Эд потерял веру в физических свойствах вещей. По пути вверх по лестнице в ту ночь он остановился на каждом шагу.
Эд Лири - профессор колледжа, который пытается обсудить шаги в своей спальне, в критическом романе Мэтью Томаса «Мы не сами». Многопользовательский портрет ирландско-американской семьи, книга Томаса - это много чего - иммиграция, феминизм, капитализм, домашнее хозяйство и алкоголизм. Но, в конечном счете, речь идет о болезни Альцгеймера и, в частности, ранней деменции.
Болезнь Альцгеймера обычно считается болезнью старого человека, но почти пять процентов из более чем пяти миллионов американцев, страдающих от болезни Альцгеймера, 65. Как и Эд Лири, собственный отец Томаса был поставлен диагноз в раннем возрасте.
Томас рассказывает о своем романе, как опыт и исследования влияют на его письмо, и какой совет он имеет для других, сталкивающихся с физическими, психологическими и финансовыми последствиями справляясь с болезнью Альцгеймера.
EH: В романе доктор говорит, что болезнь Альцгеймера - это «болезнь, в которой вы никогда не побеждаете». Согласны ли вы и что вы думаете о вероятности того, что медицинская наука окончательно разорвет код Альцгеймера?
Thomas: У меня много веры в способность науки найти лекарство в конце концов. Некоторые из лучших умов в мире работают над этой проблемой. Были такие события, как возможная вакцина, которая идет после бета-амилоидных белков, и дает возможность для временного прекращения симптомов или восстановления некоторого ухудшения. Вещь, которая так расстраивает, заключается в том, что до недавнего времени почти никакого прогресса в некоторых отношениях не было. Но я думаю, что в ближайшие несколько лет произойдет извержение возможностей.
Доктор в романе продолжает утверждать, что болезнь «не просто снимает страдающего. Он снимает супруга, детей, друзей. «Что такое коллективный опыт, как для семьи, занимающейся болезнью Альцгеймера?
Это разрушение … наблюдая, как кто-то исчезает. Есть так много противоречивых чувств, которые наблюдают за этим. Страх. Гнев для нетерпения. Гнев на человека за то, что он ушел, даже если это не его вина. Смещение чувств, которые предшествуют диагнозу, может привести к самообвинению позже, когда будет достигнут какой-то диагноз. Все нетерпение с этим человеком в ретроспективе окрашено по-разному и дает возможность для огромного чувства сожаления.
Particle Media
Что бы вы сказали семьям, которые справляются с любимым человеком, у которого болезнь?
Постарайтесь быть терпеливыми друг с другом по обе стороны от разрыва. Попытайтесь вспомнить, что это невероятно страшное для человека, страдающего от этой болезни. Поговорите с человеком, который стоит перед диагнозом и болезнью, чтобы этот человек чувствовал себя менее изолированным.
Привлекайте других людей как можно быстрее. Позвольте ему быть семейным делом. Это так изоляция во всех отношениях. Другие люди могут быть настолько полезны эмоционально в снижении бремени изоляции.
Попытайтесь принять жизнь более активным образом. Имейте опыт вместе. Выписывать как можно больше жизни - так, как мы все должны делать, независимо от того, какая разница каждый день.
СООТВЕТСТВУЮЩАЯ: План действий Альцгеймера
Вы провели много исследований для романа, все от страховых расходов до уровня ухудшения состояния пациентов. Было ли ваше исследование неожиданностью?
Я был удивлен, увидев, какая корреляция между травмой головы и болезнью Альцгеймера. Не причинность, а корреляция. И между диабетом типа 2 и болезнью Альцгеймера. Это не обязательно вещи, которые приведут к болезни Альцгеймера, но есть интересная корреляция, которая была идентифицирована.
Другие вещи, которые меня удивили, - это то, как многие люди, несмотря на то, что некоторые из них узнали о ранних проявлениях болезни Альцгеймера, по-прежнему считают, что это болезнь пожилых людей.
Наконец, насколько велика экономическая катастрофа для семей, переживающих это. Сумма денег, которая требуется от семьи до вмешательства, происходит. Утрата дохода. Чрезвычайные тарифы в домах престарелых.
Больше, чем исследование пришло к написанию романа - вашему отцу был поставлен диагноз раннего начала болезни Альцгеймера, когда вы начали колледж, и он умер, когда ему было 63 года. Каковы ваши наблюдения о прогрессировании болезни?
Как сказал Хемингуэй [в «Солнце тоже поднимается»]: Как вы разорились? Постепенно, а затем внезапно.
Это постепенное; но если вы наблюдаете, как происходит ухудшение, это происходит на плато. Каждое из тех плато, которое достигнуто, похоже на огромную каплю до уровня моря. Таким образом, вы привыкаете к определенному пути, а затем происходит какой-то сдвиг, и человек очень быстро теряет много функциональности. Внезапно об этом так часто бывает.
Как воздействие раннего начала болезни Альцгеймера отличается от воздействия диагноза у кого-то более пожилого возраста?
В той же степени нет такой же полностью прожитой жизни. Не было такой компиляции воспоминаний и опыта в той же степени. Это разрушительно по-другому. Не сказать, что когда это случается с кем-то старше, нет разрушений. Эмоциональная жизнь для этих двух семей одна и та же.
В журнале Time вы писали о дилемме того, нужно ли тестировать гены, связанные с ранней болезнью Альцгеймера, и ваше решение не проводить генетическое тестирование. Каковы были ваши рассуждения, и что бы вы сказали кому-то, столкнувшись с такой же ситуацией?
Это разумное и эмоциональное решение. Это два потока, которые движутся рядом друг с другом, но в конечном итоге они не являются частью одной и той же реки. Они относятся друг к другу, но их нужно учитывать отдельно.
Вы можете настроить как можно больше. Финансовая система безопасности в той степени, в которой у вас есть ресурсы для этого. Вы можете получить завещание. Вы можете получить доверенность. Вы можете делать все, что вам нужно было бы, чтобы вы узнали завтра, что вы собираетесь получить болезнь Альцгеймера.
Вопрос: что вы собираетесь делать с информацией?
У меня есть эти 3 ½ летних близнецов, которых я так люблю. Если бы я знал, что завтра получаю [Альцгеймер], я думаю, что, возможно, я погружусь в ужасную грусть, которую я могу предотвратить, скажем, тонким отрицанием. Я могу активно пытаться жить так, как будто я знал, что получаю это, с ощущением в глубине души, что я протянул надежду, что я не был. И я думаю, что незнание представляет собой определенную надежду.
К счастью, у меня был соотечественник, думающий так. Моя жена - очень ясный человек, который видел мудрость в том, чтобы думать так же сразу.
Это такой личный выбор. Это должен быть личный выбор.
Журнал New Yorker назвал ваш роман «величайшим романом Альцгеймера». Очевидно, книга не просто о болезни Альцгеймера, но как вы относитесь к этому, выступая в качестве руководства, чтобы помочь другие семьи?
Я попытался написать эту книгу как произведение искусства, в первую очередь. Понимать жизнь этих персонажей так тщательно и точно, насколько я мог, согласно моему воображению их жизней. Но мысль о том, что я могу оказать помощь кому-то или осветить эти переживания и сделать опыт менее одиноким для кого-то … мне трудно представить себе что-то большее, чем нечто большее.
