говорится в новом заявлении по политике Американской академии педиатрии, в котором содержится призыв к пациентам, их родителям и педиатрам стать партнерами на всех уровнях ухода.
В больнице родители должны быть в заявлении говорится, что рекомендуется оставаться с ребенком, сидеть на «раундах» врача и сопровождать мальчика во время медицинских процедур. Педиатры также должны предлагать родителям поддержку, уважать их предпочтения в отношении ухода и открыто общаться с детьми и подростками об их состоянии.
«Это включает в себя, где семья стоит, свои системы убеждений, чтобы помочь в принятии решений», - сказал д-р Джеррольд Эйхнер , соавтор заявления и педиатрический пульмонолог и бывший председатель Комитета AAP по больничной помощи. «Это постепенное движение, продолжающееся десятилетиями».
Заявление, опубликованное онлайн 30 января и в февральском выпуске журнала Pediatrics , было встречено похвалой со стороны защитника семьи.
«Я действительно очень признателен за это заявление», - сказала Карен Херцог, соучредитель Фонда Софии «Сад», организации, основанной на оказании помощи семьям с детьми в опасных для жизни условиях.
«Необходимо, чтобы профессиональные организации, такие как AAP и Американская медицинская ассоциация занимают твердую позицию по уходу за пациентами и семьями », - сказала она. «Нам нужно работать в партнерстве, чтобы улучшить наши результаты в отношении здоровья.
Дочь Херцога умерла от редкой болезни, когда ей было 4 года. Ее семья взяла на себя ответственность за свою заботу до необычной степени.
« Я действительно завербовал практикующих для работы в своей группе по уходу, как на местном, так и на международном уровне. Мы хотели собрать группу, которая включала в себя множество различных дисциплин и культурных ценностей и различные медицинские перспективы », - сказал Херцог.
Одним из приоритетов было обеспечение того, чтобы забота была о потребностях Софии, а не о том, чтобы соответствовать стандартной практике.
« Мы были с хосписом в течение двух с половиной лет », - сказал Херцог.« Обычно они просто остаются, когда у ребенка шесть месяцев или меньше, чтобы жить. В то время мы выбрали лечебную помощь [также]. Мы хотели, чтобы мы могли взять нашего ребенка к врачу или больнице в любой момент времени, который мы выбрали, а не когда он был одобрен хосписом ».
Новая политика AAP поддерживает такую гибкость.
Это поощряет «почитание пациентов и семейного опыта и включение их с пациентами и предпочтениями семьи в планирование и предоставление медицинской помощи», а также пошив услуг «семейные потребности, убеждения, культурные ценности».
Культурная чувствительность важна, сказал Эйхнер «Если у пациента или семьи есть культурное или личное отвращение, они могут не сказать вам; они просто не согласятся на лечение », - сказал он.
В заявлении излагаются особенности включения семьи.« В больницах, проводя посещение врачебных туров [презентация и обсуждение пациентов] в комнатах пациентов с медсестринским персоналом и семья должна быть стандартной практикой », - сказано в заявлении, и родители должны иметь возможность присутствовать во время медицинских процедур.
Герцог сказала, что она хотела бы, чтобы политика уделяла больше внимания педиатрической помощи в семье и семьям детей с особыми потребности.
Также отсутствует сильное признание информационных технологий в области здравоохранения, сказал Херцог. «Политика говорит о потоке информации. [Но] нет ничего об электронных медицинских документах, - объяснила она.
Она также хочет «открытости для практикующих, когда пациенты приносят информацию, которую они обнаружили в Интернете».
В заявлении говорится об одноранговой связи, и социальные сети и Интернет являются частью этого, сказал Эйхнер. Для пациентов с кистозным фиброзом, диабетом и другими хроническими состояниями «[Интернет] особенно полезен для детей старшего возраста».
Сотрудничество включает вовлечение пациентов и семей в целевые группы, консультативные советы и комитеты для повышения безопасности пациентов и лидеры программ поддержки сверстников, говорится в заявлении.
Получение пациентов и семей на борту помогает врачам, сказал Эйхнер. «Гораздо легче иметь дело с пациентами, когда они чувствуют, что вы слушаете», - добавил он. «Когда они узнают, что вы будете честны с ними и расскажете им всю историю о том, что происходит с их ребенком».
В здравоохранении происходит «морское изменение», сказал Херцог.
Один знак «выйдя с такой позицией, то, к чему могут придерживаться педиатры, когда их оценивают их сверстников», - сказала она. «Они могут быть оценены AAP или другими организациями. Если есть какие-то проблемы, врачи придерживаются этих стандартов? Они похожи на минимально приемлемые стандарты».
