9 Вещей, которые люди с мигренью хотят узнать?

Anonim

Getty Images

Подпишитесь на нашу новостную рассылку для здорового образа жизни

Спасибо за регистрацию!

Подпишитесь на более бесплатные ежедневные бюллетени для здоровья.

Любой, кто когда-либо испытал мигрень, это не обычная головная боль. С симптомами, которые могут длиться в течение нескольких дней, и потенциальной тошнотой, помутнением зрения, легкомысленностью и повышенной чувствительностью к огню, звукам и запахам, помимо пульсирующей боли - мигрень - это состояние, в отличие от любого другого.

К сожалению , недоразумение о мигрени широко распространено и простирается далеко за пределы симптомов диапазона, которые часто сопровождают приступ мигрени. Многие люди, которые никогда не испытывали мигрени, не понимают глубоких психологических и социальных последствий, которые могут иметь состояние, или как их можно отключить.

Это недостаточное осознание, в свою очередь, способствует дальнейшему стигме, связанной с мигренью, - что люди с условием просто слишком чувствительны или не хотят воли или желания делать то, что необходимо для его контроля.

К счастью, многие люди, которые испытывают мигрень, более чем счастливы установить рекорд. Вот девять вещей, которые они хотят, чтобы вы знали.

1. «Люди думают, что это просто головная боль, потому что это все, что они знают», - говорит 58-летняя Лиза Джейкобсон, которая уже 25 лет испытывала частые мигрени, прежде чем вступить в ремиссию 3 года назад. Она является основателем The Daily Migraine, веб-сайта и онлайн-сообщества с более чем 300 000 последователей.

«Это настоящая болезнь - это неврологическое состояние», - говорит Якобсон. «Но вам не кажется, что вам даже разрешено выражать то, что происходит», потому что большинство людей серьезно не воспринимают ваши симптомы. Это потому, что это невидимая болезнь, отмечает Джейкобсон. Никто не может видеть вашу боль, тошноту или чувствительность к свету, звуку, обонянию или прикосновению.

«Люди не понимают, что это на самом деле болезнь мозга», - говорит 55-летняя Ширли Кессель Лафайетт Хилл, штат Пенсильвания, который является исполнительным директором Miles for Migraine, некоммерческой организации, которая организует ходьбу и бег, чтобы собрать деньги для исследования мигрени. «Я женат на докторе, и даже он не совсем понял, пока это не повлияло на нашу семью».

Кессель отмечает, что среди людей, которые испытывают мигрень, существует широкий спектр симптомов и общая тяжесть, что означает, что даже некоторые люди, которые действительно получают мигрень, не понимают, как это может быть отключено. Это, по ее словам, помогает подпитывать восприятие того, что люди, которые испытывают мигрень, слабы или ненадежны или не очень больны.

Более того, многие люди, которые испытывают мигрень, являются экспертами по минимизации своих симптомов. «Мы часто чувствуем себя хорошо, - говорит Паула Дюмас, житель Атланты, которая является основателем Migraine Again, онлайн-сообщества для людей, которые испытывают мигрень и другие формы головной боли. «Часто легче просто подделывать чувство, если это возможно, чем объяснять».

2. Симптомы могут длиться несколько дней до, во время и после нападения. Нет никакого правила относительно того, как долго длится приступ мигрени, что является одной из причин, по которой многие люди не подозревают, что симптомы могут сохраняться в течение нескольких дней. «Это заболевание спектра, - отмечает Дюма, - что означает, что у меня может быть легкая атака или жестокая многодневная атака, требующая госпитализации».

Первый этап эпизода мигрени, известный как продрома, может длиться один или два дней и включают запор, жесткость шеи, тягу к пище и жажду, а также изменения настроения. Последующая атака (которая может или не может предшествовать визуальным и неврологическим симптомам, известным как аура) может длиться от 4 до 72 часов. Заключительная фаза, известная как пост-дром, часто включает в себя путаницу, слабость и головокружение и может продолжаться в течение 24 часов или дольше.

