Жизнь с эритродермическим псориазом - Центр псориаза -

Anonim

Был период жизни Вики Доулинг, когда даже чистить зубы было невозможно. В колледже - время, когда нужно изучить все возможности жизни, она испытала изнурительные вспышки эритродермического псориаза, наиболее опасного вида псориаза.

Эритродермический псориаз опасен для жизни, поскольку он может вызывать потерю белка и жидкости, даже сердечную недостаточность.

Представьте, что это может сделать для молодой девушки 19 или 20 лет. Но история Доулинга - это выживание и мастерство того, что жизнь бросает вам дорогу. Сегодня, 45-летний Даулинг, является психологом в Карлсбаде, штат Калифорния, и активно участвует в сообществе псориаза.

Ранний диагноз

Доулинг был диагностирован с псориазом в возрасте около 10 лет. Хотя она не помнит, насколько обширная ее сыпь была, она действительно вспоминает, что ее выписали из школы около месяца ее родителями после того, как биопсия привела к диагнозу псориаза.

После этого эпизода болезнь Доулинга начала ремиссию до колледжа, когда, как она описывает это, Псориаз был очень заметным. Это охватывало все мое тело ». Доулинг боролась до конца своего первого срока, а затем провела исцеление Рождества.

Через год вспыхнула вторая вспышка, и ее пришлось госпитализировать. «Я едва мог ходить - у меня был псориатический артрит, эритродермический псориаз, псориаз бляшек и гнойничий псориаз», - говорит Доулинг. Воспаление было повсюду. Из-за ее симптомов псориаза она была в инвалидном кресле. «Все думали, что я ожог».

Пока Доулинг не вспоминает о своей реакции на свой первый диагноз в детстве, она помнит, как ненавидела ванны из смолы, которые были частью ее лечения псориазом. «Мне они не нравились, потому что они пахли отвратительно». Потому что в то время ее уводили из школы, ее друзья не знали о ее состоянии. «Никто не видел меня, кроме моей семьи, - говорит Доулинг.

Ее вспышки в колледже, однако, были другой историей. «Я чувствовал себя смущенным, - говорит Доулинг. «Люди, которых я встречал и друзей, больше не интересовали меня. Это было разрушительно. Я оглядываюсь назад, и я вижу, что это было, вероятно, невежество ».

Эпизод, связанный с изменением жизни

Более серьезная вспышка, произошедшая на ее втором курсе, поставила логистические ежедневные проблемы. Говорит Доулинг: «Я был в квартире с пятью другими девушками. Они должны были одеть меня ». Доулинг принял трудное решение покинуть школу и отправиться в Калифорнию, где ее семья переехала с Восточного побережья. У нее не было друзей, и ее симптомы псориаза были в полном разгаре.

«Я потерял свои волосы и оставил только несколько следов. Мои ногти были деформированы. Люди думали, что я больной раком, - говорит Доулинг. «И я был несчастен, потому что вся моя система поддержки и друзья вернулись туда, где я жил. Мне показалось, что мой мир влезает и заканчивается ». Даулинг вспоминает, как смотрит в зеркало в парике стиля пожилой женщины и чувствует себя очень подавленным. «Моя каждодневная задача заключалась в том, чтобы каждый день проходить, - говорит Доулинг. «Я чувствовал себя одиноким, беспомощным и очень подавленным. Было очень одиноко ».

Тело Доулинга было опустошено болезнью, и ее семья должна была заботиться о своих основных физических потребностях. «Моя мать одела меня, почистила зубы и накормила меня», - говорит Доулинг. «Потребовалось три или четыре месяца, прежде чем я вернулся на 90 процентов».

Когда Доулинг начала лечить, она решила продолжить свое образование и в конечном итоге получила диплом в области психологии. «Я начал помогать группе поддержки людей с псориазом, и члены моего комитета побудили меня продолжить свое образование», - говорит Доулинг. «В то же время я работал в Калифорнийском университете, Ирвине, для женщины, которая стала одним из моих самых сильных наставников, - она ​​видела в себе сильные стороны, которые я не мог видеть так ясно с множеством сомнений по поводу меня моя кожа. "

Доулинг говорит, что обучение навыкам преодоления и стресса и наличие сильной сети поддержки дало ей возможность принять участие в программе выпускников. «Мне потребовалось больше времени, чтобы закончить мое образование из-за вспышек, в том числе тот, который настолько сильно меня измотал, что я ушел из школы на семестр, - но настойчивость, решительность, поддержка и поощрение двух сильных преподавателей факультета помогли мне достичь моей цели. «

Борьба с ежедневными проблемами

Сегодня лечение псориазом Викки Доулинг сосредоточено на том, чтобы заботиться о ее коже и делать все возможное, чтобы предотвратить вспышки. «Я помещаю солнцезащитный крем на лицо и шею и накладываю лосьон с головы до ног каждый день», - говорит Доулинг. Она должна избегать носить темную одежду из-за ее псориаза скальпа. «Это очень неудобно, - объясняет она, - но некоторые люди откладываются хлопьями».

Доулинг пытается пить много воды и ежедневно принимает добавки для рыбьего жира и пробиотики. «Я не ем обработанные продукты, и я хожу и растягиваюсь, когда смогу», - говорит она. Она предпочитает более естественные методы лечения псориаза, в отличие от обычных лекарств псориаза, таких как биологические препараты.

Даулинг также работает над минимизацией любого стресса. «Существует постоянный страх:« Когда у меня будет следующая вспышка? » Я стараюсь поддерживать позитивное отношение. Я занимаюсь дыхательной гимнастикой и читаю вдохновляющую литературу, например, из Национального фонда псориаза ».

Даулинг награждает Фонд предоставлением ей сильной социальной сети. «Мое добровольчество не только дает мне возможность и обучает меня, но и позволяет мне наделять других людей», - говорит Доулинг. «Наличие псориаза настолько изолирует. Люди прячутся - я не хотел, чтобы меня видели. Национальный фонд псориаза был для меня личностью ».

Доулинг продолжает активно участвовать в работе фонда для Фонда. Она занимается адвокатской работой, возглавляет «Прогулку по лечению псориаза» в Сан-Диего, говорит на мероприятиях и конференциях псориаза, пишет статьи для обучения других и предоставляет психотерапию тем, у кого есть псориаз. «Привлечение внимания и обучения другим дает много вознаграждений, - говорит Доулинг. «Когда меня изначально поставили диагноз, было не так много информации и поддержки, я чувствую себя великолепно, что я могу быть частью сети поддержки и образования для других».

Что Доулинг желает знать людям о псориазе

«Я желаю люди знали, что это не заразительно. Люди испугались. Там так много невежества », - говорит Доулинг, которого попросили покинуть плавательные бассейны, и им отказали в салоне для ногтей и волос. «Я чувствую, что могу стать образцом для подражания людям с псориазом. Есть так много людей, которые боятся и одиноки, потому что другие боятся ».

Узнайте больше в Центре псориаза для ежедневного здоровья.

Прочитайте блог Псориаза Говарда Чанга.

arrow