Оглавление:
Келли Куник хочет, чтобы вы знали, что у нее нет диабета 1-го типа, потому что она съела много сахара. У нее нет диабета 1 типа, потому что ее мать тоже съела много сахара. У нее диабет 1-го типа, потому что ее поджелудочная железа прекратила производство инсулина, гормона, который регулирует уровень сахара в крови.
Поскольку ее поджелудочная железа больше не функционирует должным образом, Келли, которая ведет блоги о жизни с болезнью при диабетологии.blogspot.com, должна принимать инсулин несколько раз в день, каждый день, на всю оставшуюся жизнь. Инсулин - это то, что удерживает Куника - и всех людей - живых. «Диабет - это настоящая работа, - говорит она. «Это 24/7, 365 дней в году. У вас нет свободного времени для отпуска или вознаграждения за хорошее поведение. Если бы у меня не было инсулина, я бы не разговаривал с тобой».
Без инъекций инсулина большинство семья Куника не была бы живой, чтобы говорить о диабете. В 40-томном, основанном на Пенсильвании семье блоггера, тип 1 работает безудержно. У ее отца, двух сестер, племянника, двух тетушек, двоюродного брата и бабушки были или были болезни, что сделало ее семью немного медицинским чудом - настолько, что знаменитый Центр диабета Джослина в Бостоне, штат Массачусетс, включил ее семью как часть исследования по высоким показателям заболеваемости диабетом, чтобы попытаться найти причину. (В отличие от диабета типа 2 тип 1 не имеет сильной генетической связи.) Йослин провел исследование в 1980 году, а Куник говорит, что ее семья никогда не была проинформирована о результатах. Ей дали идентификационный номер пациента для вызова результатов, но он потерял бумагу в движении и никогда не мог получить доступ к данным.
«Темные времена диабета»
Рост, члены семьи Куника были фактически только другие люди, которых она знала с диабетом. Болезнь была обычным явлением вокруг ее дома, но совершенно чужая ее друзьям и одноклассникам. Сестра Куника, которая была в 14 лет от нее, умерла от осложнений диабета, когда ей было 31.
«Она выросла в темные века диабета», - говорит Куник. «В середине 60-х годов, когда ей поставили диагноз, они не тестировали сахар крови, они проверяли мочу. Она не знала никого другого с диабетом, кроме людей в своей семье. Вероятно, она слишком много компенсировала, нормальный ", что в конечном итоге нанесло большой урон." У ее сестры в конце концов случился сердечный приступ, инсульт и почечная недостаточность.
«В сахарном диабете не было никаких технологий, - говорит Куник. «Дебби сделала все, что могла, с тем, что у нее было. К сожалению, технологии и знания не были на ее стороне».
Когда самому Кунику было поставлено диагноз 35 лет назад, домашнее тестирование на сахар крови было настолько дорогостоящим - и вовсе не покрытый страхованием, - что вся ее семья разделила один метр и разрезала тест-полоски, чтобы сделать их дольше (практика, которая по-прежнему происходит сегодня, наряду с цветущим черным рынком для тестирования полосок по дешевке). Куник говорит, что метр ее семьи занял около пяти минут, чтобы откалибровать и проверить уровень сахара в крови, что ей приходилось делать три-пять раз в день.
«Удивительно, какая часть ролевых технологий играет в жизни, которую вы получаете свинца [с диабетом] », - говорит Куник. Эта борьба за новую диабетическую технологию наряду со страховыми расходами - две основные вещи, которые Куник пропагандирует в своем блоге, который она начала пять лет назад.
Онлайн-сообщество T1
Через свой блог Куник может привносить юмор и честность в диабете типа 1. Имя блога произошло от того, что она называет «термином ласки для диабета». «Раньше я говорил:« Боже мой, это так диабетически, будь то технология, еда или что-нибудь в жизни », - объясняет она. «Если бы я присматривался и выходил из воды с идеальным сахаром в крови, например, это было воспринято диабетом. Я бы увидел замечательный кекс и сказал:« Это диабелик ». «
Один большой кусочек« диабетики »- это сеть друзей, которые она получила благодаря блогом. «D-блоги» или блоги для диабетиков и для диабетиков - это огромное онлайн-движение, особенно для пациентов с типом 1. «Я не единственный, кто там с диабетом», - говорит Куник. «Есть такая система поддержки, и каждый день я узнаю что-то новое, готов ли я родительский блог, человек с блоком 1-го типа, тип 1.5, тип 2».
Когда она встречает кого-то нового с диабетом, она говорит, что часто хочет помочь им, представив их в поддерживающую сеть диабетических блогов, которые насчитывают сотни. Это потому, что для нее лично блоггизм дал ей представление о том, как другие управляют своим состоянием способами, которые могут ей помочь. «Я знаю, что получаю помощь каждый раз, когда я читаю чей-то блог», - говорит она. «Это о,« я не единственный, у которого инсулин плох в жару ». Я думал, что это был только я, но это действительно существует для других людей ».
Ее пропагандистская работа, которую она описывает как 24/7, вывела ее из блогосферы и десятков конференций пациентов и встреч Что ж. В ее списке желаний для людей с диабетом? Более быстрое разрешение FDA на определенные технологии, такие как насосы и счетчики. Дополнительное финансирование диабетических исследований. Более дешевое страхование для таких технологий, как инсулиновые насосы. Исправьте информацию в среде, которая различает диабет типа 1 и типа 2. (Люди с типом 1 полностью не способны продуцировать инсулин, обычно диагностируются в детстве, его нельзя предотвратить, и нет никакого лечения. Диабетики 2-го типа не могут нормально реагировать на инсулин, но, как правило, все еще способны его продуцировать. Этничность и семейная история способствуют риску человека типа 2, хотя во многих случаях его можно предотвратить и обратить вспять через здоровый образ жизни.)
«Для меня это не работа, это страсть», - говорит она о ней блоги и аутрич. «Моя самая большая слабость - моя разбитая поджелудочная железа - действительно стала моей величайшей силой и самой большой страстью».
Для получения более диабетических новостей следуйте @diabetesfacts в Twitter от редакторов @EverydayHealth .
