Оглавление:
- Когда стандартные процедуры UC не получают результатов
- Это грязная работа, но кто-то должен это сделать
- После строгого регулирования FDA разрезает красную ленту
- Если это не сломано: лечение Эммы продолжается
Когда ваш ребенок страдает от эмоционально и физически изнурительной хронической болезни, такой как язвенный колит (UC), и традиционные методы лечения не работают, что делать с матерью? Кэти Ламменс, мать во Флориде, столкнулась с этой дилеммой, когда ее дочери Эмме был поставлен диагноз язвенный колит в возрасте 9 лет.
Все стандартные методы лечения не помогли колиту ее дочери, поэтому Кэти сделала некоторые исследования в ее своя. Вскоре она собирала свой собственный табурет два раза в неделю и смешивала его с раствором соляного раствора, чтобы сделать клизму для Эммы.
Без необычного вмешательства ее матери Эмме пришлось бы удалять ее толстую кишку, заставляя ее носить мешок на всю оставшуюся жизнь. Вместо этого, в течение 24 часов после ее первой трансплантации фекальной микробиоты (FMT), вся кровь в ее табурете исчезла.
«Я чувствую себя прекрасно», говорит Эмма, которая испытывала кровавый стул так же часто, как и 11 раз в день, она была впервые диагностирована в январе 2012 года. Она вернулась к тому, чтобы делать все, что ей нравится: ходить на пляж, болтаться с друзьями, читать и смотреть телевизор.
FMT работает, заселяя зараженную толстую кишку здоровыми бактериями, говорит Фатен Аберра, доктор медицины, содиректор Центра воспалительных заболеваний кишечника в Детской больнице Филадельфии / Пенн Медицины и адъюнкт-профессор медицины в больнице Пенсильванского университета.
Исследование, опубликованное в июне 2017 года в Журнал Воспалительные заболевания кишечника показал, что процедура является безопасной и эффективной в увеличении разнообразия бактерий у пациентов с УЦ, а в другом исследовании, опубликованном в июле 2015 года в журнале Гастроэнтерология , установлено, что ремиссия у пациентов с ФМТ у пациентов с активной язвой ative colitis.
Когда стандартные процедуры UC не получают результатов
В канун Рождества в 2011 году Эмма позвонила Кэти в ванную, чтобы показать ей кровь в туалете. Вскоре после этого хороший друг рассказал Кэти о FMT. К сожалению, в этот момент лечение еще не было вариантом.
В течение семи долгих месяцев Кэти беспомощно наблюдала, как ее дочь-дочь была сведена к тому, чтобы пробираться по дому и мчаться в ванную каждые пару часов. Ни традиционные препараты колита, ни альтернативные методы лечения - бычий молозиво, рыбий жир, масло печени трески, витамин D, травы, акупунктура или специальные диеты - не имели никакого эффекта.
Кэти продолжала проводить исследования и начала общаться с другими родителями детей с UC , в конечном итоге заключая, что фекальная трансплантация может быть тем, что нужно Эмме.
«Я хотел зачислить Эмму в исследование FMT, которое продолжалось в Мичигане, но сроки были неправильными», - объясняет Кэти.
Эмма только начался на меркаптопурин (Purinethol, Purixan), мощный иммунный супрессивный препарат. Кроме того, он назывался 6-МП, препарат замедлил кровотечение и поножи, но она не могла продолжать его, потому что ее белая кровь упала, поставив ее под угрозу заражения.
Следующим вариантом был Remicade (инфликсимаб) который вводится внутривенно, но Эмма не хотела его пробовать, потому что это означало бы регулярные поездки в инфузионный центр.
Вместо того, чтобы начать другой препарат, который, вероятно, потерпит неудачу и будет иметь потенциальные побочные эффекты, Кэти решила воспользоваться Эмма улучшает состояние от 6-МП и начинает трансплантацию фекалий самостоятельно.
