Как одна женщина адаптирована к экзокринной недостаточности поджелудочной железы

Бизнес-ланчи могут быть стрессовыми для любого, но для людей с экзокринной недостаточностью поджелудочной железы или EPI идея появления таких симптомов, как газ, вздутие живота или понос, может сделать эти встречи еще более тревожными.

Мередит Бауэр Холт не является чуждых этим чувствам. Будучи директором членства и развития торговой ассоциации в Денвере, ей приходится регулярно жонглировать EPI и бизнес-ланчи. Все стало легче, когда она внесла некоторые изменения в свои привычки в еде, но, как показывает история ее диагноза, потребовалось время, чтобы добраться туда.

Диагностика EPI: Медицинское испытание

Диагноз РПИ Холта далеко не типичен. Ее симптомы начались в 2010 году, когда в возрасте 33 лет у нее была операция по удалению желчного пузыря. Вскоре после этого у нее развился гастропарез, а ее блуждающий нерв был поврежден, что может привести к слишком медленному движению пищи или вовсе не от желудка до тонкой кишки.

Гастропарез заставил Холта сразу почувствовать себя полным, когда она ела - иногда после принятия только одного или двух укусов пищи. Часто ее госпитализировали, а иногда приходилось использовать пробирку для кормления. «У меня было рвота до 30 раз в день в худшем случае», - вспоминает она. Потребовалось около двух лет, чтобы успешно лечить и контролировать свой гастропарез.

Поскольку у Холта были такие серьезные проблемы с пищеварением, она не заметила, что у нее также были симптомы ЭПИ. Фактически, у Холта была диарея после еды жирной пищи даже до ее гастропарез и госпитализации. «Я записал это до удара 30-х годов, - говорит она, - и моя пищеварительная система немного отличается».

Как выясняется, EPI Холта развивался в результате еще одного медицинского состояния - редкой анатомической вариации из поджелудочной железы под названием ansa pancreatica, что привело к острому панкреатиту, общей причине EPI, по словам Рошини Раджа, доктора медицины, гастроэнтеролога и адъюнкт-профессора медицины в Нью-Йоркской школе медицины в Нью-Йорке. Другие распространенные причины EPI, говорит доктор Радж, включают кистозный фиброз, желудочно-кишечную (ГИ) хирургию, рак поджелудочной железы и диабет.

Хотя некоторые аномалии протока поджелудочной железы можно лечить хирургическим путем, Радж говорит, что состояние Холта было неработоспособным. Вместо этого ей поставили диагноз ЭПИ и дали рецепт на заместительную терапию поджелудочной железой (PERT).

Лечение EPI: пробная версия и ошибка

Холту была назначена доза ферментов для приема пищи. Они были мгновенно эффективны. «Как только я принимал лекарство в соответствии с предписаниями, - говорит она, - у меня больше не было никаких симптомов».

Поскольку ее лечение было настолько эффективным, Холт мог иногда уменьшать дозу. «С течением времени, - говорит она, - я обнаружила, что могу немного подкорректировать свою дозу, в зависимости от того, что я ем».

Этот тип проб и ошибок нормальный после диагноза EPI, говорит Радж, который добавляет что дозы ферментов должны быть сопоставлены с содержанием жира и белка в питании.

Холт говорит, что содержание жира в ее питании оказывает наибольшее влияние на дозу фермента, которую она принимает. Если она, например, ела фаст-фуд, который, как правило, с высоким содержанием жира, она будет принимать полную дозу. Но она может принимать более низкую дозу, употребляя обезжиренные блюда. «Я делаю выбор диеты, - говорит она, - основываясь на том факте, что у меня есть EPI».

Внесение изменений в улучшение управления EPI

Во-первых, помнить о том, чтобы принимать ферменты каждый раз, когда она ела, была проблема. «Не обязательно, обязательно принимать таблетку с каждым приемом пищи», - говорит Холт. К счастью, ее муж хорошо напомнил ей, потому что, по ее словам, «он не хотел, чтобы я страдал, когда не принимал ферменты».

Со временем Холт стал лучше управлять своими медиками, по крайней мере, когда она была дома, научившись читать этикетки с продуктами питания и следовать рутине. Однако еда за пределами ее дома все еще была проблемой. «Большинство людей не в своих домах круглосуточно и без выходных», - говорит она, что затрудняет соблюдение рутины. Несколько раз, когда она забывала взять ферменты во время еды - и испытала неприятные последствия - Холт решил, что ей нужно внести изменения. Ее решение заключалось в том, чтобы в любое время носить специальный контейнер для тарелок с кожаным внешним видом в кошельке.

«Я всегда копаю в своем кошельке, - говорит она, - так что я все время вижу». И в отличие от бутылочек с рецептами или контейнеров с пластиковыми таблетками, кожаный контейнер Холта не отвлекает внимание на бизнес-ланчи.

«Не так сложно» сделать рутину и придерживаться ее, говорит Радж, «как только [пациенты] видят, насколько лучше они чувствуют «из-за своей ферментативной терапии».

Помимо того, что она помнит о своих ферментах, когда она ест, Холт уделяет пристальное внимание меню и задает вопросы, пытаясь предвидеть и предотвращать симптомы. «Может быть, один из трех раз, - говорит она, - я спрошу конкретно о чем-то, что я рассматриваю и как оно подготовлено».

Холт советует людям, недавно диагностированным с помощью РПИ, новый образ жизни и режим лечения. «Люди должны быть терпеливыми и прощающими с собой, - говорит она, - но они также должны выяснить, какой метод будет работать», чтобы напомнить им, что они берут свои ферменты.