Системная волчанка (также называемая системной красной волчанкой или СКВ) является «мультисистемной» болезнью. Это означает, что он может вызывать симптомы во многих частях тела - суставах, почках, коже, кровеносных сосудах и накладки вокруг вашего сердца и легких. Ежегодно более 16 000 американцев развивают системную волчанку; 90 процентов из них - женщины, большинство из которых диагностируются в возрасте от 15 до 45 лет.
Если у вас есть системная волчанка, у вас могут быть периоды, когда ваша волчанка тихая, и периоды, когда ваша волчанка активна. Активные периоды системной волчанки называются вспышками.
Жизнь с системной красной волкой
Кэтлин ЛаПлант была учителем детского сада в Кейп-Код, штат Массачусетс, когда она все время чувствовала усталость. «В течение многих лет я обращался к врачам, которые говорили им, что я так устал и болею, что у меня начнут опухать ноги, высыпания и лихорадки, и симптомы придут и уйдут. Когда у меня наконец появился диагноз системной волчанки, я был фактически освобожден », - говорит ЛаПлант. «Мои врачи начали думать, что я псих».
Поскольку волчанка может иметь такие разные симптомы, которые приходят и уходят со временем, диагноз может быть затруднен. Средний человек с системной волчанкой видит трех разных врачей в течение четырех лет, прежде чем правильно диагностировать состояние.
Ежедневные симптомы системной красной волчанки и красной волчанки
«День за днем я испытываю усталость. Если я еду регулярно, из-за солнца и уснуть, я делаю все хорошо. Одна из самых трудных вещей - это то, что вы прекрасно себя чувствуете большую часть времени, чтобы люди не понимали, насколько вы больны », - отмечает ЛаПлант.
Действительно, люди с волчанкой дело с "системные симптомы" волчанки все время. Это общие, общие симптомы волчанки, которые включают в себя усталость, боль в суставах и мышечные боли. Вспышка системной красной волчанки может вызвать истощение, лихорадку, потерю веса и симптомы участия внутренних органов. На протяжении многих лет ЛаПлант прислушивалась к ее телу и говорит, что теперь она может почувствовать, когда вспыхивает вспышка. В то время она пытается замедляться и получает облегчение от стресса, играя на пианино и сохраняя журнал. В некоторых случаях вспышки волчанки нужно лечить с медицинской точки зрения.
Лечение волчанки
Исследования показали, что лекарственное средство Plaquenil (гидроксихлорохин) может предотвратить вспышки волчанки, а многие люди с системной волчанкой, включая LaPlant, принимают Plaquenil каждый день. «Поскольку мой ревматолог поместил меня на Плэкениль два раза в день, я делал намного лучше. Когда у меня есть существенная вспышка, я продолжаю стероиды какое-то время», - говорит она. Стероиды, такие как преднизон, представляют собой группу лекарств, которые уменьшают воспаление.
Хотя нет никакого лечения системной волчанки, лекарства действительно помогают. Без преднизона эксперты подсчитали, что половина всех пациентов с волчанкой умрет от болезни в течение четырех лет. Сегодня 5-летняя выживаемость составляет более 90 процентов. Кроме того, системная волчанка является активной областью научных исследований, и есть надежда на лечение в будущем.
Эмоционально справляться с системной красной волчанкой
Работа с любым хроническим и непредсказуемым заболеванием может быть физически, социально и эмоционально истощена. Люди с системной волчанкой также могут испытывать перепады настроения, усталость и путаницу, вызванные болезнью или лекарствами, используемыми для лечения. Депрессия - общая проблема.
«Моя природа должна быть оптимистичной, но у меня были периоды грусти, от которых трудно было избавиться. Я более эмоциональный, чем раньше. Я научился использовать систему поддержки друзей и семьи, и я узнал, что мне нужно быть защитником для себя. Чем больше я узнал о своей болезни, тем лучше мне удалось справиться с ней », - говорит ЛаПлант.
Вы должны знать, что люди живут лучше и дольше с системной волчанкой, чем когда-либо прежде. Исследования показывают, что люди, которые больше узнают о своей болезни и участвуют в их собственной заботе, как правило, лучше справляются с системной волчанкой. LaPlant говорит, что изучение ваших ограничений - важный первый шаг. «Это не всегда легко, но это может быть сделано. Люди все еще могут жить полноценной жизнью с волчанкой», - говорит она.