Это грязная работа, но кто-то должен это сделать
Когда Кэти предложила фекальную трансплантацию своей дочери, Эмма считала, что идея «грубая». «Но отчаянные времена требуют отчаянных мер, - говорит девушка. «Мне пришлось сосать его и сделать это, если я не захочу пойти на ремикейд, а я этого не сделал», - говорит Эмма.
Кэти провела кровь и стул, чтобы убедиться, что у нее нет никаких патогенов, которые она могла передать Эмме. Она научилась самостоятельно готовить клизму, используя информацию, которую она нашла в Интернете. «Доктора не могли сказать мне, что делать», - говорит она.
Кэти использовала протокол FMT, написанный для людей с Clostridium difficile (C. diff), потенциально смертельной бактериальной инфекцией, которая разрушает кишечник и вызывает диарею. В исследовании, проведенном в июне 2017 года в American Journal of Gastroenterology , было обнаружено, что лиофилизированная инкапсулированная фекальная микробиота здорового донора была очень успешной в лечении рецидивирующей инфекции C. diff, которая плохо реагировала на антибиотики.
После строгого регулирования FDA разрезает красную ленту
Первоначально Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) классифицировало FMT как лекарство, и врачи не могли его использовать, если только они не подали заявку в агентство и не получили одобрение , Но в июне 2013 года FDA отказалось, заявив, что больше не потребует, чтобы врачи подавали «исследовательскую новую лекарственную форму» до проведения фекальных трансплантаций у пациентов с C. diff. Неясно, что означает положение FDA для FMT, колита или других условий, которые он использует для лечения, говорит доктор Аберра.
«Из данных по FMT и C. diff в краткосрочной перспективе, похоже, очень мало , - говорит Аберра. «Пациенты могут получить некоторые вздутие живота или судороги от вливания, но это все уходит. Мы просто не знаем долгосрочных последствий ».
Также неизвестно: лучший способ доставки, чтобы быть уверенным, что фекальный вопрос с его здоровыми бактериями хорошо распределен. Аберра говорит, что никто не знает, эффективна ли клизма, тюбик в носу или колоноскопия.
Она отмечает, что фекальная трансплантация является многообещающим лечением для детей с колитом, потому что традиционное лечение, дающее им стероиды, может трюки их роста. «У вас нет этой проблемы у взрослых», - говорит Аберра.
Если это не сломано: лечение Эммы продолжается
В начале Кэти ежедневно давала клизму Эммы в течение пяти дней. Она продолжала давать им два раза в неделю после этого, опасаясь, что симптомы вернутся, если она остановится. Она говорит, что не нашла никаких советов от врачей или других, которые пробовали это, по какому лучшему курсу для Эммы.
Чтобы регулярно давать клизму Эммы, Кэти должна упаковывать предметы снабжения, когда они путешествуют. Когда они отправились из своего дома во Флориду в Нью-Йорк, чтобы увидеть семью на рождественские каникулы, Кэти отправила свои запасы вперед. Когда они побывали в семье в Техасе, она упаковала их в грузовик на верхушке автомобиля.
Кэти говорит, что FMT сделала Эмму на 90 процентов лучше. «Я бы сказал, что на 100 процентов, но у нее все еще есть некоторые ограничения на питание, такие как неспособность есть жирные продукты или жидкие молочные продукты», - говорит она. Эмма также остается на сульфасалазине (Azulfidine), противовоспалительной и фолиевой кислоте, витамине B.
Эмма была не единственной, кто должен был преодолеть свое первоначальное отвращение. Но, Кэти говорит: «Когда врачи рисуют вам картину того, что они собираются делать с кишечником вашего ребенка, вы можете это сделать. Это не забавно бить мою корму в блендере с физиологическим раствором, но я буду делать это каждый день всю оставшуюся жизнь, если понадобится, чтобы помочь Эмме ».
Смотреть Эмма рассказывает о своем методе FMT на YouTube. Вы также можете прочитать блог Кэти в Power of Poop.
Дополнительная отчетность Ajai Raj