На этом последнем этапе, который иногда называют «похмелье мигрени», говорит Якобсон, «вы так потрачены; вам нужно пару дней, чтобы вернуться к нормальной жизни ».

3. Для некоторых людей симптомы никогда не заканчиваются. Меньшинство людей с мигренями испытывают хроническую, а не эпизодическую форму заболевания, что означает, что у них головная боль мигрени длится от 4 до 72 часов в течение 15 или более дней каждый месяц для более трех месяцев, по меньшей мере, в 8 из этих дней, включая дополнительные симптомы мигрени, по словам Роберта П. Коуэна, доктора медицинских наук, профессора неврологии и директора программы «Головная боль» в Медицинской медицине Стэнфордского университета.

Оценивается хроническая мигрень по оценкам Американского фонда мигрени, или примерно 1 из 12 человек с мигренью. Некоторые исследования показывают, что каждый год около 2,5% людей с эпизодической мигренью будут прогрессировать до хронической формы заболевания.

Кессель принадлежит к 1 проценту. Она испытывает боль мигрени около 25 дней в месяц, наряду с частыми тошнотами, легкой и звуковой чувствительностью, усталостью и чувствительностью к скальпу. У нее также есть постоянный тиннитус или звон в ушах. Эти симптомы сохраняются, отмечает она, даже когда она принимает превентивные лекарства, и они несколько уменьшены, но не контролируются, когда принимают спасательные лекарства.

Добавляет Джейкобсон: «У меня были мигрень, которая длилась 400 дней. Каждый имеет их в течение другого времени ».

4. Лечение мигрени не является совершенным. Лекарства для лечения мигрени жизненно важны для миллионов людей. «Когда мигрень поражает, у нас есть лекарства, которые не являются наркотиками, которые могут действительно облегчить страдания», - говорит д-р Коуэн. Но эти препараты не работают последовательно для всех.

«Существует более 250 видов лечения, и каждый из нас реагирует по-другому», - отмечает Дюма. И хотя лечение не лечится и не лечит серебром, она говорит: «Люди, которые берут на себя ответственность за свою неудачную биологию и работают над профилактикой, могут внести реальные улучшения» в уменьшение боли и качество жизни. Но, признает она, это «требует больших усилий».

Кессель считает, что одной из причин ограниченной эффективности мигренозных препаратов может быть то, что большинство из них были разработаны для лечения другого заболевания. За некоторыми исключениями она говорит: «Нет лекарств, специально разработанных для диагностики мигрени».

И безрецептурные препараты, такие как ибупрофен и ацетаминофен, также не являются ответом. «Эти вещи похожи на Tic Tacs», - говорит Якобсон. «Они действительно ничего не делают, потому что мигрень - это неврологическая болезнь, а не головная боль».

5. Приступы мигрени часто не могут быть предотвращены. Многие люди, которые испытывают мигрень, видят улучшение своих симптомов, когда они предпринимают шаги «чтобы сделать жизнь более регулярной, последовательной и предсказуемой», - говорит Коуэн, например, спать, есть и осуществлять по регулярному графику. Но преимущества этого поведения ограничены для многих людей.

«Я выполняю все эти процедуры по уходу за собой, и у меня все еще возникают хронические мигрени», - говорит Кессель, который обеспокоен тем, что чрезмерное преимущество преимуществ профилактических мер может еще больше стигматизировать тех, кто не получают от них большой пользы. «Если бы я не спал в обычном расписании сна, мои приступы мигрени были бы хуже? Вероятно. Но у меня все еще есть эта болезнь, - говорит она. «Это не лекарство».

Джекобсон отмечает, что, хотя небольшой процент людей, которые испытывают мигрень, может идентифицировать одну пищу, которая вызывает их атаки, у большинства людей есть несколько триггеров, многие из которых нельзя избежать. «Если у вас есть гормональный спусковой крючок, и вы женщина, - говорит она, - или барометрический спусковой крючок, как холодный фронт, или мой спусковой механизм - жара и блики, вы не можете этого избежать».

