Новая надежда для людей с болезнью печени - Центр гепатита -

Вы можете не думать о том, что ваша печень делает каждую минуту каждый день, но этот скрытый орган является центральным для здоровья нашего организма - и это центр работы Американского фонда печени. Основным участником Американского фонда печени являются пациенты с печенью и их семьи. Достижение их было миссией Фонда, так как они были основаны в 1970-х годах AASLD (Американская ассоциация по изучению заболеваний печени) в соответствии с Томом Нилоном, председателем Национального совета.

Теперь образование и аутрич необходимы больше, чем когда-либо, он сказал, чтобы быть уверенным, что пациенты и семьи узнают о новых методах лечения, только что одобренных для более эффективного лечения гепатита С, при инфекции печени, затрагивающей более 3 миллионов только в Соединенных Штатах.

Повседневное здоровье говорило с г-ном Нилоном о том, что вдохновило его стать частью Американского фонда печени. Узнайте, почему он в восторге от новых новых лекарств от гепатита С, которые приносят людям, у которых может быть заболевание печени, - но даже не знаю этого.

Светящийся свет на заболеваниях печени

Повседневное здоровье: Что вдохновило вас сначала стали частью Американского фонда печени (ALF)?

Том Нилон: Несколько поздно в жизни - мне было 50 лет - я сказал: «Знаешь, я думаю, что я собираюсь запустить марафон «. Итак, я провел свой первый марафон через неделю после моего 50 ^th дня рождения. Спустя годы я сказал: «Знаешь, я хотел бы запустить Бостон». Но для Бостона вы должны пройти квалификацию по времени. Вероятно, вы можете собраться, учитывая мой возраст и другие факторы, я не собирался претендовать на Бостон. Таким образом, я связался с Фондом Американской печени, чтобы запустить этот первый год, поручив собирать деньги. Они заставили вас взять на себя 2500 долларов - я собрал 16 000 долларов!

Замечательная часть этого, как я всегда говорю, «Забавно, что я просто хотел побывать в Бостоне». Я был связан с Американским фондом печени и, что более важно, был связан с маленьким мальчиком, который родился с атрезией желчных путей [хронической болезнью печени] под названием Захари. Ну, Заку было только 1 в то время, а теперь ему 11. Мы лучшие друзья навсегда, BFF, как мы говорим.

Он и я вместе собираем средства для Американского фонда печени с того времени по всей стране и по-разному. В течение последних 11 лет у нас была кампания по сбору средств. За это время мы подняли 1,3 миллиона долларов, что, как я полагаю, привлекло внимание Совета Американского фонда печени, и я стал членом 5 лет назад.

В сущности, я бегу его изо дня в день. Это на самом деле подарок сейчас в этот момент в моей жизни, так как я в следующем месяце. У меня все еще есть работа на полный рабочий день, но по большей части я посвящаю значительное количество времени на работу над ALF и ее проблемами. Я путешествую по стране по разным отделам и выступаю на мероприятиях, которые проводятся там и говорят от имени ALF.

Я думаю, что одна из наших проблем … люди говорят о множестве болезней, но никто не говорит о болезни печени. Будь то из-за стигмы, или это потому, что люди так же быстро скрывают это. Вы знаете, люди говорят о ВИЧ. Люди говорят о раке. Люди говорят о болезни сердца, инсульте и сердечных приступах. Но практически никто никогда не говорит о болезни печени, и по всем оценкам, это одно из самых больших заболеваний, с которыми сталкивается Америка в настоящее время.

Что происходит с гепатитом С, так увлекательно, потому что это монументальное изменение ландшафта.

EH: В вашей работе с ALF вы видели, что пересадка печени иногда вызвана гепатитом C?

Nealon: О да, конечно, я имею в виду, что это одна из самых распространенных причин из-за неудачного цикла, и это действительно коварный характер гепатита С - почему они называют его тихой эпидемией - это то, что он может жить несколько бездействующим в организме не только годами, но и десятилетиями. К тому времени, когда он проявится, может возникнуть цирроз в определенный момент времени, когда единственной возможностью выживания является трансплантация.

Это, безусловно, главный фактор. Мысль о том, что может быть режим лечения, который предотвратит попадание гепатита С на эту стадию возникновения цирроза, будет означать, что для гепатита С было бы меньше трансплантатов. Это сделало бы их доступными для людей с атрезией желчных путей или другими формами болезни печени, первичного склерозирующего холангита … Я имел в виду, что существует целый список педиатрических заболеваний, которые в конечном итоге могут потребовать трансплантацию.

Было бы замечательно удалить как можно больше случаев гепатита С, потому что людям нужна трансплантация .

Испытание на гепатит C

EH: Могут ли люди нести гепатит С в крови и не осознают, что они инфицированы?

Том Нилон: По оценкам, более 3 миллионов американцев страдают от заболевания печени [от hep C], и 75 процентов людей этого не осознают, что очень неудачно. Это, конечно, почему CDC [U. S. Центры по контролю и профилактике заболеваний] рекомендовали, чтобы бэби-бумеры, родившиеся между 1945 и 1965 годами, должны были пройти тестирование.

