Жизнь с легочной гипертензией

Несмотря на проблемы с легочной гипертензией, Бриттани Эванс стремится помочь другим пациентам справиться.

Жительница Атланты Бриттани Эванс отказалась от карьеры она любила из-за легочной гипертензии, но она нашла цель в качестве защитника для тех, кто впервые диагностировал эту болезнь.

Около 10 лет назад, в возрасте 22 лет, Эванс сдавал 70-часовые недели в качестве шеф-повара, когда она начал чувствовать себя задыхающимся и необычайно уставшим.

В течение следующих 11 месяцев она посетила аллерголога и пять других врачей, все из которых дали ей разные диагнозы, в том числе старый режим ожидания: «Это все в твоей голове».

К тому времени , она говорит: «Я была так больна, что едва могла говорить, не останавливаясь, чтобы отдышаться».

Наконец, один из ее врачей заказал стресс-эхокардиограмму, которая включает в себя сбор ультразвуковых изображений сердца до и после шестиминутной прогулки на беговой дорожке.

Но Эванс нев

«Я потерял сознание и посинел на три минуты», - говорит она.

Диагноз ЛЖ по легочной артерии

Эванс имеет идиопатический вид легочной гипертензии, в котором врачи не может идентифицировать конкретную причину.

Она была помещена на эпопростенол натрия (Flolan), который, по ее словам, сразу улучшила дыхание.

«Я не понимал, насколько я болен, пока не смогу снова дышать», - говорит она.

Однако Эванс оставался на препарате всего шесть месяцев из-за множества осложнений.

У нее были тошнота, боли и боли, а также инфекции в катетере, питающем наркотик к ее сердцу.

С тех пор, она попробовала многие лекарства, одобренные для лечения легочной артериальной гипертензии (ЛАГ).

«Я занимался многими другими видами терапии - вдыхаемыми, подкожными, различными таблетками», - говорит она.

Из 12 текущих одобренные лекарства для ЛАГ: «Я взял семь из них - скоро будет восемь!»

В течение года после диагноза легочной гипертензии Эванса она говорит: «Я была рада просто просыпаться каждое утро. Мне никогда не приходило в голову, что я буду ждать, d живут последние два года, поэтому я просто сосредоточился на одном и том же день ».

С одобрением нескольких новых методов лечения и более в разработке, Эванс говорит, что она чувствует себя более способной смотреть в будущее.

" Вместо того, чтобы просто делать это в течение дня, я беспокоюсь о своем долговременном здоровье, о своем эмоциональном здоровье и, что самое главное, о том, чтобы быть счастливым », - говорит она. «Это были не те вещи, которые были даже на моем радаре в мой первый год».

Теперь, когда доступно еще много вариантов, она говорит, что советует другим быть активными в отношении их лечения и спрашивать не только о других лекарствах, которые могут быть более эффективны, но также и о легочной реабилитации и физических упражнениях.

СВЯЗАННЫЕ С НИМИ: Ваша группа по легочной гипертензии

Восхождение к проблеме легочной гипертензии

Легочная гипертензия - это прогрессирующая неизлечимая болезнь, но Эванс предупреждает, что крайне важно избегать поддаваясь на жалость к себе или отчаяние.

«Самое главное - быть оптимистом и иметь волевую личность», - говорит она.

У Эванса еще достаточно энергии для участия в концертах живой музыки, которые она любит. Она требует наклейки с помехами на своей машине и жалуется на возмущенные взгляды, которые она иногда получает от прохожих.

«Это сложно, потому что ты выглядишь совершенно здоровым», объясняет она. «Люди просто должны принять ваше слово за то, насколько вы больны, - это, вероятно, самая сложная часть».

Страсть Эванса теперь вращается вокруг повышения осведомленности и улучшения опыта пациента.

«Я начал с сбора средств и повышения осведомленности , проведя два местных благотворительных концерта и получив статью, опубликованную в местной газете », - вспоминает она.

Поскольку она твердо чувствовала, что молодые взрослые, подобные ей, нуждаются в специальных программах повышения осведомленности, она помогала создавать и обслуживать консультативный совет для Generation Hope, онлайн-группа поддержки для пациентов в возрасте от двадцати до тридцати.

Эванс также публично выступает на конференциях о своем опыте и наставниках других пациентов в Интернете.

Она получила одну из 13 премий Tom Lantos Innovation в грантах на поддержку сообщества, которую она использует для разработки информационного и ресурсного раздаточного материала для людей, впервые диагностированных с помощью легочная артериальная гипертензия.

«Одна из моих самых серьезных проблем всегда заключалась в диагностике пациентов и о том, как мы можем сделать их менее травматичными», - говорит она.

«Благодаря гранту Лантоса мне удалось создать небольшие блокноты, каждый лист печатается с наиболее важными онлайн-ресурсами Ассоциации легочной гипертензии. Я надеюсь, что врачи и медсестры предоставят их новым пациентам или пациентам, которым нужна небольшая дополнительная поддержка ».

Эванс говорит, что она надеется, что эти колодки направят людей на источники поддержки быстрее после диагноза.

Блокноты доступны через веб-сайт Ассоциации легочной гипертензии.

Прогноз легочной гипертензии

«Легочная гипертония - это p но, по словам легочной гипертензии, эксперт по легочной гипертензии Самуэль А. Аллен, директор Центра легочной гипертензии в больнице Бомонта в Трое, штат Мичиган,

, однако, с правильным лечением, люди, живущие с легочным гипертония может улучшить качество жизни и замедлить прогрессирование заболевания.

Если у вас есть симптомы, такие как одышка, которые происходят без напряженной активности, проявляйте активность в поиске диагноза и лечении врачами, обладающими опытом управления условие.