6. Это часто очень одинокий опыт. Люди с мигренями часто чувствуют, что никто не понимает, что они переживают, говорит Кессель. «Общественность не понимает, - говорит она, - потому что у них нет всей информации. Я думаю, что даже самые близкие родственники людей, которые испытывают мигрень, этого не понимают ». Это отсутствие понимания может продлить, по ее словам, близких друзей и даже врачей.

Якобсон говорит, что она была удивлена, что, когда она впервые начала получать отзывы от последователей The Daily Migraine, они сказали, что то, что они больше всего ценят в этом сайте, не было идеями для лучшего управления симптомами. Вместо этого «95 процентов людей сказали, что больше не чувствуют себя одинокими».

Дюма сомневается, что любой, кто не испытывает мигрени, действительно может понять это состояние. «Так же, как я не могу полностью понять эпилепсию или болезнь Паркинсона, - говорит она, люди снаружи никогда не могут« получить ».

7. Это может нанести ущерб вашей работе, семье и социальной жизни. Многие люди, которые получают мигрени, испытывают трещины в отношениях, которые никогда не могут излечиться, говорит Якобсон. «Многие люди потеряли свои семьи, - говорит она. «Я говорил со многими, кто должен был отправить своих детей к бабушке и дедушке. Так что это добавляет депрессии и тревоги, потому что вы просто никогда не знаете, если вы когда-нибудь поправляетесь ».

Так же плохо, говорит Джейкобсон, это риск потерять работу - рассказ, который она услышала много раз. Когда кто-то постоянно называет больных, супервайзеры скажут: «Что с тобой случилось? Просто входите. Нет, вам не разрешено снимать еще один день ». И, по словам Джекобсона, это не только боссы, но и коллеги по работе. «Люди злятся, что им приходится покрывать [отсутствующего сотрудника]», - говорит она. «Никто больше не верит [человеку действительно] мигренью».

И люди с мигренями часто теряют друзей со временем. «Когда вы отменяете планы с людьми, они думают, что вы делаете это, или что вам просто не хочется идти», - говорит Джекобсон, хотя на самом деле «вы бы сделали все, чтобы выйти на пляж или быть со своими детьми или быть со своими друзьями. И очень, очень удручающе, чтобы вместо этого лежать в темной комнате ».

Один приятный сюрприз, который, по словам Джекобсона, испытывают многие родители, заключается в том, что их дети все в порядке. «Когда вы проходите через это, вы чувствуете себя ужасной матерью или страшным папой, - говорит она. Но «в большинстве случаев ваши дети становятся действительно чуткими и понимающими».

8. Даже найти правильного врача может быть сложно. По словам Коуэна, всего около 500 сертифицированных специалистов по головной боли на всей территории Соединенных Штатов. Это переводится примерно на одного врача на каждые 65 000 - 85 000 пациентов с мигренью, в зависимости от используемой оценки. «Если головные боли действительно мешают вашей жизни, тогда вы должны увидеть кого-то, кто много знает о головных болях», - говорит он. Но это может быть кто-то, кроме специалиста по головной боли.

Джекобсон считает, что отсутствие головной боли в стране и во всем мире отражает тот факт, что мигрень не воспринимается всерьез как болезнь. «Большинство врачей не выбирают эту область, - сетует она, - потому что они думают, что это просто головная боль».

Дюма отмечает, что, поскольку большинство врачей «практически не тренируются в медицинской школе при головной боли и мигренях», головная боль специалист - ваш лучший выбор, если у вас есть сложные симптомы, но найти одно с открытием часто непросто.

9. «Представьте себе, как трудно вытаскивать себя из постели, болеть, изо дня в день, и бороться с болезнью, которую другие считают вызванной стрессом или воображаемой», - говорит Дюма. «Требуется храбрость, чтобы продолжать сражаться».

Кессель поощряют люди, которые появляются в Майлсе за события мигрени с намерением рассказать о своем состоянии. «Если вы хотите исцелить эту болезнь, вам нужно начать защищать себя», - говорит она. «Вам нужно встать и немного рассказать о своем состоянии и выйти из шкафа, а не молчать».

arrow