Я думаю, что захватывающие новости и, надеюсь, новости, на которые люди будут сосредоточены, возможно, так давно, когда вы сказали бы: «Ну, теперь, это не чудесно. Теперь я знаю, что живу с болезнью печени». Но теперь, зная, что вы живете с болезнью печени, на самом деле есть потенциал не только позитивного окончания, но и славного финала. Препараты, которые есть, плюс новые, которые были одобрены, дают большую вероятность излечения.

Этот режим лекарств, способных вылечить и, возможно, искоренить гепатит С, - это происходит не очень часто в нашей жизни, что можно ввести режим наркотиков, который дает такой потенциал для меняющегося жизненного опыта для людей, которые страдают от этого. Идем вперед, это означает, что гепатит С не будет представлять угрозу для здоровья, которую он сегодня делает. Очевидно, что существует большая популяция, для которой не известно, что у них есть болезнь, только означает, что к тому моменту, когда они узнают, их физическое состояние и способность бороться с этим заболеванием, а также поддерживать любой тип лечения - это только гораздо сложнее.

Мы решительно поддерживаем и приветствуем поддержку CDC, чтобы бэби-бумеры прошли тестирование, чтобы узнать. Потому что, чем раньше вы узнаете, с помощью этих новых методов лечения вероятность того, что он будет относительно коротким и относительно легким, чтобы предотвратить некоторые из ужасных последствий, которые имеет гепатит С, является хорошим.

Новые методы лечения с потенциалом для лечения Hep C

EH: Как эти новые препараты для лечения гепатита C, Olysio (симепревир), одобренные в ноябре 2013 года, и Sovaldi (sofosbuvir), одобренные в декабре 2013 года, изменили картину для пациентов?

Nealon: Эти схемы обещают быть короче по продолжительности, но, безусловно, также менее опасны с точки зрения их воздействия на человека, пока они проходят лечение. В прошлом характер лечения, особенно тяжелая зависимость от интерферона, означал, что он был особенно изнурительным и затруднял людей, которые проходили этот режим, чтобы иметь нормальную жизнь. Теперь ожидание этих новых препаратов заключается в том, что это будет гораздо более короткая продолжительность и будет иметь гораздо меньше побочных эффектов и, конечно, меньше госпитализаций, чем это требовалось в прошлом.

Я думаю, что захватывающая часть для людей, которые могут пришли к осознанию того, что у них гепатит С заключается в том, что он не должен быть таким же изменяющим жизнь и как изнуряющий нормальный образ жизни, чтобы пройти курс лечения.

EH: Не могли бы вы сказать, что новые методы лечения обещают лекарство?

Nealon: Ну, я думаю, что существует сильный потенциал, что лечение существует. Один из врачей, который находится на национальном совете со мной и является председателем нашего национального медицинского консультативного комитета, д-р Хиллел Тобиас, говорит, что есть все основания для оптимизма в отношении того, что это предлагает возможное лечение. Конечно, есть случаи излечения людей. Даже вне этого есть возможность полностью искоренить болезнь.

Конец ожидания лечения Hep C

EH: Я думаю, что некоторые люди даже ждали новых препаратов для гепатита С, прежде чем они начали лечение, верно?

Nealon: Правильно, возможно даже, честно говоря, ожидая тестирования. Понятно, что это большая часть населения - если мы говорим, что 3,2 миллиона человек страдают от этого, но 75 процентов этого не осознают. Есть много людей, которые нуждаются в проверке, поэтому мы надеемся, что те, кто не был протестирован, теперь будут протестированы.

Есть те, кто был протестирован, но как бы сидел в стороне. Оценки заключаются в том, что они составляют до 90 процентов от 3,2 миллиона человек, которых даже не лечили. И, очевидно, есть часть населения, которое может знать, что оно есть, но до сих пор не действовало.

Хорошая новость заключается в том, что, пока эти препараты сейчас появляются на рынке, есть еще много следующих решений. Это стало очень активной областью, что, безусловно, не является чем-то необычным: когда есть прорыв, тогда многие фармацевтические компании прыгают на борт, все борются за то, чтобы иметь последний препарат.

Это хорошая новость для пациентов, потому что это означает, что, по-видимому, у каждого из которых будет больше шансов на успех и меньше побочных эффектов. Это явно направление, по которому пациенты хотели бы, чтобы эти лекарства пошли. В настоящее время проявляется повышенный интерес к разработке этих препаратов, которые хорошо предсказывают для пациентов, некоторые из которых знают, что у них заболевание печени, но другие, которые могут не знать, что у них это есть.

Узнать больше о Hep C

EH: Есть ли у вас ресурсы, которые вы хотели бы поделиться с читателями?

Nealon : У нас есть несколько лет hep C 1,2,3 program , к которому вы можете получить доступ на сайте liverfoundation.org, который является ресурсом с точки зрения понимания болезни - понимания проблем, которые он создает. Что еще более важно, он дает полный обзор тестирования лечения и ресурсов, которые есть, и это одна из тех вещей, которые, по нашему мнению, невероятно ценны для пациентов в этот день и в возрасте - чтобы иметь возможность как можно больше воспитывать себя.

Возможно, вам не удастся увидеть своего врача так часто, как хотелось бы, или так быстро, как хотелось бы, но мы хотели бы думать, что это дает некоторую действительно жизненно важную информацию о критически важном заболевании, чтобы помочь пациентам и их семьи, в то время как они пытаются принять очень важные решения.

ВАШИ ВИДЫ: Тебя проверили на гепатит С? Поделитесь своей историей в окне комментариев.